PTO-patiënten hebben vaak een korte levensverwachting. Ervaringsverhalen van PTO-patiënten zijn daarom zeldzaam. Maar verhalen van naasten van patiënten zijn ook waardevol. Ze kunnen anderen tot steun zijn en herkenning bieden. Francine van der Heijden vertelt over haar ervaring met PTO: haar zus Carin overleed 10 jaar geleden aan PTO.
Het is dit jaar tien jaar geleden dat mijn zusje Carin op 41-jarige leeftijd overleed aan de gevolgen van kanker. Haar diagnose luidde, na een hele reeks scans, mri’s en biopten: primaire tumor onbekend.
Veel veranderd
Wat is er in de afgelopen tien jaar veel veranderd voor PTO-patiënten! Er zijn nu PTO-poliklinieken. Er zijn mogelijkheden tot onderzoek waardoor de onbekende primaire tumor regelmatig wèl gevonden wordt. Er is een patiëntenorganisatie, Missie Tumor Onbekend, die is aangesloten bij het Platform Zeldzame Kankers, PZK. Er is een website, www.missietumoronbekend.nl, met belangrijke informatie.
In 2012 was dat er allemaal niet helaas. Carin zelf startte nog met de eerste vorm van patiënten-informatie over PTO, via een website, die haar man in de lucht kreeg. Zij organiseerde enkele interviews en legde uit wat haar overkwam. Carin vertelde in het Brabants Dagblad over het ontbreken van lotgenotencontact en informatievoorziening. Dat haar omgeving niet snapte wat er aan de hand was. Wij keken het aan en probeerden het te begrijpen….wat een rare diagnose, dat kon toch allemaal niet waar zijn? De Volkskrant zegde een afspraak af: vanwege het interview in het Brabants Dagblad was er te weinig nieuwswaarde, werd als reden opgegeven.
Fysiek zwakker, mentaal sterker
Het was ongelooflijk om mijn zus fysiek steeds zwakker te zien worden, maar mentaal sterker. Zij was ook veel sneller met het begrip over haar situatie dan haar omgeving, dan haar artsen zelfs. “Ik heb nu nog zo’n drie weken” zei ze begin mei, wat precies zou blijken te kloppen. En bij een ziekenhuis-overleg: “voor een operatie zijn mijn nekwervels te zwak..…dat lukt niet meer”. Een kwartier later bevestigde de jonge chirurg dat, met tranen in de ogen.
Nu, in 2022, gaat de informatievoorziening en het streven naar meer bekendheid voor de diagnose PTO veel beter. Carin’s familie, waaronder ikzelf, gingen verder met de website en het leggen van contacten. Wij worden inmiddels ondersteund door organisaties als kanker.nl, IKNL en vooral het Platform Zeldzame Kankers. (PTO is nu nog nèt niet zeldzaam, maar zal dat door veel positieve ontwikkelingen hopelijk wel worden….) In 2019 besloten twee groepen nabestaanden en de NFK om de patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend op te richten, op advies van onderzoeker/PTO-deskundige Caroline Loef (IKNL).
Nog niet klaar
Waarschijnlijk zou mijn zus me nu influisteren: je mag wel eens stoppen hoor, met je inspanningen. Toch heb ik het gevoel nog niet helemaal klaar te zijn. Er zijn nog patiënten bij wie het zorgpad niet goed gaat, er zijn zorgprofessionals die te lang wachten met het doorverwijzen naar academische ziekenhuizen of het AVL, waar de expertise is.
Bovendien is het werk door samenwerking nu makkelijker. Dankzij het Platform Zeldzame Kankers kunnen we voor PTO harder schreeuwen om aandacht. Ik raad het iedereen aan: zoek contact en samenwerking, laat je adviseren…dan gaat het zoveel beter.