Week van de Zeldzame Kankers

Het is de vierde editie van de Week van de Zeldzame Kankers. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers vraagt samen met onder meer NFK, KWF, IKNL, kanker.nl, IPSO en kankerpatiënten-organisaties aandacht voor mensen met een zeldzame kanker. We laten zien wat er allemaal wordt gedaan om de overlevingskans en kwaliteit van leven voor hen te vergroten. Bekijk hieronder hoe de week van 6 tot 12 maart eruit gaat zien.

#WatDoeJij

Wat doe jij om de overlevingskans en/of kwaliteit van leven van mensen met zeldzame kankers te vergroten?

Tijdens de week laten we iedere dag één of meerdere campagnepartners aan het woord over wat zij doen voor patiënten met een zeldzame kanker

Wil je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen van dit platform? In onze nieuwsbrief lees je updates over onderzoek, ervaringsverhalen en activiteiten.

Schrijf je in voor de nieuwsbrief!

Ervaringsverhaal Tetske van Ossewaarde

Actrice, presentatrice en team- en organisatiecoach Tetske kreeg in 2017 de diagnose kanker. Het bleek om een zeldzame vorm van kanker te gaan: granulosaceltumor.
Lees het verhaal van Tetske

Checklist voor mensen met een zeldzame kanker

Waar moet je allemaal aan denken als je te horen krijgt dat je een zeldzame kanker hebt? Om je op weg te helpen, hebben we een checklist gemaakt.
Lees meer en download de checklist

#WatDoeJij

Als ervaringsdeskundige weet Tetske als geen ander hoe belangrijk het is dat er meer aandacht komt voor de positie van mensen met een zeldzame kanker. Help jij ook mee? Volg @zeldzamekankers op Linkedin, twitter, Facebook en Instagram, tag ons in je bericht en gebruik #WatDoeJij om te laten weten wat jij doet om de kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame kanker te verbeteren.

Wat zijn zeldzame kankers?

In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met of na een zeldzame vorm van kanker, en jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen deze diagnose. Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam. We spreken in Nederland van een zeldzame kanker als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar, of minder, gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort.
Lees meer over zeldzame kankers

Wat doet het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers?

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is dé plek waar je als patiënt met zeldzame kanker of naaste terecht kunt voor herkenning en erkenning. Je vindt hier betrouwbare informatie op allerlei gebieden en kunt in contact komen met lotgenoten. Door te weten waar patiënten met een zeldzame kanker tegenaan lopen kunnen we de zichtbaarheid van de ziektes vergroten. Met de ervaringen van patiënten zorgen we er samen voor dat alle informatie die voor jou van belang is, vindbaar is.
Dit doen wij nog meer

#WatDoeJij

Tijdens de week laten we iedere dag één of meerdere campagnepartners aan het woord over wat zij doen voor patiënten met een zeldzame kanker

Ervaringsverhaal Tetske van Ossewaarde

Checklist voor mensen met een zeldzame kanker

#WatDoeJij

Wat zijn zeldzame kankers?

Wat doet het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers?

Nieuws