In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met of na een zeldzame vorm van kanker. Dit platform is er speciaal voor hen.

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, onderdeel van NFK, roept de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. In deze week vragen we extra aandacht voor patiënten met zeldzame kanker. In 2020 was de week ook het startschot voor de nieuwe vragenlijst 'Een zeldzame vorm van kanker, wat is jouw ervaring?' waarmee we een jaar lang op zoek gaan naar ervaringen van mensen met een zeldzame vorm van kanker. De resultaten van deze vragenlijst delen wij in de volgende Week van de Zeldzame Kankers, vanaf 8 maart 2021.

Zeldzaam, maar zichtbaar

Ervaringsverhalen

Van 9 tot en met 15 maart 2020 lieten we elke dag een patiënt met een zeldzame vorm van kanker aan het woord. Lees de verhalen van Erik, Birgitta en Suzanne en bekijk de interviews van Bianca, Daniëlle, Jos en Monique.

Doneer Je Ervaring

Nieuwsbericht

Om de Week van de Zeldzame Kankers 2020 aan te kondigen, publiceerden we het nieuwsbericht 'Patiënt met zeldzame kanker is slechter af'. In dit bericht wordt ingegaan op het feit dat mensen met een zeldzame vorm van kanker gemiddeld genomen slechter zijn af dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van de ziekte. Andere media, waaronder het Algemeen Dagblad en EenVandaag, hebben ook aandacht besteed aan dit onderwerp.

Meld je aan bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Het platform is doorlopend in ontwikkeling. En zonder de actieve inbreng van patiënten of naasten kan ons platform niet bestaan. Ben of ken je een patiënt? Dan zijn we benieuwd naar je ervaringen, je behoeften en de knelpunten waar je mee zit. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers verstuurt ook verschillende nieuwsbrieven waarvoor je je kunt aanmelden.

Ook experts in het veld die zich richten op zeldzame kankersoorten nodigen wij uit om hun ervaringen te delen. Meld je bij ons en help mee het platform verder door te ontwikkelen.