Wat is pseudomyxoma peritonei?
Pseudomyxoma peritonei (PMP) is een zeer zeldzame vorm van buikvlieskanker. In Nederland krijgen ongeveer 30 mensen per jaar deze diagnose. Een pseudomyxoom is een tumor die voornamelijk uit slijm bestaat. Peritoneï is afgeleid van het woord ‘peritoneum’, wat buikvlies betekent.
PMP komt meestal voor bij patiënten tussen 40 en 60 jaar, vaker bij vrouwen dan bij mannen. De oorzaak van de ziekte is onbekend.
Lees meer over PMP, de symptomen, diagnose en behandelmogelijkheden op kanker.nl.
Wat is het beste ziekenhuis bij PMP?
De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnose en behandeling worden steeds complexer. Dit maakt het voor artsen onmogelijk om voor alle kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en te beheersen.
Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen, zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker zoals PMP gaat. Dit betekent dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen met PMP behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met (het behandelen van) PMP.
Bij een zeldzame vorm van kanker zoals PMP is het stellen van de juiste diagnose niet vanzelfsprekend of direct duidelijk. Artsen die onvoldoende ervaring hebben met PMP, herkennen dit niet altijd op beelden van de CT-scan. Pathologen die weefsel onderzoeken hebben ook specifieke ervaring met PMP nodig om de juiste diagnose te kunnen stellen.
Neem de tijd
Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van PMP heeft. Want, hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij er in wordt. Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met PMP. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts. Neem de tijd om dit uit te zoeken. Meestal is deze tijd er.
Second opinion
Zodra je arts PMP vermoedt, kan het verstandig zijn om een second opinion aan te vragen bij een PMP-specialist. Dit wil niet per se zeggen dat je meteen voor je behandeling naar een ander ziekenhuis moet. In eerste instantie is het vooral belangrijk om de juiste diagnose te krijgen. Daarna kun je besluiten waar je naar toe wenst te gaan voor behandeling.
Expertcentra PMP
Op kanker.nl kun je zien welke ziekenhuizen een HIPEC-behandeling voor PMP mogen uitvoeren. Niet al deze ziekenhuizen hebben echter evenveel ervaring met PMP. Er zijn 8 HIPEC centra die een PMP-chirurg hebben. Vraag áltijd om een PMP-specialist.
De Peritoneal Surface Oncology Group International (PSOGI) bestaat uit erkende experts uit de hele wereld met ervaring in de behandeling van Pseudomixoma en appendix kanker. Artsen die lid zijn van deze groep zijn in elk geval gespecialiseerd in PMP.
Leven met PMP
PMP heeft een behoorlijke impact op je leven. Niet alleen door de klachten die door de PMP veroorzaakt worden, maar bijvoorbeeld ook door gevolgen van de diagnose en behandelingen zoals spanning, vermoeidheid en lichamelijke veranderingen.
Ondanks alles, valt er vaak ‘goed’ mee te leven. Een paar quotes van lotgenoten:
- ‘Kanker is heel erg en beangstigend, maar ik heb wel een vorm waarmee nog lang valt te leven’.
- ‘Heel dankbaar en intens gelukkig dat het 5 jaar na de HIPEC nog steeds zo goed gaat’
- ‘Herstellen van een HIPEC is zwaar: hoe beter je conditie vooraf is, hoe beter je er doorheen komt, dus vooraf trainen helpt enorm!’.
- ‘Voor mij was een (tijdelijk) stoma het grootste schrikbeeld…maar zelfs dat bleek te wennen’.
- ‘Ik kan nog steeds werken, al is het op halve kracht. Dat gaat ondanks 2 HIPEC’s al 3 jaar goed.’
- ‘De nieuwe onderzoeken en ontwikkelingen rond buikvlieskanker (naar organoids, pipac en een slijmoplossend middel) zijn heel hoopgevend!’
