In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met of na een zeldzame vorm van kanker. Dit platform is er speciaal voor hen.

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, onderdeel van NFK, riep dit jaar opnieuw de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Van 8 tot 14 maart werd op zeldzamekankers.nl en op social media extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker en wordt hun zichtbaarheid vergroot. Iedere dag deelden we een nieuw ervaringsverhaal in een video en als geschreven verhaal. De zeldzame kankersoorten die we dit jaar uitlichtten zijn: urachuskanker, sarcomen, vulvakanker, primaire tumor onbekend, talgklierkanker, oogkanker en peniskanker.

Volg het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers op Facebook, twitter, Instagram en Linkedin om niks te missen.

Ervaringsverhalen

Lees nu alle verhalen van de Week van de Zeldzame Kankers. De verhalen van vorig jaar kun je ook nog teruglezen.

Acties van andere organisaties

Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers vroegen ook andere (patiënten)organisaties aandacht voor mensen met een zeldzame kanker. Zo zorgden we samen voor zoveel mogelijk zichtbaarheid voor deze mensen.

Resultaten van onze peiling onder mensen met een zeldzame kanker

Doneer Je Ervaring

Aansluitend aan de Week van de Zeldzame Kankers is op 15 maart het startschot gegeven voor een nieuwe, langlopende Doneer Je Ervaring-uitvraag. Doneer Je Ervaring is het (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK. Met deze online vragenlijst worden een half jaar lang de ervaringen van patiënten met een (zeldzame) vorm van kanker verzameld. De vragen gaan over de manier waarop (ex-)kankerpatiënten steun, begrip en nazorg hebben ervaren van hun omgeving, zorgprofessionals en lotgenoten. De vragenlijst is zo ingericht dat na afloop geanalyseerd kan worden of mensen met een zeldzame kanker andere ervaringen hebben dan mensen met een niet-zeldzame vorm.

Meld je aan bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Het platform is doorlopend in ontwikkeling. En zonder de actieve inbreng van patiënten of naasten kan ons platform niet bestaan. Ben of ken je een patiënt? Dan zijn we benieuwd naar je ervaringen, je behoeften en de knelpunten waar je mee zit. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers verstuurt ook verschillende nieuwsbrieven waarvoor je je kunt aanmelden.

Ook experts in het veld die zich richten op zeldzame kankersoorten nodigen wij uit om hun ervaringen te delen. Meld je bij ons en help mee het platform verder door te ontwikkelen.