Onlangs hebben onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd naar de ervaringen, behoeften en kwaliteit van leven bij patiënten met zeldzame en niet-zeldzame kanker. Bij de studie, genaamd ENQUIRE, zijn vier focusgroepinterviews gehouden. Het doel van het onderzoek was het in kaart brengen van de ervaringen en behoeften van patiënten met zeldzame en niet-zeldzame kanker tijdens alle fasen van het ziektetraject (diagnose, behandeling en nazorg).
Zoektocht
Patiënten met een zeldzame vorm van kanker ervaren het diagnose- en behandelproces vaak als een zoektocht. Dit kan onzekerheid en angst met zich meebrengen, maar ook het gevoel er alleen voor te staan. Zijn deze ervaringen – en de behoeften die daaruit voortkomen – specifiek voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker? Of hebben patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker soortgelijke ervaringen en behoeften tijdens de verschillende fasen van het ziektetraject (diagnose, behandeling en nazorg)? Tijdens de focusgroepen van ENQUIRE zijn deze twee patiëntengroepen hierover met elkaar in kleine groepen in gesprek gegaan. Dit is nog niet eerder op deze manier onderzocht.
Gepersonaliseerde aanpak
Doordat deze patiëntengroepen ervaringen en behoeften hebben gedeeld, kunnen de onderzoekers mogelijke verschillen en overeenkomsten in kaart brengen. Mogelijk kunnen reeds bestaande ondersteunende programma's voor niet-zeldzame kankerpatiënten ingezet worden bij zeldzame kankerpatiënten, indien er sprake is van overeenkomsten in ervaringen en behoeften. Wanneer de ervaringen en behoeften tussen deze groepen tijdens de fasen verschillen, is ontwikkeling en aanbieden van specifieke ondersteuning voor zeldzame kanker van groot belang. Omdat iedere patiënt met kanker een ander, persoonlijk ziektetraject heeft, kan ENQUIRE ook relevante informatie opleveren voor patiënten met niet-zeldzame kanker. De gepersonaliseerde aanpak, die onlosmakelijk met zeldzame kanker verbonden is, is namelijk ook voor niet-zeldzame kanker essentieel. Op die manier kan ENQUIRE bijdragen aan de verbetering van zorg voor alle patiënten met kanker in de toekomst.
Wetenschappelijk artikel
In april en mei 2022 hebben de focusgroepen plaatsgevonden. In totaal hebben 25 patiënten met zeldzame en niet-zeldzame kanker deelgenomen aan de focusgroepen: 12 patiënten met een zeldzame kanker, 10 patiënten met een veelvoorkomende kanker en 3 patiënten met een zeldzame en veelvoorkomende kanker. Van de patiënten met een zeldzame kanker waren er in totaal 4 patiënten met een huidlymfoom. De resultaten worden momenteel verwerkt in een wetenschappelijk artikel. Binnenkort zal een nieuwsbrief verschijnen met meer resultaten van de ENQUIRE studie.