Mis je een patiëntengroep?

Heb jij een zeldzame kanker en is jouw zeldzame kankersoort nog niet vertegenwoordigd op het platform? Dan kan jij je als vrijwilliger inzetten voor jouw patiëntengroep en in contact komen met andere patiënten.

PZK en zorgverleners helpen je hierbij. Je gaat samen met PZK, zorgverleners en een medisch redacteur rond de tafel om informatie te verzamelen over de kankersoort waar jij de patiëntengroep voor wil oprichten.

Een patiëntengroep is meer dan alleen een informatief initiatief. Via de websitepagina die we met elkaar opzetten is er namelijk ook ruimte voor lotgenotencontact, ervaringsverhalen en gespreksgroepen. Op deze manier hopen we voor steeds meer patiënten met zeldzame kankers een ‘thuis’ te zijn.

Aangesloten patiëntgroepen

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is er voor iedereen met een zeldzame kanker. Op dit moment hebben de patiëntengroepen van deze zeldzame kankers zich aangesloten bij het platform:

• Anuskanker
• Atypisch fibroxanthoom
• Galwegkanker
• Hoge urinewegtumoren (urineleidertumor en nierbekkentumor)
• Huidlymfomen
• MPN
• Oogkanker
• Papil van Vaterkanker
• Peniskanker
• Plasbuiskanker
• Primaire tumor onbekend (PTO)
• Pseudomyxoma-peritonei (PMP)
• Schildklierkanker
• Talgklierkanker
• Urachuskanker

Zet een patiëntengroep op