In de Week van de Zeldzame Kankers laten we elke dag een patiënt met een zeldzame vorm van kanker aan het woord. Vandaag doet Daniëlle (52) haar verhaal. “Bij het maken van de punctie van de grootste knobbel die was gevonden, hield ik me vast aan de 95% van de gevallen waarbij het niet ernstig is.”

In het najaar van 2014 krijgt Daniëlle van haar arts het bericht dat ze schildklierkanker heeft. “Een enorme schok. Ik had wel eens van de schildklier gehoord, maar geen idee waar deze zat en wat hij doet.”

Het verhaal van Daniëlle begint wanneer een vriendin haar wijst op een verdikking in haar hals. Het is dan augustus 2014. “Ik had dit zelf nog nooit opgemerkt, en voelde me verder kiplekker.” Ze besluit naar haar huisarts te gaan die haar bloed laat prikken. De schildklierwaardes zijn goed. Er wordt besloten een echo van de verdikking te maken. Daarop is te zien dat er rechts een knobbel van 3,5 cm zit en links twee kleinere. “Ik werd doorverwezen naar een internist/oncoloog in het regionale ziekenhuis bij ons in de buurt. Hij stelde voor om een punctie te laten maken, voor de zekerheid.”

Een onzekere periode

Het is inmiddels oktober als de uitslag van de punctie bekend is. Daniëlle had een afspraak staan om de uitslag te horen, maar die werd op het laatste moment afgezegd. De specialist had het materiaal doorgestuurd voor een second opinion, en wilde daarop wachten. “Na een extra week wachten, kreeg ik slecht nieuws: een kwaadaardige tumor, waarvan de artsen nog niet wisten of het een uitzaaiing van ‘n andere vorm van kanker was, of schildklierkanker. Als het dat laatste was, werd gedacht aan de anaplastische vorm. Mijn diagnose wordt besproken in het multidisciplinaire team en er wordt een CT-scan ingepland, ook wordt er heel veel bloed geprikt. Mijn man en ik schrokken enorm van het nieuws, en nog meer als we thuis verder onderzoek doen naar de gevolgen van de anaplastische vorm van schildklierkanker.”

Second opinion geeft andere inzichten

De avond van de uitslag neemt Daniëlle contact op met een kennis die specialist is in een academisch ziekenhuis. Hij zorgt ervoor dat ze daar de volgende dag terecht kan voor een second opinion. “Na opnieuw een uitgebreide echo en puncties, vertelt de arts dat ze niet denken aan de ernstigste vorm van schildklierkanker, maar ze weten ook niet zeker of het primair de schildklier is of een uitzaaiing van een andere vorm van kanker. Ze adviseren me om géén CT-scan te laten maken, omdat dit een eventuele behandeling met radioactief jodium na een operatie in de weg zou staan.” Er wordt een PET-scan gemaakt, die uitwijst dat de rest van Daniëlles lichaam schoon is; de tumor zit primair in de schildklier. “Dat was goed nieuws!” Er volgen vele gesprekken met wel zes verschillende artsen en er worden meerdere onderzoeken afgenomen, waaronder een onderzoek bij een KNO-arts in verband met haar stembanden. Mochten deze bij de operatie beschadigd raken, dan wordt de informatie uit het onderzoek gebruikt om te kijken wat hieraan gedaan kan worden. Een kleine twee weken later kan ze al terecht voor de operatie waarbij ze de schildklier en de aangrenzende lymfen gaan verwijderen.

Eindelijk een juiste diagnose en goed nieuws

Het is een lange operatie waarin de schildklier uiteindelijk maar voor de helft wordt verwijderd, omdat men denkt dat er een mogelijkheid bestaat dat de tumor toch goedaardig is. “Na een langdurig, uitgebreid pathologisch onderzoek kreeg ik in december 2014 eindelijk de precieze diagnose: medullair schildkliercarcinoom.” Begin januari 2015 volgde een tweede operatie om de rest van de schildklier en aangrenzende lymfeklieren te verwijderen.

