Wat is galwegkanker?
Bij galwegkanker zit er een tumor in de galwegen, deze zijn onderdeel van je spijsverteringskanaal. Galwegkanker wordt ook wel cholangiocarcinoom genoemd, en is een zeldzame vorm van kanker. Jaarlijks krijgen zo’n 800 mensen galwegkanker.
Op kanker.nl lees je meer over galwegkanker, de oorzaken en behandelmogelijkheden.
Wat is het beste ziekenhuis bij galwegkanker?
De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling worden steeds complexer. Deze snelheid en complexiteit maken het voor artsen onmogelijk om voor veel kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en de complexe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling goed te beheersen.
Veel ziekenhuizen bieden zorg voor heel veel kankersoorten. Vaak in kleine aantallen. Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat ziekenhuizen maar enkele tientallen (of nog minder) mensen met een bepaalde vorm van kanker behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met het behandelen van deze vorm van kanker. Zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker zoals galwegkanker gaat.
Expertziekenhuis galwegkanker
Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van galwegkanker heeft. Want, hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij er in wordt.
Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met galwegkanker. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts. Nederlandse ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn op het gebied van galwegkanker zijn: Amsterdam UMC (locatie VUmc), Erasmus MC, UMC Groningen en Maastricht UMC. In Utrecht werken ziekenhuizen voor de behandeling van galwegkanker samen als RAKU (Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht).
Voeding bij galwegkanker
Wanneer je kanker hebt, is gezonde voeding extra belangrijk. Dit geldt zeker bij galwegkanker. De juiste voeding kan helpen om verschillende klachten te voorkomen of te verminderen. Een diëtist kan je hierin begeleiden.
Op voedingenkankerinfo.nl vind je meer informatie over voeding rondom en na de behandeling van kanker:
Heb je vragen over voeding en kanker? Op kanker.nl kun je deze stellen aan een team van diëtisten en wetenschappers.
Tips bij galwegkanker
Galwegkanker en de behandeling ervan hebben een grote invloed op je dagelijks leven. Lichamelijk, maar ook mentaal. De precieze gevolgen zijn natuurlijk voor iedereen anders, maar er zijn verschillende dingen waar veel (ex-)galwegkankerpatiënten tegenaan lopen, zoals vermoeidheid en jeuk. Hieronder delen we een aantal tips (van lotgenoten).
Vermoeidheid door galwegkanker
Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij galwegkankerkanker. Deze vermoeidheid wordt veroorzaakt door de kanker zelf, maar kan daarnaast ook een gevolg zijn van de behandeling en kan verergerd worden door een slechte nachtrust door pijn of stress.
De vermoeidheid bij galwegkanker is geen ‘normale’ vermoeidheid, zoals gezonde mensen die ervaren. Het is een diepere en meer ingrijpende vermoeidheid, die een flinke impact op je dagelijks leven, relaties en op je werk kan hebben.
Een oncologisch fysiotherapeut kan je hierbij helpen. Van (matig) bewegen kun je meer energie krijgen en daarnaast kan beweging ook afleiding bieden. Er zijn verschillende revalidatieplekken en inloophuizen die zich hierop richten.
Soms kan medicatie ook helpen om de vermoeidheid te verminderen. Je arts kan je hier meer informatie over geven.
Jeuk door galwegkanker
Heftige jeuk is een veelvoorkomende klacht bij mensen met galwegkanker. Deze jeuk kan zich verspreiden over het hele lichaam. De behandeling van jeuk is afhankelijk van de oorzaak.
Jeuk bij galwegkanker kan bijvoorbeeld veroorzaakt worden door geelzucht. Als er nog geen stent in de galwegen geplaatst is, zal deze waarschijnlijk geplaatst moeten worden. De jeuk kan ook te maken hebben met een verslechterde leverfunctie. In dat geval kan (aanpassing van) medicatie helpen. Je hepatoloog (leverarts) begeleidt je hierin.
Een paar tips bij jeuk (van lotgenoten):
- Douche of bad met lauwwarm en niet te lang
- Droog je huid na het douchen of baden niet af, maar dep zachtjes met een handdoek
- Gebruik badolie in plaats van zeep
- Houd je huid goed vet, voorkom uitdroging
- Gebruik neutraal wasmiddel
- Probeer huidbeschadiging en irritaties te voorkomen
- Houd je nagels kort om huidbeschadigingen (’s nachts) te voorkomen
- Smeer mentholzalf op de jeukende plekken, of
- Strooi mentholpoeder op de jeukende plekken. Voordeel van poeder is dat je het strooit en de huid niet hoeft aan te raken.
- Draag kleding van natuurlijke materialen, liefst zacht katoen. Geen wasverzachter gebruiken maar drogen in de droger of buiten aan de lijn zodat de kleding toch zacht is
Samen met patiënten en verpleegkundigen zijn we bezig om deze informatie uit te breiden met tips. Heb je zelf goede tips voor andere patiënten met galwegkanker? Laat het ons dan vooral weten!
Nederlandse Leverpatiëntenvereniging Vereniging
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) is er voor iedereen die met een leveraandoening te maken krijgt. Zij informeren, ondersteunen en behartigen de belangen van leverpatiënten.
Ervaringsverhalen
Lotgenotencontact galwegkanker
Wil je in contact komen met andere mensen met galwegkanker? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor kun je binnenkort bij verschillende gespreksgroepen over galwegkanker op kanker.nl.
Meld je aan bij het Platform
Wil je lid worden van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en wil je je - op welke manier dan ook - inzetten voor én met andere mensen met galwegkanker? Meld je dan aan via dit formulier.
Persoonlijk contact
Wil je graag iemand persoonlijk spreken om ervaringen te delen of vragen te stellen? Dat kan. Vul in het contactformulier je telefoonnummer en/of mailadres in, dan wordt contact met je opgenomen.
Stel je vraag aan een professional
Heb je een vraag over galwegkanker? Op kanker.nl kun je deze online stellen aan dr. Joris Erdmann en Annuska Schoorlemmer van het Amsterdam UMC. Dr. Joris Erdmann is lever- en galwegchirurg. Hij behandelt patiënten met primaire levertumoren, in het bijzonder galwegtumoren. Daarnaast is hij actief in onderzoek naar het ontstaan, diagnostiek en behandeling van deze vormen van kanker. Annuska Schoorlemmer is verpleegkundig specialist. Ze is casemanager voor patiënten die aan galwegkanker worden geopereerd en begeleidt hen gedurende het hele traject.
Wetenschappelijk onderzoek galwegkanker
Artsen en wetenschappers zijn steeds op zoek naar nieuwe en betere behandelingen voor kanker. Wetenschappelijk onderzoek is daarvoor de basis. DHCG is de landelijke werkgroep van specialisten en verpleegkundig specialisten die zich bezig houden met landelijke richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek. Op hun website vind je een overzicht van alle lopende Nederlandse studies op het gebied van galwegkanker.
Ook op kanker.nl vind je een overzicht van actuele trials in Nederland. Zowel specifiek voor galweg- en galblaaskanker, als algemene trials op het gebied van kanker.
Nieuws en nieuwsbrief
Lees hieronder het laatste nieuws op het gebied van galwegkanker en ontwikkelingen op het gebied van zeldzame kanker. Wil je niets missen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief.