Het verhaal van Willeke begon in 2019. Zij merkte dat haar ontlasting anders van kleur was en kwam er, een maand na de eerste MRI-scan, achter dat zij galwegkanker had.
Mijn naam is Willeke en in augustus 2019 had mijn ontlasting ineens de kleur van stopverf. Nadat ik had gegoogeld op wat het eventueel kon zijn, kwam ik uit op galstenen. In het weekend voelde ik me steeds vervelender en bepaald eten stond mij tegen.
`s Maandags ging ik naar de dokter en dezelfde middag werd een buikscan gemaakt. Die avond kreeg ik gele ogen. Ook had ik toen al heel veel jeuk over mijn hele lichaam. Dit had ik al sinds april, maar ik dacht dat het door de processierups veroorzaakt werd. Dat was dus achteraf niet zo, helaas.
Het begin van de behandeling
In het eerste streekziekenhuis was een MRI-scan gemaakt, maar die was niet duidelijk genoeg. Hierdoor was de arts ook niet heel duidelijk naar mij toe. Ja, er zat massa, wat duidde op een tumor en dit kon goed- of kwaadaardig zijn. We moeten overleggen en kijken wat mogelijk is. Dit was de boodschap. Er is toen een tweede MRI-scan gemaakt en ondertussen was er contact gelegd vanuit het ziekenhuis met het UMCG in Groningen.
Het UMCG zou mijn behandeling overnemen, maar er moest eerst een stent geplaatst worden om gal af te kunnen voeren. Op 11 september is die stent geplaatst, maar ik kreeg een alvleesklierontsteking als complicatie. Wel werd de jeuk minder en deze verdween na een paar dagen volledig. Ook de geelzucht werd door de stent ietsje minder.
Eindelijk duidelijkheid
12 september was de grote dag: Ik zou naar het UMCG in Groningen gaan om horen hoe nu verder. Doodziek stapte ik vanuit het ziekenhuis in de auto naar Groningen. Hier kreeg ik, een maand later, pas een diagnose te horen en gelukkig was het operabel. Eindelijk duidelijkheid: Ik had een Klatskin tumor, Bismuth 3b.
Na mijn gesprek in het UMCG ging ik weer naar het streekziekenhuis voor de alvleesklierontsteking en na vijf dagen kon ik naar huis. En nu maar wachten tot ik opgenomen zou worden in Groningen. Er was mij gezegd dat er wel een wachttijd was, want de operatie was gecompliceerd. Er zijn maar weinig artsen die zoiets kunnen en je bent natuurlijk niet de enige. Ik kon dan mooi aansterken tot aan de operatie. Maar in plaats daarvan ging mijn gezondheid steeds verder achteruit: het eten smaakte allemaal minder en mijn conditie ging achteruit. Ik heb veel ingeleverd.
Wachten op de operatie
Op 1 oktober kreeg ik koorts. Ik heb toen gebeld met het UMCG, want dat moest als ik koorts kreeg. Nu was ik weer doodziek, dus dit keer ging ik met de ambulance naar Groningen. Er werd een galwegontsteking geconstateerd, die gelukkig na twee dagen over was. Ik kreeg ook twee nieuwe stents, want de oude was verzakt en er moest er nog één extra gezet worden voor een betere afvoer van de gal. Enkele dagen daarna is er daarbij een drain gezet. En ik heb ook nog boezemfibrilleren gehad, omdat ik zwakker werd.
Op 10 oktober hoorde ik dat ik maandag 14 oktober geopereerd zou worden. Ik was heel blij dat het eindelijk zover was! En het werd ook tijd, want ik voelde mij steeds slechter worden en viel steeds meer af. ’s Avonds voor de operatie kwam één van de dokters die mij ging opereren bij mijn bed, om kennis te maken en het één en ander uit te leggen. We hebben een heel goed, eerlijk, menselijk en duidelijk gesprek gevoerd. Ik heb ook wel aangegeven dat ze me eerder hadden moeten opereren, want ik ging zwak de operatie in. De dokter beaamde dit bij de eerste nacontrole.
Toch complicaties
Ze zijn bijna 14 uur bezig geweest, maar alles is goed verlopen en alle snijvlakken waren schoon. Bij mij is de galblaas weggehaald, 50 % van de lever en ik heb een nieuwe aanhechting tussen de lever en de darmen.
Na 2 dagen werd ik helaas weer geopereerd: gallekkage. De afvoer van gal werd belemmerd en ze wilden weten waardoor dit kwam. Er bleek een gaatje in de lever te zitten en had meer dan 1 liter gal in mijn buik zitten. Deze operatie heb ik ook goed doorstaan, maar daarna nog wel een keer boezemfibrilleren gehad. Na dertien dagen mocht ik naar huis met een goede uitslag. Eenmaal thuis voelde ik me nog heel zwak, maar thuis zijn maakte veel goed.
Acticca-1-studie
Na twee weken ging ik naar het UMCG voor nacontrole. Standaard is er geen behandeling na deze vorm van kanker. Maar tijdens deze controle vertelde de arts mij over de Acticca-1-studie (chemo behandelingen) en die in het AMC wordt gegeven. Ik heb hierover nagedacht en besloten om het te gaan doen. In januari 2020 ben ik begonnen met kuren en ben momenteel bezig met de vijfde kuur van in totaal acht. Ik slik twee weken lang iedere dag tabletten (capecitabine) en heb een week rust. Om de drie maanden krijg ik een buik/borstscan ter controle. In april heb ik gehoord dat er geen tumorweefsel aanwezig was op de tweede buik/borstscan. Ik heb weinig tot geen bijwerkingen en voel me verder goed.
Het onbezorgde leven is voorbij, maar dat zal op den duur ook wel wat beter gaan en anders worden. Ik geniet van iedere dag en dat gaat vanzelf, want ik ben erg dankbaar dat ik nu ben waar ik ben na zo’n zware operatie.
Tips
Wel wil ik enkele ervaringen nog met de jullie delen. Na wat minder prettige ervaringen in mijn streekziekenhuis was ik blij om naar het UMCG te gaan. In het eerste ziekenhuis heb ik veel zelf moeten regelen anders had het naar mijn idee nog langer geduurd voordat ik geholpen werd. Dat vind ik ook het belangrijkste om te delen: kom op voor jezelf, probeer de regie voor zover dat kan zelf in handen te houden en wees alert.
Over het UMCG ben ik zeer tevreden. Bekwaam, geïnteresseerd, lief, behulpzaam en meelevend personeel. Ondanks dat ik zo ziek ben geweest, vond ik dit een fijne plek. Voor mij zijn de dokters die mij geopereerd hebben helden en dat heb ik hen ook gezegd.