“Deze verliep voorspoedig, maar de volgende dag bleek mijn calcium veel te laag, doordat mijn bijschildklieren deels verwijderd en deels beschadigd zijn door de operatie. Om dat met medicatie onder controle te brengen, moest ik langer in het ziekenhuis blijven. Eind januari 2015 kreeg ik het goede nieuws dat de andere kant verder schoon was en de aangrenzende lymfeklieren aan die kant ook. Er volgt dan nog een erfelijkheidsonderzoek om te kijken of ik belast ben met MEN 2. Deze zeldzame erfelijke ziekte blijk ik gelukkig niet te hebben.”

“Ik slik iedere dag viermaal medicatie, wat er helaas voor zorgt dat ik dagelijks met mijn ziekte wordt geconfronteerd.”

Psycholoog geeft steun

Ongeveer een jaar na haar eerste operatie merkt Daniëlle dat ze alles maar moeilijk een plek kan geven. Ook het onbezorgd naar de toekomst kijken is lastig. “Ik ben daarom naar een in oncologie gespecialiseerde psycholoog gegaan. Zij heeft mij en mijn man enorm geholpen. Ik ging weer beter slapen en het heeft me geholpen te focussen op de dagelijkse dingen. Ook lukt het weer om te genieten.”

Halfjaarlijkse controles

Nu is het ruim vijf jaar later. Hoewel het leven zonder schildklier en niet goed werkende bijschildklieren gevolgen heeft voor haar lichaam, voelt Daniëlle zich goed. Ze heeft geleerd haar energie goed te verdelen, waardoor ze voor haar gevoel toch optimaal kan genieten. “Ik ga ieder half jaar voor controle naar het academische ziekenhuis. Daarnaast bezoek ik een orthomoleculaire arts met oncologische expertise. Hij helpt me met mijn voeding en heeft me supplementen aangeraden. Daarnaast leert hij me hoe ik mijn lichaam kan ontgiften, hoe ik goed voor mijn lijf kan zorgen en hoe ik mijn immuunsysteem zelf kan versterken. Ik ben me zelf ook meer gaan verdiepen in wat goed is voor mijn lijf. Helaas blijft mijn voornaamste tumormarker, calcitonine, licht verhoogd, maar gelukkig wel stabiel.”

“Ondertussen heb ik mijn leven ook weer opgepakt. Ik werk parttime, doe vrijwilligerswerk, zorg voor ons gezin, sport meerdere keren per week en doe leuke dingen met vrienden en familie.” Sinds anderhalf jaar heeft Daniëlle ook goed contact met lotgenoten die haar specifieke vorm van kanker hebben. “We zitten met elkaar in een Whatsapp-groepje en zien elkaar eenmaal per jaar, het is fijn om ervaringen te delen.”

Pak zelf de regie

Daniëlle geeft aan dat ze een goed gevoel heeft bij het ziekenhuis waar ze uiteindelijk behandeld is. “Ik twijfel alleen wel of het ook het juiste ziekenhuis is voor medullaire schildklierkanker. Ik heb mezelf dan ook voorgenomen om, als mijn tumormarkers verder zouden stijgen, ik heroverweeg waar ik behandeld wil worden. Ik heb ondertussen nu zelf ook veel kennis opgedaan.” Dat is ook een van de dingen die Daniëlle gedurende de afgelopen jaren heeft geholpen: zelf aan het roer zitten en leren over haar ziekte. Ze wil dat ook graag aan anderen als tip meegeven. “Zorg dat je zelf de regie pakt, en als dat niet lukt, vraag een naaste om je hierbij te helpen. Schrijf al je vragen op en stel ze altijd aan je behandelend arts. Ken je bloedwaardes, weet uitslagen van onderzoeken, etc.” Ze besluit: “Zorg dat je behandeld wordt in een ziekenhuis waar jij je comfortabel bij voelt. Vaak is er voldoende tijd om rustig na te denken en met je arts te bespreken welke behandeling het best bij je past.”

Dit interview heeft plaatsgevonden in maart 2020. Daniëlles situatie kan op dit moment veranderd zijn.