Tetske van Ossewaarde is voor de oudere generatie geen onbekende. Ze stond in het theater en was op tv te zien als zangeres en presentatrice. Eind jaren 90 maakte ze de overstap naar het bedrijfsleven, waar ze sindsdien nationaal en internationaal coacht en leiderschapstrainingen ontwikkelt. Kortom, ze staat midden in het leven, wanneer ze in 2017 uit het niets klachten krijgt die later een zeldzame vorm van kanker blijken te zijn.
Wanneer Tetske alleen thuis is, wordt ze wakker van de pijn in haar buik. “Ik kreeg ‘s nachts ongelofelijke buikpijn. Zo erg zelfs, dat ik die nacht uren bewusteloos in de badkamer heb gelegen. In de ochtend lukte het me om de huisarts te bellen. Die kwam gelukkig, maar zei dat het waarschijnlijk een heftige buikgriep was. Er waren op dat moment blijkbaar veel mensen met zulke heftige klachten. En ja, zolang ik maar bleef liggen, dan was ik wel oké.”
Toch een doorverwijzing
Ook al voelde Tetske zelf op dat moment dat het waarschijnlijk wat anders was dan buikgriep, ze bleef toch eerst een week in bed liggen totdat ze opnieuw contact opnam met de huisarts. “De klachten die bij buikgriep horen, had ik de eerste dagen wel. Maar daarna bleef alleen de buikpijn aanhouden. Na een week had ik ineens bloedverlies en toen heb ik opnieuw gebeld. De huisarts schrok hiervan verwees me door naar een gynaecoloog. Door de hulp van mijn huisarts kon ik gelukkig wel sneller terecht dan de vier weken wachttijd die er eigenlijk voor stonden. Gek genoeg hielden de klachten toen bijna op. Zo’n helse pijn heb ik niet meer gehad en ik voelde me weer goed.”
“Ik had snel door, het is foute boel”
Omdat ze dacht dat het een standaardonderzoek zou zijn, gaat Tetske in haar eentje naar het ziekenhuis. “Bij de echo had ik al snel door dat het foute boel was. Er kwam ineens nog iemand bij om ook nog naar de beelden te kijken. En in plaats van naar de gynaecoloog waar ik een afspraak mee had, werd ik geplaatst bij een andere arts. Ik zocht al wachtend zijn naam op en zag dat het een oncoloog was.”
De oncoloog valt direct met de deur in huis: het is een tumor op de eierstok. Haar arts verwijst haar door naar het Antoni van Leeuwenhoek. “Wat dat betreft heb ik eigenlijk een heel goed traject gehad. Mijn arts in het eerste ziekenhuis zei: ‘Ik kan je hier opereren, dan ben je morgen aan de beurt. Maar ik denk dat het beter is dat je er in het AVL naar laat kijken’. Achteraf vertelde hij me dat hij toen al een vermoeden had dat ik een zeldzame vorm van eierstokkanker had.”
Gedragen door de mensen om haar heen
Wanneer Tetske bij het Antoni van Leeuwenhoek komt, wordt gelijk bloedonderzoek gedaan. Op basis van dat bloedonderzoek hoorde zij voor het eerst van de diagnose Granulosaceltumor, een zeldzame vorm van eierstokkanker. De diagnose was toen nog niet definitief, want dat kon pas tijdens de operatie onderzocht worden. Op die operatie moet Tetske nog zes weken wachten en dat is het moment dat zij aan de slag gaat om haar hulptroepen te organiseren. “Ik dacht, hoe moet ik dit nu doen? Toen dit speelde was mijn man beginnend dementerend, dus hij kon mij niet steunen zoals hij dat vroeger had gedaan. Ik heb daarom besloten om maar gewoon heel open te zijn naar iedereen. Op Whatsapp heb ik een groep aangemaakt met familie, vrienden en ook opdrachtgevers en daarin steeds alles verteld. Dit werkte heel goed voor mij. Ik wist dat ik over zes weken geopereerd zou worden, maar niet hoe het daarna zou gaan. Bovendien voelde ik me goed en wilde ik tot de operatie juist aan het werk blijven.” De operatie en het herstel gaan gelukkig goed. Tetske voelde en voelt zich gedragen door de groep mensen om haar heen en pakt haar dagelijkse leven al snel weer op.
Een operatie, en dan?
