Ien Fransen moest zich gaan voorbereiden op de laatste fase. De oncoloog kon niets meer voor haar betekenen. Tot ze zich een weg wist te banen naar een behandelaar die nog wel iets wilde proberen. Zonder garanties, om te kijken of de kwaliteit van leven verbeterd kon worden. Wat bleek? De tumor begon te krimpen, haar conditie kwam terug en ze kon opeens weer een stuk wandelen!
Toen Ien in 2009 vaak buikpijn had, dacht ze in eerste instantie dat er niets aan de hand was: “Het ging ook vanzelf weer weg. Maar toen ik met mijn kinderen op skivakantie was en van de pijn flauwviel in de badkamer, dacht ik: oei, dit is niet normaal. Ik ben naar de huisarts gegaan en die heeft me direct doorverwezen naar het ziekenhuis.”
De gynaecoloog met een feesthoedje
Aangekomen bij de gynaecoloog, zag Ien daar een beeld dat ze niet snel zou vergeten. “De gynaecoloog zat daar met een feesthoedje op! Het was haar laatste werkdag voor haar pensioen. Ze had het over een myoom, een vleesboom. De volgende afspraak zat er een vervanger en die stelde een operatie voor om het myoom weg te halen. Ik vroeg nog of het wel een myoom was. Ik had zelf als verpleegkundige op gynaecologie gewerkt en de klachten waren anders. Toch waren ze ervan overtuigd dat het een myoom was. Een derde gynaecoloog-oncoloog in opleiding was degene die de operatie uitvoerde. Die vertelde later aan mijn man dat ze iets anders had gevonden. Iets wat ze zorgelijk vond en ze had het naar de patholoog gestuurd.”
“Toen ik het AMC zag, begon het opeens in te dalen: ik ben kankerpatiënt”
Een paar weken later werd Ien gebeld met de uitslag. Ze bleek de zeldzame vorm van eierstokkanker Granulosaceltumor, GCT, te hebben. “Het was zelfs al in een slechter stadium. Waarschijnlijk doordat de tumor tijdens de operatie van de gynaecoloog gebarsten is. Vanaf dat moment werd ik elke drie maanden gecontroleerd op de tumormarker. Ik had het gevoel dat het wel goed zat. Totdat er weer een tumor zat en ik naar het AMC gestuurd werd. Dat grote betonnen ziekenhuis met zoveel mensen die duidelijk iets mankeerden. Toen voelde ik opeens: Wow, ik ben echt kankerpatiënt.”
“Het bewijs komt niet als je maar met zo weinig mensen bent”
Na de doorverwijzing naar het AMC, begon voor Ien een lange zoektocht. Het was een periode van veel doorverwijzingen, afwijzingen en behandelingen. “Toen bleek pas voor mij dat het een kankersoort is waarvan niemand precies weet hoe het moet. Artsen behandelen niet als niet bewezen is dat die behandeling werkt en er komt geen bewijs, omdat maar zo weinig mensen het hebben. Dat hakt erin. Daar ga je je heel alleen en angstig bij voelen. Want waar doe je goed aan? Is deze arts betrouwbaar? Weet hij voldoende? Je hoort wel eens over casemanagers en ik heb er ook wel een gehad, maar ik wist niet wat die voor mij kon doen. Dat werd te laat pas duidelijk. In de andere ziekenhuizen werd het me niet aangeboden. Misschien moet je erom vragen, dat weet ik eigenlijk niet. Zo iemand zou goed een sparringpartner kunnen zijn en bemiddelen tussen jou en de arts.”
Geen garanties, maar het proberen waard
Doordat Ien zelf als verpleegkundige had gewerkt en veel las, vond ze informatie over haar kankersoort. Ook was ze aangesloten bij een internationale lotgenotengroep waardoor ze steeds meer kennis opdeed over GCT en mogelijke behandelingen. Ze besloot het heft in eigen hand te nemen na de chemokuur in 2018. “Ik had gelezen over het wegbranden van een tumor, een zogeheten RFA-behandeling. Mijn ziekenhuis wilde daar niet aan beginnen. Toen kwam ik via een kennis bij een interventieradioloog terecht. Die gaf toe weinig over GCT te weten, maar die wilde het wel proberen. Dat was zo’n andere houding! Ze waren heel zorgvuldig in hun communicatie en namen me aan de hand mee bij het maken van de beslissing. Uiteindelijk hebben ze drie keer een RFA-behandeling gedaan waardoor ik tien tumoren op mijn lever kwijt was. Gewoon door het te proberen en hun nek voor me uit te steken! Daar ben je dan zo dankbaar voor, dat is niet te beschrijven. Dat iemand dat voor je wil doen! Die mensen gun je iedere kankerpatiënt.”
