In 2019 kreeg Sonja de diagnose urachuskanker. De kanker bleek al uitgezaaid en een zware behandeling volgde. Voorjaar 2020 werden er nieuwe uitzaaiingen geconstateerd. Genezing was niet meer mogelijk. Sindsdien wordt Sonja palliatief behandeld.
Diagnose en behandeling
“Tijdens een vakantie in Frankrijk plaste ik telkens bloed. Ik dacht aan blaasontsteking. Ik ben in Frankrijk nog naar arts geweest en kreeg een antibioticakuur. Maar eenmaal thuis bleven de klachten. Mijn huisarts heeft me doorverwezen naar de uroloog. Toen ik belde voor een afspraak, gaf het ziekenhuis aan dat het wel belangrijk was om snel te komen. Ik kreeg een cystoscopie, waarbij de uroloog een cyste/tumor bovenin de blaas zag. Ze handelde snel en een week later kon ik al geopereerd worden (een zogenaamde TUR-T). Toen werd duidelijk dat ze mij in het streekziekenhuis niet verder konden helpen. Het bleek om een doorgegroeide urachustumor te gaan.
Ik werd doorverwezen naar het AVL, omdat daar ervaring is met het behandelen van patiënten met deze soort tumor. In het AVL werd ik gelukkig snel geholpen. Na een onderzoek door de uroloog, kreeg ik een laproscopie, om te kijken of er ook uitzaaiingen in buikvlies zaten. Helaas werd er een kleine uitzaaiing gevonden.
De daaropvolgende behandeling bestond uit 20 bestralingen en aansluitend HIPEC. In januari 2020 heb ik de HIPEC-operatie gehad. Het herstel verliep voorspoedig. Begin april voelde ik me weer aardig oké. Eind mei kreeg ik weer een scan om te kijken wat de stand van zaken was. Helaas was de uitslag niet goed: er werden uitzaaiingen gezien in de lever en lymfeklieren in het bekken. Verdere behandeling zou alleen levensverlegend zijn, genezing was niet meer mogelijk.”
Palliatieve fase
“Tja, en dan zit je zomaar in de palliatieve fase. De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Ik was altijd zo positief, ik dacht dit gaat weer goed komen, maar dat gevoel was in één klap verdwenen. Omdat er uitzaaiingen waren, ging ik over van de uroloog naar de internist-oncoloog. Nadat er een biopt was genomen van de uitzaaiing in het bekken, kon ik al snel bij haar terecht. Haar advies was om direct te beginnen met chemo. Omdat ik me goed voelde, dacht ik dat het nog wel even kon wachten, maar zij vond het toch belangrijk om snel te starten. Om, zoals ze zei: ‘de kanker een opdonder te geven, zodat dat hij zich voorlopig even koest houdt’.
Het werd een zogenaamde CapOx kuur. Die begon met een ongeveer drie uur durend infuus met Oxaliplatin. Dezelfde avond nog startte ik met het gedurende twee weken tweemaal daags nemen van Capecitabinetabletten. Daarna volgde een week rust, zodat mijn lichaam kon herstellen. In totaal heb ik zes van deze kuren gehad. De eerste twee kuren verliepen goed, maar na de derde kuur kreeg ik last van het hand-voetsyndroom. Vooral op mijn voeten ontstonden blaren en ze werden zeer gevoelig en pijnlijk. Om deze reden werden de volgende kuren aangepast, de laatste kuur bestond alleen maar Capecitabinetabletten. De Oxaliplatin zou blijvende neuropatische schade kunnen geven, dat wilde ik voorkomen. Ik zag al voor mij dat ik niet meer zou kunnen wandelen en dat doe ik zo graag.
Halverwege de kuren kreeg ik een scan, waarop te zien was, dat de uitzaaiingen waren geslonken. Na afloop van alle kuren waren de uitzaaiingen nog kleiner geworden. Beide keren kwam het nieuws wat vertraagd bij mijn binnen, omdat ik mijn positieve gedachten verloren was.
Inmiddels is het februari 2021. De uitslag van een scan laat zien dat uitzaaiing in lever toch weer gegroeid is. Volgende week krijg ik een MRI-scan om te kijken of ze de uitzaaiing operatief kunnen verwijderen. Erg spannend allemaal! En een flinke domper! Ik had toch de hoop dat de kanker zich nog even koest zou houden. Nu moet ik mezelf weer geestelijk opladen voor een eventuele nieuwe operatie.”
Hoe ga ik er mee om?
“Wachten is moeilijk. Wachten op een operatie brengt bij mij stress en angst met zich mee. Ik denk steeds: begin maar met die operatie, straks groeien de uitzaaiingen nog verder, haal ze er maar uit. Ook wachten op uitslagen geeft veel spanning. Door de en angst en onzekerheid en door het me voorbereiden op eventueel slecht nieuws. Om mezelf te beschermen bereid ik mezelf steeds meer voor op slecht nieuws, dan kan het altijd mee vallen.
Mijn man en ik kunnen goed over de ziekte en wat het met zich meebrengt, praten. Hierdoor voel ik mij erg gesteund. Het helpt mij bij een stuk verwerking en mijn man ook. Hij gaat altijd mee naar afspraken. Twee horen meer dan een en na een afspraak kun je dan de zaken ook samen weer even op een rijtje zetten.
Vanaf het begin van mijn diagnose ben ik open geweest naar familie, vrienden en collega’s over mijn diagnose. Ik merk dat door deze openheid mensen minder schroom hebben om mij te benaderen. Conctacten met anderen geven mij ook afleiding en een mogelijkheid tot delen en verwerken.
Ik werk in de (directe) zorg, maar door alle behandelingen en door Corona is werken op de werkvloer er het afgelopen jaar niet van gekomen. Ik heb wel aangepaste klussen vanuit huis gedaan. Mijn manager en collega’s zijn altijd betrokken en er is begrip. Hier heb ik zelf ook veel energie in gestoken; door te delen, betrokken te blijven, mee te denken en zelf initiatieven te nemen met betrekking tot hoe de betrokkenheid in te vullen. Deze invulling is mede afhankelijk van hoe ik mij voel.
Nu ik anderhalf jaar ziek ben en voel ik dat er wel wat afstand komt. Ik ben al een lange tijd niet op de werkvloer geweest. En er zijn veel nieuwe collega’s gekomen, dat maakt het er niet makkelijker op.
Ik voel mij nu nog goed, maar het beangstigt mij om na te denken over wanneer het slechter zal gaan. Hoe zal de achteruitgang verlopen en tot hoever wil ik dit door laten gaan? Kwaliteit van leven is wel belangrijk voor mij.”
Wat mij helpt
“Ik probeer mijn conditie goed op peil te houden door dagelijks een stuk te wandelen. Ik merk dat dit mij helpt om operaties en behandelingen beter door te komen en ervan te herstellen. Ook geeft het mij afleiding. De week voor de uitslag van een scan proberen mijn man en ik vaak een weekje weg te gaan. Om onze zinnen wat te verzetten en afleiding te zoeken.
Vanaf de diagnose ben ik begeleid door een ondersteuningsconsulent, eerst vanuit het AVL en later vanuit een instantie bij mij in de buurt. Hier heb ik steun aan. Bij haar kan ik mijn verhaal kwijt en mijn emoties. Maar ook kan ik met haar praktische zaken op een rijtje zetten. Vaak plan ik een afspraak net voor of na een bezoek aan het ziekenhuis. Vooraf, zodat ik vragen of aandachtspunten met haar op een rijtje kan zetten. Achteraf, voor het verwerken en stellen van vragen naar aanleiding van wat ik te horen heb gekregen.”