De meeste vormen van bloed- of lymfklierkanker zijn zeldzaam. Toch heeft de hemato-oncologische zorg een voorsprong op die van de meeste andere zeldzame kankersoorten. Hematon belangenbehartigers, Eddy Out en Wiebe Cnossen, vertellen over de hemato-oncologische zorg in Nederland. Wat gaat er goed? En wat moet nog beter?

“Veel hematologen hebben als uitgangspunt: als je een behandelrichtlijn hebt, dan kun je iedere patiënt behandelen. Wij zien een goede behandelrichtlijn als de basis, want alleen een behandelrichtlijn toepassen maakt een hematoloog nog geen goede hematoloog. Net zomin als dat multidisciplinair overleg een garantie geeft voor expertzorg”, vertellen Hematon vrijwilligers Eddy Out en Wiebe Cnossen.

“Het is de kennis en ervaring die je opdoet door het regelmatig zien en behandelen van patiënten met eenzelfde aandoening, die je tot een goede hematoloog voor die aandoening maakt. Want iedere patiënt is anders, zowel qua ziektebeeld en medische voorgeschiedenis, als hoe hij of zij op een bepaalde behandeling reageert. Om de mens achter de patiënt te kunnen zien, is boven de stof staan essentieel. En dat lukt alleen als je ervaring hebt opgedaan door het regelmatig toepassen van de richtlijn.”

Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening: bloed- of lymfklierkanker en mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan.

Een hematoloog houdt zich bezig met afwijkingen van het bloed en de bloedvormende weefsels, zoals het beenmerg, de milt en de lymfeklieren. We spreken over hemato-oncologie als een hematologische aandoening kwaadaardig is.

Divers en complex

Kenmerkend voor de hemato-oncologische zorg is dat deze heel divers is. Er zijn veel verschillende vormen van hematologische kankers; er worden 10 hoofdziektebeelden onderscheiden en daarbinnen nog eens meer dan 100 sub-ziektebeelden. Een ziektebeeld kan acuut of chronisch zijn en agressief of langzaam groeiend. Er zijn veel verschillende behandelmogelijkheden: met een lage tot een hoge overlevingskans, van niets doen (‘wait and see’) tot dezelfde dag nog starten met zware chemotherapie. En van bewezen resultaten tot experimentele therapieën. De behandellast varieert van redelijk te doen tot zeer zwaar en van weinig tot veel late effecten.

Jaarlijks krijgen in Nederland in totaal ruim 10.000 mensen de diagnose van een van deze verschillende bloed- of lymklierkankers. De meeste hematologische kankers zijn zeldzaam.

Wetenschappelijk onderzoek

Ondanks deze complexiteit is de hemato-oncologische zorg in Nederland goed georganiseerd, zeker in vergelijking tot de andere zeldzame kankers. In 1985, bijna 40 jaar geleden, is stichting HOVON (Hemato-Oncologie voor Volwassen Nederland) opgericht, met als doel een optimale behandeling van volwassen patiënten met kwaadaardige hematologische aandoeningen te bevorderen.

De beste manier om tot nieuwe behandelingen te komen, is het uitvoeren van klinische onderzoeken waaraan zo snel mogelijk het benodigd aantal patiënten mee kan doen. Omdat hemato-oncologische aandoeningen zeldzaam zijn en dus relatief weinig patiënten beschikbaar, werd al snel duidelijk dat hiervoor samenwerking tussen ziekenhuizen nationaal en internationaal, noodzakelijk was. Dat is in Nederland relatief goed georganiseerd.

“HOVON is een kwalitatief goede wetenschappelijke organisatie, die zeer actief is met studies en op basis daarvan goede behandelrichtlijnen ontwikkelt. Het voordeel bij hematologische aandoeningen is dat de kwaadaardige cellen relatief eenvoudig bij patiënten te verkrijgen zijn door middel van bloedafname en beenmerg- of lymfeklierpuncties. Dit maakt continue onderzoek van deze cellen mogelijk. Mede daardoor zijn er veel behandelmogelijkheden ontwikkeld en gaat deze ontwikkeling nog steeds en in hoog tempo door”, legt Eddy uit.

