Met Doneer Je Ervaring-peilingen gaan we op zoek naar de ervaringen van mensen die kanker hebben (gehad). Aan de hand van de resultaten kunnen wij nog beter opkomen voor jouw belangen. Hieronder zie je welke vragenlijst je anoniem kunt invullen.

Doneer Je Ervaring

In hoeverre voel(de) jij je emotioneel gesteund door je naasten en krijg of kreeg je praktische hulp van de mensen om je heen? En voel(de) je je begrepen door familie, vrienden en bekenden?

Met deze Doneer Je Ervaring-vragenlijst gaan we op zoek naar de ervaringen van alle mensen die kanker hebben (gehad) en van mensen met erfelijke of familiaire aanleg voor kanker. Als patiëntenorganisaties willen wij graag weten in hoeverre zij zich gesteund en begrepen voelen, zowel door hun naasten als door professionals.

Resultaten 'Een zeldzame vorm van kanker, wat is jouw ervaring'

Met de Doneer Je Ervaring-vragenlijst gingen we in 2020 een jaar lang op zoek naar ervaringen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker. De vragen gingen o.a. over het diagnosetraject (zowel bij de huisarts als in het ziekenhuis), de behandelmogelijkheden die zijn besproken en de begeleiding van de arts en eventueel gespecialiseerd verpleegkundige.

Vaker vragenlijsten invullen?

Zet jouw kennis en ervaring anoniem in om je eigen leven en dat van anderen te verbeteren via het grootste (ex-)kankerpatiëntenpanel van Nederland. Schrijf je in voor het Doneer Je Ervaring-panel en ontvang de vragenlijsten per mail.

Meld je aan bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Het platform is doorlopend in ontwikkeling. En zonder de actieve inbreng van patiënten of naasten kan ons platform niet bestaan. Ben of ken je een patiënt? Dan zijn we benieuwd naar je ervaringen, je behoeften en de knelpunten waar je mee zit. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers verstuurt ook verschillende nieuwsbrieven waarvoor je je kunt aanmelden.

Ook experts in het veld die zich richten op zeldzame kankersoorten nodigen wij uit om hun ervaringen te delen. Meld je bij ons en help mee het platform verder door te ontwikkelen.