Op de patiëntendag bleek weer hoe belangrijk veel patiënten het vinden om contact te hebben met anderen met eenzelfde aandoening. Niet steeds alles hoeven uitleggen maar direct begrip vinden voor wat je bezighoudt, uitwisselen van goede tips om ongemak te beperken, saamhorigheid etc.
Bij een zeldzame aandoening als die van ons is het extra lastig om zonder hulp lotgenoten te vinden. Gelukkig zijn er steeds meer mogelijkheden, ook gewoon vanuit huis: op de website kanker.nl vind je de lotgenotenzoeker, waar inmiddels 41 lotgenoten aangeven open te staan voor lotgenotencontact. Ook vind je er de gespreksgroep Huidlymfoom. Nog een mogelijkheid is onze besloten Facebookgroep met inmiddels 158 leden. Ook zijn er Whatsapp-groepen voor Sezary en FMF.
Ben jij er nog niet bij? Meld je gerust aan bij een of meerdere groepen. Alleen lotgenoten kunnen zien dat je lid bent en wat je plaatst.
Is er iets niet duidelijk? Vraag dan gerust even om hulp door een mailtje te sturen naar info@stichtinghuidlymfoom.nl. Via dit mailadres kun je je ook aanmelden voor de Whatsapp-groepen.