Snel naar

  1. Visie expertzorg zeldzame kankers
  2. Ervaringsverhalen
  3. Vraag het PZK: verdwaal niet in de zorg
  4. Facebooklive Expertzorg
  5. Activiteiten Week van de Zeldzame Kankers

Het belang van expertisecentra bij sarcomen

Voor sarcomen – kwaadaardige tumoren van bot en wekedelen – zijn er 7 expertisecentra aangewezen. Zij zijn ervan doordrongen hoe belangrijk het is om de best mogelijke behandeling aan te kunnen bieden aan patiënten met deze zeldzame vorm van kanker.

Het verhaal van Miranda - hersentumor

Bij Miranda wordt in 2018 onverwacht een grote hersentumor ontdekt. De behandeling heeft ingrijpende gevolgen. Veel dingen moet ze opnieuw leren en ze zal nooit meer de oude worden. Hoe lukt het haar om te zorgen dat haar leven niet om de tumor draait?
Lees verder

Frans werd in een expertisecentrum eindelijk geholpen

Frans (82) krijgt begin 2018 te horen dat hij hoge urinewegtumoren heeft. Twee pogingen om de tumoren weg te halen mislukken. In een specialistisch ziekenhuis lukt het uiteindelijk wel.

Het verhaal van Eddy en Wiebe - hematologische kanker

De meeste vormen van bloed- of lymfklierkanker zijn zeldzaam. Toch heeft de hemato-oncologische zorg een voorsprong op die van de meeste andere zeldzame kankersoorten. Hematon-belangenbehartigers, Eddy Out en Wiebe Cnossen, vertellen over de hemato-oncologische zorg in Nederland. Wat gaat er goed? En wat moet nog beter?
Lees verder

Monique zocht lang naar de juiste zorg

Twee jaar geleden deed Monique (toen 41) mee met de eerste Week van de Zeldzame Kankers. Ze vond het belangrijk om te vertellen over haar zeldzame kanker: anuskanker. Tijdens haar diagnosetraject voelde zij zich alleen en ze wil graag dat anderen dat niet mee hoeven te maken. Monique is inmiddels overleden. Maar door het delen van haar verhaal, doet ze nog steeds mee.

Verdwaal niet in de zorg

Expertzorg kan het verschil betekenen tussen leven en dood. Het op tijd stellen van de juiste diagnose en het krijgen van passende behandeling is cruciaal voor overleving en de kwaliteit van leven. Meld je bij zeldzamekankers@nfk.nl als je niet weet waar je terecht kunt met jouw ziekte. We weten in welk ziekenhuis je voor jouw ziekte de beste behandeling krijgt. Als er nog geen expertcentrum benoemd is voor jouw ziekte, dan helpen we je om de juiste zorg te krijgen.

Mis het niet: 13 maart 16.00 uur Facebooklive

Projectleider Marga Schrieks van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers sluit de week af samen met Carla van Herpen (hoogleraar zeldzame kankers), Thijs Merkx (voorzitter RvB IKNL), Djuna Denkers (ervaringsdeskundige) en Simone Dokter (Verpleegkundig Specialist).

Meer informatie
Facebooklive Expertzorg