In gesprek met Ilaniek Zantingh, GZ-psycholoog/seksuoloog NVVS van het Centrum voor Kwaliteit van leven van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Wat doet de seksuoloog?
Op dit moment is er veel aandacht voor kanker en seks. We hebben net de uitkomsten van het SILENCE-onderzoek gezien. In deze nieuwsbrief vertellen we daar meer over. Er bestaan negatieve vooroordelen over mensen met kanker die door HPV kan ontstaan. HPV is de afkorting voor een ziekte die humaan Papillomavirus heeft. Dit een virus dat via seks kan worden overgedragen. Wij vinden het belangrijk dat deze vooroordelen worden weggenomen.
We willen daarom graag dat hier meer aandacht voor komt. Ook in de zorg voor mensen met anuskanker. De seksuoloog speelt daarbij een belangrijke rol. Dit is een specialist die speciaal opgeleid is voor problemen met seks. Door dit interview hopen we dat de drempel lager wordt om een seksuoloog te bezoeken. Ilaniek Zantingh wil daar graag over vertellen.
Wat is de route?
Verwijzing naar een seksuoloog gaat altijd via de behandelend specialist of de verpleegkundig specialist. Dat kan tijdens de fase van behandeling. Maar ook in de jaren dat je nog voor controles bij je dokter komt.
Wat is een goed beleid?
Goede informatie over de gevolgen van anuskanker is belangrijk. Ook op het gebied van seks. Ilaniek wil graag dat mensen eerder deze informatie krijgen. Het liefst snel na het ontdekken van de ziekte. Dit zou een vast onderdeel van de geestelijke en maatschappelijke zorg moeten zijn. We weten inmiddels dat bestraling onder in de buik vaak problemen geeft. Bij mannen en vrouwen. Tijdens en na de behandeling, na een korte tijd maar ook na jaren nog. Bij het hebben van seks en hoe je je eigen lichaam eruit vindt zien na de behandelingen.
De lastmeter
Patiënten zouden aangemoedigd moeten worden om daar hun vragen over te stellen. Seks zou regelmatig aan de orde moeten komen tijdens de bezoeken aan de specialist. Bij deze gesprekken kan de lastmeter worden gebruikt. Een lastmeter is een korte vragenlijst. Die vragen helpen jou om te vertellen hoe het met je gaat. En welke problemen je misschien hebt. Bijvoorbeeld problemen met gevoelens, of met je lichaam. Of met dingen die je elke dag doet. Bekijk het voorbeeld van een lastmeter.
Eén vraag in de lastmeter gaat over seks. Wanneer je deze vraag met ‘ja’ beantwoordt, gaat je dokter of verpleegkundige daarover meer vragen stellen. Dan kan je er meer over vertellen als je dat wilt. De dokter of verpleegkundige kan je meer informatie geven en misschien doorsturen naar een seksuoloog. Als je regelmatig een lastmeter invult, kunnen de dokter en verpleegkundige beter beoordelen hoe het met je gaat: wat schreef je de vorige keer en hoe is het nu met je? Tijdens de behandelingen, maar ook als je alleen nog voor controle komt.
Verandering in gevoelens
Op kanker.nl wordt veel gesproken over de technische kant van de problemen bij seks. Voor vrouwen: droogheid van de vagina. Of pijn door bij voorbeeld verklevingen: het smaller en korter worden van de vagina. Mannen kunnen problemen hebben met het krijgen van een stijve penis.) Maar je leest weinig verhalen over wat anuskanker met je gevoelens kan doen. En wat dit kan betekenen voor je relatie. Of over hoe je seks ervaart. Het ontdekken van de ziekte en de behandelingen, vragen vaak al je aandacht. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren door angst voor terugkeer van de ziekte. Maar als het leven verder gaat komt er weer ruimte voor andere dingen. Dan merk je dat er misschien wel van alles is veranderd. Zowel op met je lichaam, als met je gevoelens. En vaak ook in je relatie en op het gebied van seks.
Hulp vragen
In het ziekenhuis kun je vragen om hulp bij al deze veranderingen. Je kunt bijvoorbeeld je problemen met seks bespreken met een seksuoloog. Dat is een specialist die hier speciaal voor opgeleid is. Zolang je nog onder controle bent in het ziekenhuis, is dit een onderdeel van je totale behandeling. Een goede specialist zal je over deze mogelijkheid vertellen. Goed om te weten: De kosten worden dan vergoed door de zorgverzekering.
Wat kan een seksuoloog voor je betekenen?
Nadat de specialist je heeft doorgestuurd, volgt een uitgebreid gesprek bij de seksuoloog. Daar wordt altijd de partner bij uitgenodigd, als je die hebt. In 1 á 2 gesprekken wordt jouw situatie uitgebreid besproken. En kun je aangeven wat voor jou belangrijk is. Waar heb je last van? Wat zou je willen veranderen? Waarmee wil je leren omgaan? De seksuoloog kan samen met jou of jullie kijken naar wat de mogelijkheden zijn.
Vervolgens maak je samen een plan. Belangrijke onderwerpen kunnen zijn:
- Informatie over hoe seks precies werkt. Bijvoorbeeld: hoe raak ik opgewonden? Hoe krijg ik zin in seks? En wat er moet gebeuren om (weer) van seks te kunnen genieten?
- Omgaan met verlies – “het wordt nooit meer zoals het was”. En leren hoe je toch samen of alleen weer kunt genieten van seks – Hoe je er open met elkaar over kunt praten. En hoe je duidelijk kunt maken wat je fijn vindt.
Wat kan nog beter?
De zorg voor de patiënt kan nog beter aangepast worden aan wat de patiënt nodig heeft. De verschillende behandelaars moeten daarvoor nog beter samenwerken. Welke tips heeft Ilaniek voor ons als patiënten?
Praat er over!
- Vertel je specialist of verpleegkundige over je problemen. En vraag naar de lastmeter.
- Praat met je partner over de veranderingen die je voelt. En wat die veranderingen met je doen
- Noem het beestje bij de naam: patiënten met anuskanker schamen zich vaak voor de plek van de kanker. Of voor de relatie met HPV. Daarom zeggen ze vaak dat ze een andere kanker hebben, bijvoorbeeld darmkanker.
- Door wél te zeggen dat je anuskanker hebt, help je om meer aandacht te krijgen voor dit soort kankers. Dat is hard nodig, want ze zijn zeldzaam. En mensen schamen zich er vaak voor. Hierdoor voelen patiënten vaak nog een eenzamer.
Stel je vraag
Tot slot een positief bericht: via het Patiëntenplatform Zeldzame Kanker en via kanker.nl kun je gebruik maken van de rubriek “Stel je vraag aan een professional”. Ilaniek heeft zich aangemeld om vragen over problemen met seks te beantwoorden. Hier wordt aan gewerkt! Wanneer het zover is zullen we dit zeker melden op de website van PZK. En in de tussentijd kun je altijd zelf een gesprek starten op kanker.nl. Daar kun je jouw ervaringen delen met dit onderwerp. En vragen stellen aan mensen met dezelfde ziekte, die misschien dezelfde problemen hebben.