Voormalig politieman Peter (68) vraagt om een MRI-scan als huisarts en fysiotherapeut hem niet van zijn rugpijn af kunnen helpen. Diverse onderzoeken later is de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO). Een behandeling met immunotherapie in het kader van de CUPISCO-studie, wordt gestart.
“Ik heb veel van het leven genoten, maar ook veel meegemaakt, omdat ik werkzaam ben geweest als politieman”, vertelt Peter. "Ik heb vaak van nabij gezien hoe het leven plotseling overhoop kan worden gehaald. Nu overkwam mij hetzelfde op het moment dat ik de diagnose PTO te horen kreeg. Ik heb kanker, maar welke kanker, dat is dus niet duidelijk.”
Rugpijn
“Najaar 2019 kreeg ik veel last van pijn in mijn rug. De huisarts stuurde me naar een fysiotherapeut, maar dat bracht geen verlichting. De pijn straalde uit naar mijn been en voet, zodat ik zelf dacht misschien wel een hernia te hebben. De huisarts aarzelde om mij door te verwijzen voor een MRI-scan. Toch is dat wel gebeurd, omdat ik zei: ‘ik wil het gewoon’. De dag na de scan in het streekziekenhuis werd ik al gebeld door de huisarts om over de uitslag te praten. Hij zei: ‘Kan je even komen, Peter, en kan je vrouw misschien meekomen?’ Nou, de grond zakte onder me vandaan. Ik zal dat moment nooit meer vergeten.”
Hernia én kanker
“De huisarts vertelde me dat ik inderdaad een hernia had. Maar dat er ook iets te zien was dat leek op een verdikking of verbreding van een lymfeklier, vlak bij het borstbeen. Ik kreeg opnieuw een verwijzing, maar ditmaal naar een oncoloog. Ik had een vorm van kanker, dat was zeker. Maar twee CT-scans, een PET-scan en twee puncties gaven geen zekerheid over welke kankersoort achter de uitzaaiing zat. Ook een maag- en darmonderzoek leverde niets op. Gelukkig werden deze onderzoeken in rap tempo gedaan en werd ik vervolgens snel doorverwezen naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, een academisch ziekenhuis. Dit bleek een juiste beslissing. In het Erasmus begreep ik van mijn internist-oncoloog dat de diagnose primaire tumor onbekend (PTO) was. Ik had er nog nooit van gehoord. Mij werd gevraagd of ik wilde deelnemen aan een trial, een studie naar behandelopties bij PTO. Daar heb ik ‘ja’ op gezegd. Over PTO heb ik verder nog niet zoveel gelezen. Ik ben wel blij iets te kunnen bijdragen door mijn deelname aan de CUPISCO-studie.”
VIP-behandeling
“Mijn deelname aan de studie betekent dat ik iedere drie weken naar het ziekenhuis om bloed af te laten nemen. Maar ik krijg een ‘soort’ VIP-behandeling: op een bed, met een soepje en een kopje koffie. Ik word altijd warm begroet door de verpleegkundigen die mij vaker begeleiden in het Erasmus. Ik vind dat erg prettig en voel me hierdoor welkom. Zo’n verpleegkundige gaat toch vaak wat menselijker om met patiënten dan menig dokter, een mens met het hoofd in de wetenschap. Communicatie is bij gespecialiseerde artsen niet altijd hun sterkte punt, waardoor het overkomt alsof het hen aan empathie ontbreekt.
Mijn huisarts is op dit moment uit beeld, maar hij belt wel regelmatig op om te informeren hoe het gaat. En dat doet me goed. Met mijn huidige oncoloog kan ik het goed vinden. Zij heeft mij bijvoorbeeld in een moeilijke periode rond kerst écht moed ingepraat.”
Immunotherapie
“Ik heb inmiddels een MRI-scan, een tiental CT-scans en diverse onderzoeken gehad. Het DNA- en moleculair onderzoek liet zien dat mijn uitzaaiingen gerelateerd zijn aan wekedelenkanker. Een behandeling met immunotherapie (infuus) gecombineerd met erlotinib (tabletten), zou mij mogelijk kunnen helpen. Sinds de start van de behandeling zijn er nog kleine uitzaaiingen te zien geweest, maar de vitale organen zijn schoon gebleven. De bloedwaarden zijn iedere keer weer prima.”
Steeds weer spannend
“Als ik naar het ziekenhuis ga voor de immunotherapie ben ik altijd gespannen. Ik word gewogen en de bloeddruk wordt gemeten. En de bloedwaarden moeten goed genoeg zijn voor de volgende infuusbehandeling. Ik ben wél steeds bang dat het misschien toch slechter met me gaat en dat de behandelingen dan geen zin meer hebben. De dosis erlotinib is tweemaal verlaagd, maar is nog steeds zwaar vanwege de bijwerkingen. Ik heb echter geen keus. Ik moet er mee zien te dealen om te kunnen overleven.”
Ongelooflijke onzekerheid
“Ik ga binnenkort mijn camper seizoensklaar maken. Daar verheug ik me op, ondanks dat het leven voorgoed veranderd is. Het voelt nu echt anders dan vroeger. Hoe moet ik het zeggen…? Ik ervaar een ongelooflijke onzekerheid over mijn gezondheid en mijn toekomst, iedere dag opnieuw. En dat is moeilijk. Ik wil er niet over praten met een psycholoog of zo; als ex-politieman ben ik gewend om moeilijkheden zelf op te lossen. Bovendien vind ik het niet fijn om het er steeds over te hebben. Met mijn vrouw en kinderen praat ik wel over die ongelooflijke onzekerheid. Het is nu letterlijk en figuurlijk leven met de dag, hoe rot het ook is. Het is nu echt carpe diem!”