Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is er voor iedereen met een zeldzame kanker. Op dit moment zijn we alleen nog niet in staat om voor alle zeldzame kankersoorten specifieke informatie te bieden. De zoekfunctie wordt zo snel mogelijk aangevuld met alle zeldzame kankersoorten. Voor een deel kun je terecht bij kankerpatiëntenorganisaties die zijn aangesloten bij NFK. Een voorbeeld hiervan is het Patiëntenplatform Sarcomen. Daarnaast zijn er verschillende websites en platforms die ook informatie bieden. Op deze pagina vind je een overzicht met links naar de bijbehorende websites van zeldzame kankersoorten die niet bij dit platform aangesloten zijn.
Mis je informatie? Neem contact met ons op en laat het weten.
Aangesloten patiëntenorganisaties bij NFK
Voor een aantal zeldzame kankersoorten geldt dat een kankerpatiëntenorganisatie deze informatie wel beschikbaar heeft. Hieronder zie je een overzicht van de kankerpatiëntenorganisaties die aangesloten zijn bij NFK en die zich ook inzetten voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker:
Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN)
Als gevolg van blootstelling aan asbest kunnen verschillende vormen van asbestziekten optreden, waaronder de zeldzame kanker mesothelioom. Iedereen die direct of in de naaste omgeving geconfronteerd is met een asbestziekte kan terecht bij Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN).
Stichting BEZT
Stichting BEZT (Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren) is een bundeling van patiëntenorganisaties op het gebied van zeldzame en erfelijke tumoren: Multiple Endocriene Neoplasie (MEN), Von Hippel Lindau (VHL), Neurofibromatose en Paragangliomen.
Borstkanker Nederland
Borstkankervereniging Nederland (BVN) is een landelijke vereniging die zich inzet voor alle mensen die met borstkanker te maken hebben (gehad) en/of een erfelijke of familiaire aanleg voor borstkanker hebben. Voor hen streven zij een optimale kwaliteit van zorg en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven na. Zeldzame vormen van borstkanker zijn Medullair carcinoom, Ziekte van Paget, Tubulair carcinoom en Inflammatoir carcinoom (Mastitis Carcinomatosa). Daarnaast is borstkanker bij mannen zeldzaam.
Hematon
Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening (leukemie, lymfeklierkanker, myelodysplastisch syndroom [MDS], myeloom en de ziekte van Wäldenstrom) en mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan.
Hersentumoren contactgroep
Hersentumoren contactgroep heeft als doel om mensen met een hersentumor en hun naasten te informeren en te ondersteunen door middel van lotgenotencontact en informatievoorziening. Deze contactgroep is onderdeel van patiëntvereniging Hersenletsel.nl, de vereniging van en voor mensen die door hersenletsel zijn getroffen en hun naasten. Ook patiënten met een zeldzame hersentumor kunnen hier terecht.
Patiëntenvereniging Hoofd-Hals
Patiënten en hun naasten kunnen bij de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals terecht voor informatie en lotgenotencontact op het gebied van alle vormen van hoofd- of halskanker: keelkanker, lipkanker, mondkanker, neuskanker, speekselklierkanker, strottenhoofdkanker en tongkanker.
Stichting Jongeren en Kanker
Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is er voor jonge mensen tussen 18 en 35 jaar, die geconfronteerd zijn met kanker als patiënt of naaste. De stichting streeft naar een wereld waarin jongeren die te maken krijgen met kanker niet alleen worden gezien als kankerpatiënt, maar waar het draait om wie zij zijn als mens, waar gekeken wordt naar wat zij nodig hebben en bovenal naar het moois wat zij de wereld te bieden hebben.
Living With Hope
Living With Hope is het patiëntenplatform voor mensen met alvleesklierkanker. Ook patiënten met een zeldzame vorm, zoals neuro-endocriene tumoren (NET) en MEN-1 kunnen hier terecht. Living With Hope geeft je informatie, ervaringsdeskundig advies en steun en helpt je bij het maken van keuzes.
Longkanker Nederland
Longkanker Nederland zet zich in voor iedereen die met longkanker te maken heeft: patiënten, naasten en nabestaanden. Longkanker komt veel voor, maar toch zijn bepaalde vormen wel zeldzaam. Bijvoorbeeld sommige gen-mutaties. Ook voor thymomen kun je bij Longkanker Nederland terecht. De patiëntenorganisatie geeft je informatie, advies, ondersteuning en je kunt er ervaringen delen met andere patiënten of naasten.
Stichting Lynch Polyposis
Stichting Lynch Polyposis is er om iedereen die met Lynch of Polyposis (FAP, MAP, AFAP en Peutz-Jeghers) te maken krijgt te ondersteunen. Niet alleen de patiënten zelf, maar ook familie en andere naasten. Omdat het gaat om erfelijke aandoeningen, is het belangrijk dat de familie van de patiënt betrokken wordt. Ze willen mensen vinden, verbinden en informeren en kwaliteit van leven en zorg verbeteren.
Stichting Melanoom
Stichting Melanoom is de stichting voor patiënten met melanoom en hun naasten. Ook mensen met een zeldzame vorm van melanoom zoals oogmelanoom, mucosaal melanoom en acraal melanoom en aanleg voor erfelijk melanoom kunnen hier ook terecht.
Stichting Olijf
Elk jaar horen ongeveer 4500 vrouwen dat zij een vorm van gynaecologische kanker hebben. Een deel daarvan is zeldzaam. Stichting Olijf is er voor alle vrouwen met een gynaecologische kanker en helpt vanuit haar eigen ervaring en kennis. De organisatie zet zich vanuit een onafhankelijke positie in voor preventie, onderzoek, voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Patiëntenplatform Sarcomen
Sarcomen zijn zeldzame vormen van kanker. Dit zijn tumoren die in het bindweefsel of steunweefsel van het lichaam ontstaan, bijvoorbeeld in bloedvatwanden, botten en spieren. Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op patiënten met een sarcoom, of andere zeldzame tumor(en) die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moet worden.
Binnen het Patiëntenplatform Sarcomen vallen ook Contactgroep GIST, Chordoma Foundation, Contactgroep Desmoïd en Phyllodes Foundation.
Stichting Zaadbalkanker
Zaadbalkanker is een zeldzame vorm van kanker. Stichting Zaadbalkanker biedt up-to-date informatie over zaadbalkanker, lotgenotencontact en behartigt de belangen van zaadbalkankerpatiënten en hun naasten.
Overige organisaties en platforms
Wordt jouw vorm van kanker niet vertegenwoordigd door een van bovenstaande organisaties? Laat het ons dan weten door een mail te sturen naar zeldzamekankers@nfk.nl. Onderstaande bronnen bieden ook informatie over zeldzame vormen van kanker:
- MPN Stichting is er voor patiënten met essentiële trombocytemie (ET), polycythaemia vera (PV) en myelofibrose (MF).
- Orphanet is de portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.
- Patiëntenvereniging Speekselklierkanker: speekselklierkanker is een zeldzame vorm van kanker. Op de website van de patiëntenvereniging vind je onder andere informatie, onderzoeken en lotgenotencontact.
- Rare Cancers Europe: internationaal netwerk voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.
- Stichting NET-groep: zet zich in voor mensen met neuro-endocriene kanker.
- NETNECkanker: belangenbehartiging en lotgenotencontact voor patiënten met NET- en NEC-kanker.
- VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland.