Bij het project FORCE werken patiënten, artsen en onderzoekers samen om de kennis over zeldzame kankers te vergoten. Het doel van FORCE is het eerder opsporen van een zeldzame kanker en het verbeteren van de behandeling van mensen die leven met een zeldzame kanker.
In dit project is een nationaal infrastructuur gebouwd om opgeslagen medische data te verzamelen voor onderzoek naar zeldzame kankers. Een patiëntendatabase is hier een onderdeel van.
Als patiënt met een zeldzame kanker kun je je aanmelden voor de patiëntendatabase. Jouw contactgegevens en vorm van zeldzame kanker worden op een beveiligde manier opgeslagen in de database. Onderzoekers kunnen op deze centrale plek snel en gemakkelijk gegevens opvragen.
Als er een onderzoek start naar een zeldzame vorm van kanker, worden de ingeschreven patiënten met die vorm van kanker benaderd door de onderzoeker. Zij moeten dan toestemming geven om medische gegevens (bloeduitslagen, echo's) anoniem beschikbaar te stellen ten behoeve van het onderzoek.