Indeling in regio’s

Met behulp van een zogenaamde echelonering, een indeling in categorieën, is vastgelegd welk ziekenhuis aan welk type onderzoek kan deelnemen en welk ziekenhuis de zeer complexe en riskante behandelingen mag doen. Daarvoor is Nederland opgedeeld in 10 regio’s, met een academisch of topklinisch ziekenhuis als expertisecentrum, dat samenwerkt met de overige ziekenhuizen in de regio voor hemato-oncologische zorg. Er vindt regelmatig multidisciplinair overleg plaats tussen de ziekenhuizen van een regio.

“Ook op het gebied van diagnostiek is er veel gedaan. Diagnoses kunnen daardoor vaak relatief makkelijk, snel en betrouwbaar worden gesteld. En door de vele behandelrichtlijnen kan ook de behandeling meestal snel worden gestart. We kunnen echt wel zeggen dat de hemato-oncologische kankers qua wetenschappelijk onderzoek, diagnoses en behandelingen voorlopen op de meeste andere zeldzame kankers.”

Transparantie zorgresultaten

Toch zijn er nog aandachtsgebieden binnen de hematologie die beter kunnen en móeten. “Voor een nieuwe patiënt is het op dit moment volstrekt onduidelijk in welk ziekenhuis hij of zij de beste zorg krijgt voor zijn of haar aandoening. Er is onvoldoende transparantie over hoeveel patiënten per aandoening per jaar per ziekenhuis behandeld worden. En over welke arts gespecialiseerd is een bepaalde aandoening. Ook worden nergens gegevens gepubliceerd over de behandelresultaten. De beroepsgroep heeft, begrijpelijkerwijze, moeite om open te zijn over deze informatie”, zegt Eddy.

Wiebe vult aan: “We weten uit ervaring ook dat het per ziekenhuis kan verschillen hoe goed een behandelrichtlijn wordt gevolgd. Niet ieder ziekenhuis is even goed in de behandeling van een bepaald ziektebeeld. Je bent in Nederland nog te veel afhankelijk van toeval bij het doorverwijzen door je huisarts. Hoe goed de kennis en vaardigheid zijn van het ziekenhuis zijn, waar je naar doorverwezen bent, weet je als patiënt niet.”

Concentratie van zorg

Veel artsen zien alle hematologische ziektebeelden in hun spreekkamer en dat zijn heel wat verschillende, met allemaal hun verschillende kenmerken, behandelingen en bijwerkingen. Hematon pleit daarom voor verdere concentratie van zorg. Op dit moment is dit alleen voor stamceltransplantaties en CAR-T-celbehandeling geregeld en voor speciale intensieve hematologische zorg. Hiervoor zijn specifieke ziekenhuizen aangewezen. Alle overige behandelingen binnen de hemato-oncologie kunnen in principe plaatsvinden in ieder ziekenhuis met een (hemato-)oncologische afdeling.

Kwaliteitsverbetering

“Als patiëntenorganisatie zijn wij een groot voorstander van concentratie van zorg. In de eerste plaats door de verbetering van de kwaliteit van zorg die optreedt als deze geconcentreerd wordt.

Vergelijk een behandelrichtlijn met een kookrecept. Als je een gerecht de eerste keer kookt dan denk je: de volgende keer moet ik dit anders doen en dat. Als je het de vierde keer kookt, dan smaakt het al veel beter. Zo is het ook met behandelingen, hoe vaker je ze doet, hoe beter je erin wordt. Je komt boven de stof te staan, wat artsen altijd zo mooi ‘de klinische blik’ noemen. Want hoe goed voelt het als je een zeldzame kanker met lage overlevingskans hebt, om bij een expert in behandeling te zijn? Heel goed!”, weet Eddy uit eigen ervaring.

