Zeldzaam, maar zichtbaar

Een op de vijf mensen met kanker heeft een zeldzame kanker. In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met of na een zeldzame vorm van kanker, en jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen deze diagnose. Dit platform is er speciaal voor hen. Als patiënt of naaste vind je hier betrouwbare informatie over jouw zeldzame kanker, wordt er opgekomen voor jouw belangen én kom je in contact met lotgenoten.
Lees meer over het platform

Nieuws

25 oktober 2022 Contact met lotgenoten helpt, maar niet iedereen wordt erover geïnformeerd

Lees verder
11 oktober 2022 KWF: internationale samenwerking voor betere behandeling zeldzame kanker

Lees verder
7 oktober 2022 Passende informatie en ondersteuning nodig voor verbetering kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame kankers

Lees verder

Zeldzame kankers op dit platform

Op dit moment hebben zich patiënten met de volgende zeldzame kankers aangesloten bij het platform: anuskanker, atypisch fibroxanthoom, galwegkanker, huidlymfoom, oogkanker, peniskanker, plasbuiskanker, primaire tumor onbekend (PTO), pseudomyxoma peritonei (PMP), schildklierkanker, talgklierkanker en urachuskanker.
Alle aangesloten zeldzame kankersoorten

Week van de Zeldzame Kankers 2022

Van 7 tot en met 13 maart was het de Week van de Zeldzame Kankers waarin we extra aandacht vroegen voor patiënten met zeldzame kanker. Expertzorg bij zeldzame kanker is belangrijk! Want het maakt uit in welk ziekenhuis je wordt behandeld. De juiste diagnose en de beste zorg en behandeling door een gespecialiseerd team geven je meer kans op (over)leven.
Week van de Zeldzame Kankers 2022

Meld je aan

Het platform is doorlopend in ontwikkeling. En zonder de actieve inbreng van patiënten kan ons platform niet bestaan. Ben of ken je een patiënt? Dan zijn we benieuwd naar je ervaringen, je behoeften en de knelpunten waar je mee zit. Maar ook experts in het veld die zich richten op zeldzame kankersoorten nodigen wij uit om hun ervaringen te delen. Meld je bij ons en help mee het platform verder door te ontwikkelen
Meld je aan

Doneer je ervaring en help daarmee anderen met kanker. Bekijk de video