In de Week van de Zeldzame Kankers laten we elke dag een patiënt met een zeldzame vorm van kanker aan het woord. Vandaag doet Erik (50) zijn verhaal. ‘Vrijdag 19 januari 2018, 13.00 uur. Een datum en tijdstip om nooit meer te vergeten. Dit was het moment waarop mijn oncoloog mij vertelde dat ik galwegkanker heb, met een zeer sombere verwachting.’

Galwegkanker? Ik had nog nooit van galwegen gehoord, laat staan van galwegkanker. Het enige wat ik wist, is dat je een gasblaas hebt en er ergens in je lijf gal gemaakt wordt, maar daar hield mijn kennis wel op.”

Begin januari 2018 kreeg Erik pijnlijke steken in zijn zij. Hij bracht een bezoek aan zijn huisarts, die hem vertelde dat de pijn vermoedelijk veroorzaakt werd door galstenen en verzekerde hem dat het na een week vanzelf over zou gaan. De dagen daarna was de pijn inderdaad minder heftig, maar na een week kwamen de pijnklachten terug. “Ik ben weer naar de huisarts gegaan. Hij heeft me direct doorgestuurd voor een echo, die nog dezelfde dag plaatsvond. De dag daarna moest ik bij de huisarts komen voor de uitslag. Hij was bezorgd, maar kon me geen duidelijkheid geven. Hij heeft meteen een afspraak voor mij gemaakt in het ziekenhuis.” Deze afspraak liet niet lang op zich wachten: de volgende dag zat Erik al in de spreekkamer van de internist-oncoloog.

Vrijdag 19 januari 2018, 13.00 uur

“Op dat moment voelde ik al dat er iets niet goed was, want waarom zou je anders naar een oncoloog moeten? De internist-oncoloog vermoedde op basis van de echo dat ik galwegkanker had, maar er moest verder onderzoek worden gedaan om hier zeker van te zijn.” Erik kreeg een CT-scan. De dag daarna moest hij terugkomen voor de uitslag. “Vrijdag 19 januari 2018, 13.00 uur. Een dag en tijdstip om nooit te vergeten. De oncoloog vertelde me dat het inderdaad kanker is, met een zeer sombere verwachting. Zonder behandeling had ik een levensverwachting van 6 maanden, als ik een chemobehandeling zou ondergaan was dat 12 maanden. Slechts vier dagen daarvoor had ik me bij mijn huisarts gemeld met wat pijnklachten, nu kreeg ik te horen dat ik kanker had en niet lang meer te leven had.”

“Op dat moment was het voor mij alsof alles over is. Een compleet onwerkelijke situatie, die ik nog steeds heel moeilijk kan omschrijven. Het ene moment sta je vol in het leven, het andere moment wordt tegen je gezegd dat je binnen een jaar zal overlijden. Je gaat heel anders tegen dingen aankijken. Ik vraag me vaak af waar iedereen zich toch zo druk om maakt, want er is maar één ding dat echt telt: je gezondheid.” In de weken na de diagnose, voelde Erik zich eenzaam. “Iedereen doet zijn ding, alles draait door, maar iemand heeft voor mij besloten dat ik aan de zijlijn moet staan. Ik was en ben niet alleen, maar wel eenzaam.”

Second opinion

“Toen ik hoorde dat ik kanker in mijn galwegen had, wilde ik een second opinion. De behandelend oncoloog stond hiervoor open en vroeg in welk ziekenhuis ik dit wilde laten doen. Zij overviel mij wel met die vraag, ik had geen enkel idee waar ik naartoe wilde. Mijn hoofd stond er ook helemaal niet naar om dit op mijn gemak uit te zoeken, ik had net te horen gekregen dat ik op korte termijn zou overlijden.” Gelukkig heeft zijn oncoloog hem hierbij geholpen. “Zij nam het initiatief en zocht zelf uit waar in Nederland ik goed geholpen kon worden. Ik ben haar bijzonder dankbaar voor deze proactieve medewerking. Uiteindelijk zei ze dat ik in het Amsterdam UMC moest zijn. Hier heb ik de second opinion laten uitvoeren.”

