Met onderstaande vragenlijst gaat NFK een jaar lang op zoek naar ervaringen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker. De vragen gaan o.a. over het diagnosetraject (zowel bij de huisarts als in het ziekenhuis), de behandelmogelijkheden die zijn besproken en de begeleiding van de arts en eventueel gespecialiseerd verpleegkundige.

Voor wie is deze vragenlijst?

Deze vragenlijst is bedoeld voor mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben (gehad). We noemen in Nederland een kanker zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt. Staat jouw vorm van kanker bij de eerste vraag van deze vragenlijst*? Dan heb je een zeldzame vorm van kanker en kun je de vragenlijst verder invullen.
Let op: deze vragenlijst staat bijna een jaar open. Het is belangrijk dat je deze vragenlijst maar één keer invult. Alleen op die manier krijgen wij het meest eerlijke beeld van de ervaringen van mensen met een zeldzame kanker. De vragenlijst sluit op 1 februari 2021.

Vul de vragenlijst in

Waarover gaat deze vragenlijst?

Deze vragenlijst gaat allereerst over de periode die vooraf ging aan je diagnose. Hoe lang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd en hoe heb je deze periode ervaren? Daarnaast willen we graag meer weten over de behandelmogelijkheden die met je zijn besproken en de informatie die je daarover hebt gekregen. Tot slot zijn we benieuwd hoe je de begeleiding van je arts en eventueel je gespecialiseerd verpleegkundige hebt ervaren. Laat het ons weten! Invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten en is anoniem.

Waarom deze vragenlijst?

NFK heeft eind 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (zeldzamekankers.nl) opgericht om ondersteuning te bieden aan mensen met een zeldzame kanker. Om hun belangen goed te kunnen behartigen, is het belangrijk te weten wat de ervaringen en behoeften van mensen met een zeldzame kanker zijn. Met deze vragenlijst hopen wij meer inzicht te krijgen, zodat wij nog beter kunnen opkomen voor mensen met een zeldzame kanker. De resultaten van de vragenlijst delen wij in de Week van de Zeldzame Kankers, vanaf 8 maart 2021, op zeldzamekankers.nl.

Dit is een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in samenwerking met de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties. Lees de privacyverklaring.

Meld je aan bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Het platform is doorlopend in ontwikkeling. En zonder de actieve inbreng van patiënten of naasten kan ons platform niet bestaan. Ben of ken je een patiënt? Dan zijn we benieuwd naar je ervaringen, je behoeften en de knelpunten waar je mee zit. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers verstuurt ook verschillende nieuwsbrieven waarvoor je je kunt aanmelden.

Ook experts in het veld die zich richten op zeldzame kankersoorten nodigen wij uit om hun ervaringen te delen. Meld je bij ons en help mee het platform verder door te ontwikkelen.

Week van de Zeldzame Kankers

Van 9 tot en met 15 maart 2020 is het de Week van de Zeldzame Kankers waarin we extra aandacht vragen voor patiënten met zeldzame kanker. De week wordt afgetrapt met een video, waarin vier patiënten de hoofdrol spelen. Met deze video wil het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers laten zien hoe eenzaam het kan zijn om een zeldzame kanker te hebben, en hoe het platform patiënten en naasten hierin kan ondersteunen. Daarnaast deelt elke dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal. Deze patiënten hebben één van de zeven vormen van zeldzame kanker die op dit moment door het platform worden vertegenwoordigd.

*Voor het vaststellen van de doelgroep hebben we de lijst van het ‘Information Network on Rare Cancers’ en het rapport ‘Kanker zorg in beeld: zeldzame kanker’ van IKNL geraadpleegd.