Zeldzaam, maar zichtbaar

In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met of na een zeldzame vorm van kanker, en jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen deze diagnose. Dit platform is er speciaal voor hen. Als patiënt of naaste vind je hier betrouwbare informatie over jouw zeldzame kanker, wordt er opgekomen voor jouw belangen én kom je in contact met lotgenoten.

Nieuws

3 oktober 2024 Leefstijl bij kanker leeft onder patiënten, maar wordt niet altijd besproken

Lees verder
6 september 2024 Antoni van Leeuwenhoek start campagne over zeldzame taboekankers

Lees verder
11 juli 2024 Vergoeding voor reizen naar kankerbehandeling voor veel patiënten onbekend

Lees verder

Zeldzame kankers op dit platform

Op dit moment hebben zich patiënten met de volgende zeldzame kankers aangesloten bij het platform: anuskanker, atypisch fibroxanthoom, galwegkanker, huidlymfoom, hoge urinewegtumoren, myeloproliferatieve Neoplasmata (MPN), oogkanker, papil de vaterkanker, peniskanker, plasbuiskanker, primaire tumor onbekend (PTO), pseudomyxoma peritonei (PMP), schildklierkanker, talgklierkanker en urachuskanker.
Alle aangesloten kankersoorten

Checklist Zeldzame Kankers

Waar moet je allemaal aan denken als je te horen krijgt dat je een zeldzame kanker hebt? Om je op weg te helpen, hebben we een checklist gemaakt. Bij ieder onderwerp zijn linkjes toegevoegd naar verdere informatie en handige tips.
Lees meer en bekijk de Checklist

Meld je aan

Het platform is doorlopend in ontwikkeling. En zonder de actieve inbreng van patiënten kan ons platform niet bestaan. Ben of ken je een patiënt? Dan zijn we benieuwd naar je ervaringen, je behoeften en de knelpunten waar je mee zit. Maar ook experts in het veld die zich richten op zeldzame kankersoorten nodigen wij uit om hun ervaringen te delen. Meld je bij ons en help mee het platform verder door te ontwikkelen

Doneer je ervaring en help daarmee anderen met kanker.

Bekijk de video