Eerste chemokuur

Erik heeft diverse behandelingen gehad, allemaal gericht op levensverlenging. “Mijn eerste behandeling startte in maart 2018. Dit was een chemotherapie met gemcitabine en cisplatine, de enige erkende behandeling die er nu is voor mijn vorm van kanker. Ik kreeg in totaal zes kuren, elke drie weken een kuur.” Bij deze behandeling had hij niet veel last van bijwerkingen. “Al moet ik zeggen dat je de nare dingen heel snel vergeet – achteraf ben je snel geneigd te zeggen dat het allemaal wel meeviel. De chemotherapie zorgde voor een algeheel gevoel van vermoeidheid, maar ik kreeg voornamelijk klachten van de medicijnen die ik gebruikte tegen de misselijkheid. Die zorgden voor slapeloosheid, obstipatie en maagklachten. Sinds die tijd slik ik maagbeschermers, waardoor de maagklachten minimaal zijn.”

Experimenteel medicijn

Na de chemotherapie bleek de tumor toch weer te groeien. “Gelukkig mocht ik in december 2018 beginnen met een experimenteel medicijn. Driewekelijks, of vaker indien nodig, werd ik lichamelijk en medisch gecontroleerd. Dit middel heeft heel goed gewerkt.” Zijn energieniveau steeg, na een week kon Erik stoppen met de pijnmedicatie en de tumor werd zelfs iets kleiner. Hij had wel veel meer last van bijwerkingen. Zijn mond en neus werden droog, hij kreeg huiduitslag, kon niet meer zweten en had een te hoog fosfaatgehalte, waardoor hij een jaar lang een fosfaatarm dieet moest volgen. Daarnaast kreeg hij het hand-voetsyndroom; zijn handen zwollen op en werden heel warm, en na 45 minuten wandelen stonden de blaren op zijn voeten. “Al met al heel wat bijwerkingen die op het einde best zwaar werden, maar desondanks was het een geweldig middel.” Helaas volgde er weer slecht nieuws. “Mijn tumorcellen werden na 11 maanden resistent, waardoor ik moest stoppen.”

Chemotherapie voor darmkanker

Na dit nieuws heeft Erik zes weken rust genomen. “Maar sinds december 2019 ben ik weer begonnen met een nieuwe chemotherapie, CAPOX (CAPecitabine en OXaliplatin). Dit wordt onder meer gebruikt bij darmkanker, maar is vrijwel nog nooit toegepast op patiënten met kanker in de galwegen.” Het is een behoorlijk zware kuur. “Al geloof ik dat mijn slechtere gezondheid hier ook een rol in speelt. De afgelopen tijd heb ik nogal wat medicatie moeten nemen, dus ik begin met een valse start.” Hij krijgt opnieuw last van het hand-voetsyndroom en zijn vingers tintelen in de kou. Ook het inademen van koude lucht doet pijn. “Het geeft een gevoel alsof je keel wordt dichtgeknepen.”

Als mensen vragen hoe het gaat, vertelt hij alleen over de fysieke bijwerkingen of klachten. “Het gaat nooit om het gevoel, terwijl de geestelijke kant mij ook zwaar valt. Ik heb sinds de diagnose 24 uur per dag kanker. Alles wat ik doe, of niet meer kan doen, staat in het teken of is een gevolg van kanker. De acceptatie dat dingen niet meer kunnen, heeft lang geduurd en is er nog steeds niet voor 100%. Ik ben ook nooit meer op het oude energieniveau gekomen. Alles kost meer tijd en inspanning. Regelmatig rust nemen en allereerst aan jezelf denken is hierbij het belangrijkste.”

Praten met de omgeving

“In mijn omgeving merk ik dat er veel mensen zijn die het moeilijk vinden om over mijn ziekte te praten. Ze weten niet wat ze moeten zeggen en nemen afstand. Ik begrijp het heel goed, een paar jaar geleden had ik waarschijnlijk hetzelfde gedaan. Nu weet ik dat je gewoon contact moet houden en ook over de normale dingen in het leven moet praten. Natuurlijk gaat het gesprek in eerste instantie over mij en de ziekte, maar ik ben niet alleen maar een kankerpatiënt, ik ben ook nog gewoon een mens.”

Blijf vragen, vragen en nog eens vragen

Erik heeft een boodschap voor andere mensen met een zeldzame vorm van kanker. “Zorg dat je zelf de regie in handen krijgt. Bij de diagnose kanker zal de wereld compleet op zijn kop staan. Probeer bij de beste arts te komen. Bij zeldzame kankers zijn de specialisten ook zeldzaam, maar het gaat uiteindelijk om jou en je eigen lichaam. Blijf vragen, vragen en nog eens vragen om informatie. Wees niet bang om een vraag voor de derde of vierde keer te stellen.”

Dit interview heeft plaatsgevonden in maart 2020. Erik zijn situatie kan op dit moment veranderd zijn.