Voor de behandeling van granulosaceltumor is geen standaardprotocol en het onderzoek ernaar is nog beperkt. In Nederland worden vrouwen met deze zeldzame vorm van eierstokkanker geopereerd om de tumor – en afhankelijk van de leeftijd – ook alle vrouwelijke organen te verwijderen. Chemotherapie is niet bewezen effectief en helaas blijkt dat bij veel van de vrouwen de kanker ook weer terugkomt ergens in de buik. Afhankelijk van de plek van deze langzaam groeiende tumoren wordt er dan wel of niet direct geopereerd. Zolang de tumor of tumoren redelijk klein blijven én niet op een plek zitten waar ze organen aantasten, kan een operatie juist uitgesteld worden.
Dit is nu ook het geval bij Tetske, vijf jaar na haar eerste operatie blijkt dat zij opnieuw drie tumoren in haar buik heeft. “Van deze zeldzame kanker kom je nooit meer af. Op welke leeftijd je het ook krijgt, je blijft levenslang onder controle omdat de kans dat je het opnieuw krijgt altijd blijft. Er zijn gelukkig veel kankers waarbij je na behandeling vijf of tien jaar later schoon wordt verklaard. Dat is hierbij niet, als het terugkomt dan is het chronisch en blijft het terugkomen. Ik heb het na de operatie nog wel met mijn arts gehad over het slikken van anti-hormoonpillen. Toen ik hem vroeg of hij de pillen zou nemen gaf hij aan van niet. Ik was op dat moment schoon en hij zou daarom niet kunnen zien of het middel iets voor me deed. Wel zou ik heftige bijwerkingen kunnen krijgen. En dat is eigenlijk het ingewikkelde van een zeldzame kanker, zoals mijn granulosaceltumor, niemand weet precies wat werkt bij wie. Daarom hoop ik zo op die Whole Genome Sequencing, waarbij ze het DNA van een tumor kunnen vaststellen. Daarmee komen er voor mensen met zeldzame kankers mogelijk meer behandelingen beschikbaar.”
Zorg dat je je eigen advocaat wordt
Voor de Week van de Zeldzame Kankers wil Tetske heel graag haar verhaal delen. “Ik vind het belangrijk om hierover te praten om meer aandacht te krijgen voor zeldzame vormen van kanker. Het kan iedereen overkomen. En speciaal bij een ultra-zeldzame vorm is het zo belangrijk dat je jezelf verdiept in wat het is en wat de opties zijn. Want artsen weten er soms ook niet goed raad mee en zij hebben ook maar weinig tijd om zich erin te verdiepen. Zorg dus dat je je eigen advocaat wordt om mogelijkheden te opperen en mee te denken met de arts. En als je denkt dat je dit niet zelf lukt, zorg dan dat je iemand hebt die deze rol voor jou kan vervullen. Laat je niet afschepen met ‘het kan niet’ of ‘dat doen we hier niet’. Het overleg met de arts is zó belangrijk. Ik zou ook aanraden om nooit alleen naar een overleg met je arts te gaan. En mijn ervaring is dat het ook nog beter is om een vriend of vriendin mee te nemen in plaats van een familielid. Want dan zit je er zelf ook als partner of als ouder en niet alleen als patiënt. Ik neem het liefst een vriendin mee, zij houdt het hoofd koeler wanneer er onverwacht slecht nieuws is.”
LEEF met kanker
Het leven met granulosaceltumor gaat voor Tetske goed. Ze focust zich op haar rijke leven, zinvol werk en haar fijne familie en vriendenkring. “Ik probeer de ziekte een beetje naar de achtergrond te managen. Natuurlijk is de kanker er wel, maar ik vind het belangrijk dat het niet te groot wordt in mijn leven. Ik praat erover als mensen ernaar vragen, maar soms zeg ik ook: ik wil het er nu even niet over hebben, er is niks nieuws te melden. Om het woord kanker hangt vaak zo’n groot stigma, maar het is voor mij ook ‘maar’ een ziekte. Mijn tip voor lotgenoten is dan ook: LEEF!”
Als je Granulosaceltumor hebt
GCT of Granulosaceltumor is erg zeldzaam. Patiëntenorganisatie Olijf vindt het belangrijk dat alle vrouwen in Nederland én internationaal elkaar weten te vinden en ervaringen kunnen uitwisselen met elkaar. Hiervoor worden bijeenkomsten georganiseerd en er zijn besloten Facebookgroepen waarop je je vragen kwijt kunt en lotgenoten kunt ontmoeten.
Je kunt ook telefonisch contact opnemen met Olijf via 020-303 92 92 of kijk op olijf.nl/gct.