Wanneer je hoort dat je kanker hebt staat je leven op zijn kop. Als blijkt dat jouw kanker zeldzaam is, valt de diagnose vaak nog zwaarder. Het diagnosetraject duurt lang(er), waardoor je je onbegrepen of niet serieus genomen kunt voelen. En wanneer de diagnose eenmaal gesteld is, loop je er tegenaan dat er nog maar weinig bekend is over jouw ziektebeeld. Richtlijnen zijn er weinig, net als behandelopties. Dit brengt onzekerheid en een gevoel van eenzaamheid met zich mee.
Expertzorg
Niet alle zorgverleners zijn expert op het gebied van zeldzame kanker. Het is daarom van belang dat je zo snel mogelijk in het juiste ziekenhuis behandeld wordt. De behandeling van zeldzame kankers vraagt om expertzorg. Lees hier meer over wat expertzorg inhoudt en wat het voor jou kan betekenen.
Beslis samen met je zorgverlener
In de zoektocht naar de juiste zorg is het van belang dat je zelf de regie houdt en hierin samen met de zorgverlener beslissingen kunt nemen. Bij samen beslissen, ook wel gedeelde besluitvorming genoemd, staan de medische mogelijkheden én jouw persoonlijke voorkeuren centraal. Je zorgverlener (meestal je arts) geeft informatie over de verschillende mogelijkheden en de (medische) voor- en nadelen hiervan op korte en op lange termijn. Vervolgens bespreek je samen wat dit betekent voor je persoonlijke situatie en wat jouw voorkeur is. Zo beslis je samen wat het beste bij jouw situatie past. Hier vind je meer informatie en concrete tips.
Verwijsgids Kanker
Omdat er veel op je afkomt kan het zijn dat je hulp kunt gebruiken bij het omgaan met je eigen emoties en die van je omgeving. Psycho-oncologische centra zijn gespecialiseerd in het begeleiden van (ex-)kankerpatiënten. Op de Verwijsgids Kanker vind je het centrum bij jou in de buurt.
Lotgenotencontact
Het kan fijn zijn om met iemand contact te hebben die hetzelfde doormaakt als jij. Op de tumor specifieke webpagina’s zie je op welke manier je lotgenoten kunt vinden. Staat jouw zeldzame kanker hier nog niet bij? Laat het ons weten door een mail te sturen naar zeldzamekankers@nfk.nl.
Kwaliteit van leven
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties zet zich in voor een betere kwaliteit van leven voor (ex-)kankerpatiënten. Specifieke onderwerpen die hierin worden uitgelicht zijn Kanker en werk, Kanker en seks, Kanker en verzekeren en Laatste Levensfase.