Zorg betaalbaar houden

Maar concentratie van zorg is ook nodig om deze betaalbaar te houden. De kosten van de behandeling van zeldzame kankers rijzen de pan uit. Voor een belangrijk deel door nieuwe medicijnen, die na introductie bijna altijd erg duur zijn. Door behandelingen te concentreren in bepaalde ziekenhuizen worden deze efficiënter, dus goedkoper. Natuurlijk zitten er ook negatieve gevolgen aan het concentreren van zorg. Voor bepaalde ziekenhuizen leidt het tot minder diversiteit in behandelingen, minder patiënten en dus ook minder inkomsten. Voor patiënten kan het betekenen dat ze verder moeten reizen. Voor deze problematiek zullen oplossingen bedacht moeten worden. We zullen met z’n allen moeten werken aan een ander zorgsysteem. We kunnen daarbij leren van de COVID-pandemie. Denk bijvoorbeeld dan aan controle-afspraken via videobellen in combinatie met vooraf bloedafname in de buurt van de patiënt.”

Zorginnovatie

“Uit binnenkort te publiceren resultaten van een door Hematon uitgevoerde Doneer-je-ervaring- vragenlijst over behandellast en ziektelast, blijkt dat patiënten behoefte hebben aan meer aandacht voor zaken rondom de ziekte: bijwerkingen, leven met kanker en late effecten van behandelingen. Hematologen zien dit soms als ‘kleine gedoetjes’ - begrijpelijk gezien de ernst van de aandoeningen en de zwaarte van behandelingen die zij toepassen. Voor de patiënt kunnen de ‘kleine gedoetjes’ echter een behoorlijke impact hebben op de kwaliteit van leven. Hematologen zijn zo gefocust op het overleven van de patiënt, dat ze minder aandacht hebben voor – in hun ogen – de kleine zaken, maar waar de patiënt wel mee moet leven”, vertelt Eddy.

“En dat wordt nog eens versterkt door de korte tijd die beschikbaar is voor ieder consult. Dan worden automatisch de hoofd- van de bijzaken gescheiden.”, vult Wiebe aan. Dit betekent overigens niet dat hematologen hier helemaal geen oog voor hebben, maar ze hebben er zelden een oplossing voor. Daar komt nog eens bij dat de levensverwachting voor patiënten met een hematologische kanker snel toe neemt, maar daarmee ook het leven met bijwerkingen en late effecten van de behandelingen.

Maatwerk

“Wij pleiten daarom voor meer aandacht voor de mens achter de patiënt. Meer maatwerk ten aanzien van de behoeften van het individu. Dit vraagt wel om innovatie van de zorg en dan met name van de nazorg: hoe kunnen we dit samen bereiken? Als patiëntenorganisatie moeten we daarover meedenken en het patiëntenperspectief structureel inbrengen in nieuwe ontwikkelingen. We willen heel graag samen met de beroepsgroep de volgende stap hierin zetten.”

Conclusie

“Samenvattend kun je zeggen dat de hemato-oncologie er goed voor staat qua wetenschappelijke ontwikkeling en behandelrichtlijnen. De uitdaging is nu om de hemato-oncologische zorgorganisatie innovatiever te maken ten aanzien van de wensen van patiënten en laatste inzichten. Denk daarbij aan transparantie: welke behandelresultaten boeken ziekenhuizen en waar krijg ik als patiënt de beste zorg met mijn ziekte? Maar ook aan: hoe bereiken we concentratie van zorg?”

Samenwerking voor zeldzame kankers

Tot slot willen Wiebe en Eddy nog het belang benadrukken van intensieve samenwerking tussen alle zeldzamekankerorganisaties. “Hematon is overtuigd van de noodzaak om de handen ineen te slaan. Alleen zo kunnen we de noodzakelijke wijzigingen in ons zorgsysteem bereiken. Het geldt voor ons allemaal dat we streven naar concentratie van zorg. En dat er meer maatwerk nodig is, met name in het nazorgtraject. Als patiënten langer leven, dan moeten we meer oog hebben voor het leven met de gevolgen van de ziekte en de behandeling. Door meer samen te werken staan we ook sterker in de discussie met de politiek rondom financiering van onderzoek en behandeling voor zeldzame kankers. Samenwerking is een voorwaarde om verder te komen.”

Eddy Out
Wiebe Cnossen