Op 27 januari 2022 vond de eerste PTO-informatiebijeenkomst plaats. Patiënten, naasten maar ook zorgprofessionals en onderzoekers werden hartelijk welkom geheten voor een gevarieerde middag. Naast presentaties over de laatste stand van zaken op het gebied zorg voor PTO-patiënten en hun naasten, was er ook ruimte voor het uitwisselen van ervaringen.
Het was voor het team van Missie Tumor Onbekend duidelijk dat er een behoefte leefde om eens ervaringen uit te wisselen. Een andere aanleiding voor de bijeenkomst was het eindresultaat van een patient journey-traject voor PTO dat deze middag gepresenteerd kon worden. Een patient journey is het hele traject dat een patiënt en naaste tegen kunnen komen van het eerste artsenbezoek tot en met ontslag uit het ziekenhuis, of zelfs nog een beetje langer. Verschillende aanwezigen hadden aan het beschrijven van de patient journey (patiëntreis) meegewerkt het afgelopen jaar.
Laatste stand van zaken
Warnyta Minnaard trapte af met een warm welkom namens Missie Tumor Onbekend. Zij vertelde aan de hand van een PowerPoint-presentatie over het ontstaan van de Missie, over het PTO-rapport van IKNL-onderzoeker Caroline Loef en over de doorbraak in 2021 van het opnemen van DNA-onderzoek in de zorgverzekering voor patiënten bij wie geen primaire tumor kan worden gevonden. Kortom de stand van zaken op dit moment. Actueel nieuws is de verworven financiering voor onderzoek tot het verbeteren van de Pet-CTscans, dat in de loop van 2023 kan starten.
Infographic
Daarna nam Inge Morssinkhof, die vanuit haar onderzoeksbureau Cureconcern de patient journey-gesprekken had gerealiseerd het stokje over. Zij legde uit dat zij een vijftal groepen had samengesteld bestaande uit patiënten, naasten, nabestaanden, artsen, zorgverleners en onderzoekers uit verschillende regio’s, die ervaringen over het zorgpad hadden uitgewisseld. Deze informatie bleek per regio verschillend maar leidde tot een inzichtelijke infographic: Het doel van een infographic is om informatie, gegevens of kennis op een visuele manier weer te geven met behulp van tekeningen en symbolen. Zo worden complexe gegevens makkelijker te overzien en te begrijpen. Er is nu een infographic die het beeld van de patiënt en naaste in het hele traject PTO weergeeft en er is een infographic die het beeld van de medische professionals hierin laat zien. Opvallend was dat hiaten, dat wat er gemist wordt in het zorgpad, in de verhalen van de beide groepen veel overeenkomsten lieten zien.
De infographic maakte veel los bij de aanwezigen. Het was duidelijk: het streven van Missie Tumor Onbekend om het traject tot een verbeterde periode van zes weken te beperken wordt in de praktijk nog lang niet gehaald en er wordt persoonlijke aandacht en accurate aanpak gemist. Ook gesprekken rondom palliatieve zorg verlopen vaak niet goed. Die worden gemist, lang uitgesteld of niet op een fijne manier gevoerd. Het contact met de huisarts verwaterd soms in de loop van het proces…. er is dus nog werk aan de winkel voor MTO. Een goed idee leverde deze gesprekken zeker op: wellicht kunnen patiënten en naasten elkaar bijstaan en van informatie voorzien als zij door een derde partij aan elkaar gekoppeld worden. Hiervoor wil MTO zich inspannen.
Verpleegkundig specialist PTO
Tot slot vertelde Simone Dokter, verpleegkundig specialist van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis Amsterdam, over hoe het eraan toegaat op de PTO-polikliniek waar zij werkzaam is. Indrukwekkende verhalen maar zeker ook positief: haar inzicht dat een patiënten en hun naasten sneller door de hoeveelheid diagnostiek en mogelijke mogelijke behandelingen kunnen worden gegidst en een empathisch gesprek verdienen, ook over palliatieve zorg, wordt o.a. in het AVL dagelijks nagestreefd. Simone pleitte voor een tweesporen-beleid: goede zorg naast behandeling.
Het maakt opnieuw intense gesprekken en ervaringsverhalen los, toch fijn om deze met elkaar te kunnen uitwisselen. Dan nog een broodje en een kop thee. In het bezit van een cadeaupakketje met ansichtkaarten met een helende boodschap van House of Comforts, gedoneerd door Lianne Venema, gaat de een moedig en de ander met goede voornemens huiswaarts. Voor herhaling zeker vatbaar, zo’n bijeenkomst.