In 2020 gingen we met de Doneer Je Ervaring uitvraag 'Een zeldzame vorm van kanker, wat is jouw ervaring?' voor het eerst specifiek op zoek naar ervaringen van mensen met een zeldzame kanker. De resultaten van dat onderzoek worden op 8 maart 2021 bekend gemaakt. Op 15 maart start ook een nieuwe langlopende uitvraag.

Resultaten vragenlijst

Met de vragenlijst 'Een zeldzame vorm van kanker, wat is jouw ervaring?' ging NFK een jaar lang op zoek naar ervaringen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker. De vragen gingen o.a. over het diagnosetraject (zowel bij de huisarts als in het ziekenhuis), de behandelmogelijkheden die zijn besproken en de begeleiding van de arts en eventueel gespecialiseerd verpleegkundige.

Sociale steun, begrip en nazorg bij kanker: wat is jouw ervaring?

Op 15 maart 2021 wordt het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag. Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK. Met deze online vragenlijst worden een half jaar lang de ervaringen van patiënten met een (zeldzame) vorm van kanker verzameld. De vragen gaan over de manier waarop (ex-)kankerpatiënten steun, begrip en nazorg hebben ervaren van hun omgeving, zorgprofessionals en lotgenoten. De vragenlijst is zo ingericht dat na afloop geanalyseerd kan worden of mensen met een zeldzame kanker andere ervaringen hebben dan mensen met een niet-zeldzame vorm.

Meld je aan bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Het platform is doorlopend in ontwikkeling. En zonder de actieve inbreng van patiënten of naasten kan ons platform niet bestaan. Ben of ken je een patiënt? Dan zijn we benieuwd naar je ervaringen, je behoeften en de knelpunten waar je mee zit. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers verstuurt ook verschillende nieuwsbrieven waarvoor je je kunt aanmelden.

Ook experts in het veld die zich richten op zeldzame kankersoorten nodigen wij uit om hun ervaringen te delen. Meld je bij ons en help mee het platform verder door te ontwikkelen.

Vaker vragenlijsten invullen?

Zet jouw kennis en ervaring anoniem in om je eigen leven en dat van anderen te verbeteren via het grootste (ex-)kankerpatiëntenpanel van Nederland. Schrijf je in voor het Doneer Je Ervaring-panel en ontvang de vragenlijsten per mail.