Week van de Zeldzame Kankers 2024

Tijdens de vijfde editie van de Week van de Zeldzame Kankers laten we zien waar de patiënt met een zeldzame kanker tegenaan loopt en op welke knelpunten verbetering mogelijk is. Deze week is een initiatief van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, waarin we samen met NFK, KWF, IKNL, kanker.nl en kankerpatiëntenorganisaties aandacht vraagt voor mensen met een zeldzame kanker.

De zorg voor zeldzame kankers moet beter

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers ontwikkelde samen met ervaringsdeskundigen een Patient Journey. Deze patiëntenreis laat zeven knelpunten zien waar de patiënt met een zeldzame vorm van kanker tegenaan loopt.
Bekijk de infographic

Tijdens de week van de Zeldzame Kankers lichten we iedere dag één van de hierboven beschreven knelpunten toe. Dit doen we door middel van een ervaringsverhaal en informatie voor zorgprofessionals:

Zorg voor zeldzame kankers moet beter

Bekijk de video

Meer aandacht voor zeldzame kankers

Ieder jaar krijgen ruim 25.000 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben, dat betekent dat 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame vorm van kanker heeft. Uit onderzoek van Eline de Heus uit 2022 is gebleken dat de kans dat patiënten met een zeldzame kanker na 5 jaar nog leven gemiddeld 17% lager is dan bij een veel voorkomende vorm van kanker.
Bekijk de factsheet

Wat kun je als zorgprofessional doen?

We hebben de door ons gesignaleerde knelpunten vertaald naar concrete acties vanuit de lopende initiatieven per knelpunt.
Bekijk concrete tips en lopende initiatieven

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers on tour

Samen met patiënten trekt belangenbehartiger Marga Schrieks tijdens de Week van de Zeldzame Kankers het land in om het gesprek met zorgprofessionals aan te gaan. Wij bieden daarbij de infographic aan en openen daarmee het gesprek over de zorg voor zeldzame kankers. Met deze inzichten willen we een impuls geven aan zorg verbetering en anderen inspireren.
Over Patiëntenplatform Zeldzame Kankers