“Ik had al een datum voor euthanasie in mijn hoofd”
De RFA-behandelingen bewezen goede diensten en ook de daaropvolgende embolisaties zorgden voor een stabilisatie van de tumorgroei. Maar vanaf juli 2023 ging het toch steeds slechter met Ien. Haar conditie ging sterk achteruit en in september 2023 bereikte ze een dieptepunt. “Ik begon af te vallen, ik had geen energie meer en de oncoloog zei dat zij aan mijn gezicht kon zien dat ik in mijn laatste levensfase was beland. Zij wierp de vraag op of ik nog wel met chirurgen of interventieradiologen in zee moest gaan, terwijl ik zelf nog via e-mail contact probeerde te leggen om een behandeling te krijgen. Ik wilde met bestraling de kwaliteit van leven verbeteren, want het was echt niet te doen. Ik kon nog geen twee minuten staan! Ik had ook al met de huisarts besproken dat, als het zo bleef, we euthanasie zouden doen. Ik had zelfs al een datum in mijn hoofd. Tot dan en niet verder. Maar toen opeens kwam er, nog dezelfde dag, een mailtje terug van een radiotherapeut die bestraling wel wilde proberen. Hoe was het mogelijk?!”
Opeens weer kunnen lopen
Ien komt met de radiotherapeut in contact en ze besloten bestralingen te gaan proberen. Met succes: de tumor werd steeds kleiner. “Het mooie was, mijn conditie ging ook opeens vooruit! Ik kon weer lopen en na acht bestralingen kon ik eigenlijk alles weer. Mijn leverfuncties werken zelfs weer normaal na al die jaren met tumoren. Wederom dankzij zo’n iemand die zijn nek durft uit te steken. Ondanks dat zijn collega’s sceptisch waren over wat hij zou doen, namelijk een 23-centimeter levertumor aanpakken met bestraling. Het doel was de kwaliteit van leven verbeteren en nu kan ik bijna alles weer. We zijn nu zelfs tijdelijk met de behandelingen gestopt om te kijken wat mijn lichaam nu zelf kan.”
Palliatief? Terminaal? Of allebei niet?
Al jaren zit Ien in de palliatieve zorg. Maar Ien laat de termen het liefst links liggen. "Van mij mag de term palliatief weg. Ik heb het gevoel dat er dan juist deuren dichtgaan. Oncologen lijken zich erbij neer te leggen dat er niks meer kan, terwijl ik het levende bewijs ben van dat er soms nog wel iets mogelijk is. In 2021 werd ik al terminaal genoemd en moesten mijn kinderen bij de oncoloog komen voor een gesprek. Uit dat gesprek bleek dat het einde oefening was. Als ik dat toen had geaccepteerd, dan was ik nu dood geweest. Bij palliatief lijkt het soms te gaan om het aanwijzen van de fase of het stadium waarin iemand zit. Maar dat maakt niet uit! Wat belangrijk is, is het gesprek over wat iemand nog wil en waar iemand nog naar streeft.”
Lotgenoten: Wees je eigen ambassadeur!
Door haar doorzettingsvermogen en strijdkracht heeft Ien uiteindelijk de behandelingen gekregen die ze wilde. Haar advies aan andere patiënten is dan ook de zoektocht niet op te geven als je het gevoel hebt dat het nog niet je tijd is. “Je moet geluk hebben met zorgverleners zoals die ik heb gehad, maar je moet ook zelf blijven zoeken. Als je te horen krijgt dat iets niet kan, dan moet jouw volgende vraag zijn: ‘betekent het dat ú het niet kan of kan niemand het?’ Blijf zoeken naar iemand die bereid is om zelf informatie te vergaren en collega’s te raadplegen. Lotgenotencontact kan daarbij helpen, want daar geven we elkaar informatie en tips over artsen en specifieke behandelingen. Daarnaast moet je ook gewoon heel veel geluk hebben. Want wat bij mij heeft gewerkt, hoeft natuurlijk niet bij anderen te werken.”
Advies aan zorgprofessionals
Ien is heel dankbaar voor de zorgverleners die haar uiteindelijk geholpen hebben. Niet alleen omdat het fysiek nu beter met haar gaat, maar ook omdat zij op mentaal vlak het verschil kunnen maken. “Ik zou heel graag willen dat zorgprofessionals zich bij een vraag van een patiënt meer zouden verdiepen in de desbetreffende kankersoort. Ook zouden ze zich meer mogen laten adviseren door collega-artsen die, misschien wel in het buitenland of in een andere discipline, deze vorm van kanker vaker hebben behandeld. Ik heb bijvoorbeeld de radiotherapeut gewezen op een radioloog uit Londen, die onderzoek had gedaan naar GCT en bestraling. Hij was niet te beroerd om die arts te bellen en te overleggen. Zo zou het vaker mogen gaan! Daarnaast denk ik dat het belangrijk is dat zorgprofessionals zich inlezen in ervaringsverhalen. In de literatuur is nog te weinig te vinden, dus dan is de ervaringsdeskundigheid belangrijk. Mijn eigen internist-oncoloog die het mis had, is daar een mooi voorbeeld van. Die zei dat het aan mijn eigen vasthoudendheid te danken is dat dit is gelukt, en dat ze deze ervaring zeker meeneemt in de toekomst. Hopelijk kan ze toekomstige patiënten daardoor beter helpen.”