Voor de nieuwsbrief van de patiëntengroep PTO spraken we met Iris van der Strate en Caroline Loef, onderzoekers van het Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL). Zij hebben onderzoek gedaan naar hoe er betere samenwerkingsverbanden tussen landen kunnen worden opgezet voor PTO. De uitkomsten tonen internationale eensgezindheid in diagnostiek.
De richtlijnen over PTO-diagnostiek verschillen per land, wat het lastig maakt om patiënten met PTO internationaal met elkaar te vergelijken. Daarom is er in 2021 een internationaal enquête-onderzoek gedaan door IKNL.
Panel van experts
Voor dit onderzoek werd een expertpanel samengesteld, bestaande uit 34 experts uit 15 verschillende landen. Deze hebben in totaal vier op elkaar volgende enquêtes ingevuld. Het doel van het onderzoek was om op internationaal niveau meer eensgezindheid te creëren over de diagnostiek bij PTO-patiënten. De meerderheid van het panel was het eens dat een classificatie binnen de patiëntengroep met de diagnose PTO gewenst is, op basis van de diagnostische technieken die zijn uitgevoerd.
Drie verschillende patiëntencategoriën
Volgens het panel heeft de eerste PTO-patiëntencategorie alleen initiële diagnostiek ondergaan, wat bestaat uit intakegesprek met een arts en lichamelijk onderzoek, een bloedbeeld met analyse, een biopt en een CT-scan.
Patiënten van de tweede categorie zouden naast initiële diagnostiek ook aanvullende diagnostiek hebben ondergaan, zoals een PET/CT scan en een MRI. De derde categorie omvat patiënten waarbij DNA-onderzoek is gedaan ter identificatie van de primaire tumor en/of effectieve behandelopties.
Over de precieze indeling van diagnostische technieken in categorie 2 en 3 was nog geen eensgezindheid. We hopen dat naar aanleiding van dit onderzoek, steeds meer landen dezelfde diagnostiek gaan inzetten bij PTO-patiënten, waardoor het classificeren en vergelijken van patiënten mogelijk wordt. Uiteindelijk is er dan meer gedetailleerd onderzoek naar PTO (en wellicht subgroepen binnen de huidige populatie) mogelijk, wat op den duur hopelijk leidt tot nieuwe en verbeterde behandelopties.