Bijna een jaar geleden vond de Achterhoekse wandeltocht plaats. De opbrengst van de wandeltocht ging naar patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend (MTO), aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Dankzij deze fantastische gift kon MTO starten met een aantal projecten die op de verlanglijst stonden. Samen met de initiatiefnemers van de wandeltocht werden de prioriteiten bepaald. Door ook nog andere sponsors en samenwerking te zoeken, kregen bijna alle projecten een financiële bijdrage.
De volgende projecten zijn inmiddels van start gegaan:
1. Het ontwikkelen van een e-learning palliatieve zorg
De e-learning geeft verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten inzicht in de verschillende reacties van patiënten en naasten, na het te horen krijgen van een korte levensverwachting veroorzaakt door kanker. Daarnaast krijgen de verpleegkundigen concrete tools en handvatten om hiermee om te gaan. Dit helpt hen in te schatten wat kwaliteit in de laatste levensfase voor patiënt en naasten betekent en hoe zij hierin met palliatieve zorg kunnen ondersteunen. Er wordt op dit moment volop aan de e-learning gewerkt die eind 2023 klaar zal zijn.
2. Een informatievideo
Met dit project willen we patiënten en naasten informeren over wat hen te wachten staat in het ziekenhuis in algemene zin bij een PTO-diagnose. In de video komen verschillende typen zorgverleners (een oncoloog, patholoog, verpleegkundig specialist, verpleegkundige) aan het woord om te vertellen wat er gebeurt en wat hun rol in het zorgpad is.
3. Wetenschappelijk onderzoek
MTO draagt graag bij aan het tot stand komen van diverse nieuwe wetenschappelijke onderzoeken naar nieuwe vormen van diagnostiek en behandeling voor PTO-patiënten. Wetenschappelijk onderzoek is niet alleen prijzig maar het duurt vaak ook enkele jaren voordat het tot stand komt. Ook in de uitvoer lopen studies vaak meerdere jaren, om zo goed de impact te kunnen meten. Als het gaat om een financiële bijdrage voor dit soort onderzoeken vanuit MTO doen we dat graag in samenwerking met partijen als KWF of ZonMW. Een voorbeeld:
Dr. Sophie Veldhuijzen van Zanten, arts-epidemioloog en wetenschapper op de afdeling Radiologie en Nucleaire Geneeskunde van het Erasmus MC Kanker Instituut te Rotterdam, leidt multicenter-onderzoek naar de potentie van een nieuwe radioactieve stof bij patiënten met uitzaaiingen van onbekende oorsprong. Het doel is om bij deze patiënten de primaire tumor te ontdekken, zodat zij een gerichtere behandeling kunnen krijgen. Het onderzoek werd opgezet in samenwerking met MTO en IKNL.
4. Het aangesloten zijn bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
Missie Tumor Onbekend is lid van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK). Samen werken we aan overstijgende thema’s op het gebied van belangenbehartiging, bijvoorbeeld landelijke organisatie van zorg, lotgenotencontact, of bewustwording van kanker in algemene zin.
Daarnaast blijft MTO zich inzetten voor het realiseren van diverse projecten en voor de terugkoppeling ervan via de website www.missietumoronbekend.nl. De website is de meest complete informatiebron over PTO in Nederland.
We ondersteunen met verworven inzichten actief de huidige actualisering van de richtlijn PTO. We bieden ook informatie via de flyer PTO en via de websites van Kanker.nl en het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.
I.s.m. Inke Logtenberg, ervaringsdeskundige, werken we momenteel aan een pagina op www.missietumoronbekend.nl waarop praktische tips voor PTO-patiënten en naasten te lezen zullen zijn.