In het project FORCE werken patiënten, artsen en onderzoekers samen om de kennis over zeldzame kankers te vergroten. Het doel van FORCE is het eerder opsporen van een zeldzame kanker en het verbeteren van de behandeling van mensen die leven met een zeldzame kanker. Naar zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm. In FORCE is een nationale infrastructuur gebouwd om opgeslagen medische data te verzamelen voor onderzoek naar zeldzame kankers. Een patiëntendatabase is hier onderdeel van. Het patiëntenplatform Zeldzame Kankers leverde een belangrijke bijdrage aan deze patiëntendatabase.
Het unieke aan Force is dat patiënten rechtstreeks in contact staan met de onderzoekers en bijdragen aan versnelling in wetenschappelijk onderzoek door hun gegevens en ervaringen na goedkeuring direct beschikbaar te stellen aan de onderzoekers. Daarnaast wordt lotgenotencontact op subtype tumor mogelijk gemaakt.
Als patiënt met een zeldzame kanker kun je je aanmelden voor de patiëntendatabase. Jouw contactgegevens en vorm van zeldzame kanker worden op een beveiligde manier opgeslagen in de database. Onderzoekers kunnen op deze centrale plek snel en gemakkelijk gegevens opvragen.
Als er een onderzoek start naar een zeldzame vorm van kanker, worden de ingeschreven patiënten met die vorm van kanker benaderd door de onderzoeker. Zij moeten dan toestemming geven om medische gegevens (bloeduitslagen, echo's) anoniem beschikbaar te stellen ten behoeve van het onderzoek.
Ook als er nog geen onderzoek wordt gedaan naar jouw kankersoort, kun je je al aanmelden voor de Ik-doe-mee-met-FORCE databank. Daarnaast krijg je de mogelijkheid om met lotgenoten met dezelfde zeldzame kanker in contact te komen.