Bij 1 op de 5 patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. De kans dat patiënten met een zeldzame kanker na 5 jaar nog leven is gemiddeld 15% lager is dan bij een veel voorkomende vorm van kanker. Naar zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is.