Anke is vrijwilliger voor het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, onderdeel van NFK. Lees hier haar verhaal over galwegkanker en haar motivatie om vrijwilligerswerk te doen.
Anke heeft een van de vele zeldzame kankersoorten, galwegkanker. De kanker, die ook blijkt uitgezaaid, is bij toeval op een ct-scan gevonden. 'De wereld stond op zijn kop. Het duurde een maand voor de definitieve diagnose. En hoe vertel je het aan de kinderen, de familie en vrienden? Ja, dat was heel heftig. Ik, 50 jaar, kinderfysiotherapeut met gezin van twee adolescenten en mantelzorger voor mijn man, was opeens zelf patiënt geworden.'
Herkenning
Om meer over galgwegkanker te vinden ging Anke op zoek naar informatie. Een speurtocht naar verschillende onderzoeken en behandelingen volgde. 'Ik merkte dat ik op het internet overal plukjes informatie vond, maar het was niet gemakkelijk. Toen vond ik ook de site van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Ik las daar het verhaal van een lotgenoot. Het raakte mij diep, maar ik vond ook herkenning. Dat was het moment dat ik geïnspireerd werd om ook iets te doen voor lotgenoten en ik heb er geen seconde spijt heb van gehad.'
Heel leerzaam en waardevol
Anke meldde zich aan om vrijwilliger te worden. 'Mijn interesse ging uit naar wetenschappelijke onderwerpen en zo werd ik patiëntenvertegenwoordiger. Nog steeds word ik er blij van. Ik heb een doel, zet mijn hersens aan het werk en ben gewoon Anke met mijn kennis en vaardigheden. En: even geen patiënt.'
Op dit moment werkt Anke met de coördinator van het platform samen met een team van oncologiespecialisten aan een nieuwe richtlijn voor galweg- en galblaaskanker. 'Ik vind het heel leerzaam en zo waardevol om te zien hoe iedereen gemotiveerd is om daaraan samen te werken. Dankbaar dat ik daar onderdeel van mag zijn.'