Ervaringsverhalen
Lotgenotencontact
Contactgroep PMP
De contactgroep PMP is een groep met mensen die zelf allemaal PMP (gehad) hebben. De belangrijkste doelen zijn het bevorderen van onderling lotgenotencontact, informatieverstrekking en belangenvertegenwoordiging.
Wil je in contact komen met andere (ex-)patiënten met PMP? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor kun je terecht bij de Facebookgroep PMP Lotgenoten Nederland. Dit is een besloten groep, wat betekent dat alleen leden van de groep kunnen zien wie de andere leden zijn en wat er geplaatst wordt. Voordat je lid kunt worden, vragen de beheerders je om aan te geven wat je relatie tot de ziekte is.
Heb je een vraag aan de leden van de werkgroep of heb je behoefte aan een persoonlijk gesprek? Stuur dan een mail naar: pmpcontactgroep@gmail.com.
Gespreksgroepen pseudomyxoma peritonei
Op kanker.nl vind je verschillende gespreksgroepen over pseudomyxoma peritonei. Hier kun je in contact komen met andere patiënten, vragen stellen en ervaringen uitwisselen.
Stel je vraag aan een professional
Heb je een vraag over pseudomyxoma peritonei (PMP) of buikvlieskanker? Op kanker.nl kun je deze online stellen aan professor de Hingh, chirurg in het Catharina Kanker Instituut in Eindhoven.
Praatkaarten
Praatkaarten bevatten begrijpelijke informatie in woord en beeld en kunnen worden gebruikt in de spreekkamer om het gesprek tussen zorgverlener en patiënt over de diagnose, behandeling of late gevolgen van kanker te ondersteunen. Praatkaarten maken de informatie van de zorgverlener beter toegankelijk voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Eén op de drie Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. Dit betekent dat zij moeite hebben met het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over gezondheid. Door beperkte gezondheidsvaardigheden en laaggeletterdheid bestaat de kans dat mensen de zorgverlener niet of minder goed begrijpen. Er zijn twee praatkaarten: PMP en Dit is HIPEC.
Folder PMP
Naast de praatkaarten is er ook een folder beschikbaar met alle belangrijke informatie over PMP op één A4'tje bij elkaar. Alle HIPEC-centra in Nederland kunnen direct bij de diagnose de folder meegeven aan nieuwe patiënten.
Help mee
Wil je je – op welke manier dan ook – inzetten voor én met andere (ex-)patiënten met PMP? Meld je dan aan via dit formulier.
Momenteel zijn we gericht op zoek naar mensen die mee willen schrijven aan een PMP-woordenboek. Lijkt je dat wat? Lees meer en meld je aan.
Belangrijke bronnen en websites
Belangrijke (inter)nationale informatiebronnen op het gebied van PMP zijn:
- The Peritoneal Surface Oncology Group International (PSOGI) is een samenwerking van experts op het gebied van PMP. Op hun website vind je onder andere meer informatie over onderzoeken en trials.
- PMP Pals Network is een internationale vrijwilligersorganisatie voor en door (ex-)PMP patiënten en hun naasten. Op hun website vind je onder andere medische informatie, tips, lotgenotencontact, ervaringsverhalen en informatie over verschillende evenementen.
- The ACPMP Research Foundation heeft als doel een behandeling te vinden voor onder andere PMP. Om dit te bereiken financieren ze verschillende onderzoeken en opleidingsprogramma’s.
- Dr. McAvoy’s research at the University of Maryland on the link between bacteria and appendix cancer
Informatie over klinische trials vind je op:
Nieuws en nieuwsbrief
Hier vind je het laatste nieuws op het gebied van zeldzame kankers en PMP. De werkgroep PMP schrijft daarnaast drie keer per jaar een nieuwsbrief met de belangrijkste actualiteiten en informatie. Inschrijven kan via dit formulier. Klik hieronder om de laatste nieuwsbrief te downloaden: