Hermen (72) krijgt in 2015 de diagnose anuskanker. De behandeling in een specialistisch ziekenhuis is succesvol, maar niet zonder bijwerkingen. Met de restverschijnselen in haar bekkengebied heeft ze leren omgaan. Met ca. 300 diagnoses per jaar in Nederland behoort anuskanker tot de zeldzame kankers.

Diagnose

“Tijdens een vakantie in mijn geboortestreek Twente kreeg ik drie keer een anale bloeding”, vertelt Hermen. “Twee verschillende artsen hebben me toen onderzocht. Beiden voelden een inwendige verdikking en dachten, net als ikzelf, dat het aambeien betrof. Ik had verder geen klachten en ook bleven de bloedingen daarna driemaandenlang weg. Maar in september bleek tijdens een colonscopie in een streekziekenhuis, dat er een grote tumor zat op de binnenste sluitspier. Verder onderzoek wees uit dat het plaveiselcelcarcinoom van de anus was, anuskanker dus. Er werden geen uitzaaiingen in de rest van het lichaam gevonden, wel waren een aantal lymfeklieren in het kleine bekken aangedaan.

De behandeling zou bestaan uit een combinatie van chemo en bestraling. Vijf weken lang, iedere werkdag. Ik kon kiezen tussen het LUMC of het AVL. Het was een harde klap. Iedereen om me heen was opgelucht dat er geen uitzaaiingen waren, maar dat voelde ik zelf (nog) niet zo; ik had nog een flink behandeltraject te gaan. Ik had nog nooit van deze zeldzame kankersoort gehoord, net als mijn huisarts en de mensen in mijn omgeving, zo bleek later. Zelfs de MDL-arts had er maar één keer eerder mee te maken gehad tijdens haar coschap in een academisch ziekenhuis.”

Behandeling

“De voorkeur van mij en mijn man ging uit naar behandeling in het AVL. Alles draait daar tenslotte om kanker en de lijnen zijn er kort. Van zowel zorgprofessionals als van patiënten hoorden we goede ervaringen. En op de website van het AVL had ik informatie gelezen over anuskanker en de behandeling. Toen ik dit voorlegde aan de MDL-arts vroeg zij zich af of dit wel verstandig zou zijn, gezien de zwaarte van de behandeling in combinatie met de reisafstand vanuit mijn woonplaats. Toch ben ik bij mijn keus gebleven. Drie dagen later al werd ik uitgenodigd voor een afspraak. Tijdens het eerste consult werd alle tijd voor me genomen en veel informatie gegeven over de kankersoort, de onderzoeken die nog zouden komen en de behandeling zelf. Uitgangspunt was genezing: ‘Wij gaan ervoor, maar u moet volhouden.’

In oktober werd gestart met chemoradiatie: het gelijktijdig toedienen van chemotherapie en bestraling. De chemo kreeg ik eenmalig per infuus toegediend en daarna dagelijks via tabletten. De planning was om 33 keer bestraald te worden. Helaas bleken er 36 bestralingen nodig. Zoals mij vooraf verteld was, werd de behandeling wekelijks zwaarder. Ik heb het volgehouden en de behandeling was succesvol. Gelukkig bestaat er goede pijnmedicatie! Eerst kreeg ik paracetamol, daarna oxycodon, die onder begeleiding werd opgebouwd en later weer afgebouwd. Ik weet nog wel dat ik pijn gehad heb, maar ik heb gelukkig geen herinneringen meer aan de pijn zelf.

Wekelijks werd er bloedonderzoek gedaan en had ik een consult bij de radiotherapeut/oncoloog en bij de MDL-arts. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik alle aandacht en liefdevolle zorg kreeg van iedereen die bij de behandeling betrokken was. De behandeling heb ik ondergaan. Mijn man en ik reden dagelijks heen en weer naar het AVL. Ruim 50 kilometer enkele reis en ’s morgens vaak files. Het tijdstip van de bestraling was meestal in de loop van de ochtend. Als het niet anders kon, dan namen we een overnachting in een hotel.

Na ruim zeven weken viel het stil. De behandeling was klaar en toen moest ik maar afwachten of deze effect zou hebben. De behandelend arts had me gewaarschuwd dat dit een moeilijke periode zou zijn. Je moet weer vertrouwen krijgen in je eigen lijf, dat je zo in de steek heeft gelaten. Ondanks alle lieve mensen om me heen en de steun van mijn man, kinderen, familie en vrienden moest ik deze eenzame weg alleen gaan. Existentiële Eenzaamheid.”

Zelfzorg

“Het wachten tot de behandeling zou starten was zenuwslopend. Anderzijds hadden we hierdoor wel de tijd om zaken te regelen ter ondersteuning van de behandeling. We hebben een relaxstoel gekocht en een echte aanrader: een douchetoilet. In de toiletbril is een douche- en föhnfunctie geïntegreerd. Toiletpapier is niet meer nodig.

De behandeling zelf moet je ondergaan, je kunt er weinig invloed op uitoefenen. Wel zijn er zaken die je zelf kunt regelen om de effecten wat minder zwaar te maken. Om zoveel mogelijk in conditie te blijven ging ik meedoen met Nederland in beweging. En dagelijks een wandeling maken, als het kon. Ook zorgde ik ervoor dat ik er goed en verzorgd uit bleef zien. Ik kocht een ringkussen bekleed met zachte stof. Thuis zat ik het liefst met mijn blote billen op en droeg ik lange rokken.

Ik probeerde een balans te vinden tussen toegeven aan de vermoeidheid door de behandelingen en bezigblijven. Ik gaf mijn grenzen aan bij bezoek ontvangen of e-mails beantwoorden; ik stuurde zelf een voortgangsrapportage per e-mail. Praten over hoe ik me voelde en wat me bezighield was belangrijk. Zelf vond ik het ook fijn om te schrijven. Dagelijks een paar aantekeningen maken. Mijn vragen en onzekerheden schreef ik op. Maar ook zaken die te maken hadden met de behandeling, zoals een tabel over het gebruik van de medicatie of vragen voor de arts over het verloop van de behandeling en de klachten die ik ondervond. Ik ben positief ingesteld: het glas is eerder half vol dan half leeg en dat was in deze situatie echt een zegen.”

Taboe

“Als je kanker krijgt is het goed om er veel over te praten. Er gebeurt ineens heel veel en er zijn zoveel onzekerheden. Dit delen met anderen kan dan een manier zijn, om met de pijn en het verdriet om te kunnen gaan. We hebben direct onze kinderen geïnformeerd. Dat vond ik heel moeilijk. Naast mijn man zijn zij mijn grootste steun geweest. Naaste familie en vrienden hebben we ook op de hoogte gebracht. We zijn langsgegaan bij buurtgenoten met wie we contact hadden. We wilden dat zij de informatie van onszelf zouden krijgen zodat er geen ‘fantasieverhalen’ rond zouden gaan.

Anuskanker is, net als andere kankers aan genitaliën, vaak een lastig te bespreken onderwerp. Het wordt al snel in verband gebracht met seksualiteit en dat is omgeven door schaamte, schuld, onwetendheid en vooroordelen. Kortom, het is een taboe. Toen ik de diagnose anuskanker kreeg ben ik op zoek gegaan naar informatie. Ik kwam tegen dat het seksueel overdraagbaar zou zijn en het vooral mannen zou treffen. Tijdens mijn eerste consult in het AVL heb ik het bespreekbaar gemaakt, want ook ik had mijn bedenkingen en onzekerheden. Toen bleek het allemaal wat genuanceerder te liggen. Vanaf het eerste moment heb ik mijn kanker bij naam genoemd. En zag ik aarzelingen bij mijn gesprekspartners, of, dacht ik ze te zien. Men noemde het darmkanker, ‘nee, ik heb geen darmkanker, maar anuskanker…’. Kortom, het leidde soms tot ongemakkelijke situaties en het verder vermijden om erover te praten.”

Psycho-sociale gevolgen

“De impact van kanker is groot, veel groter dan ik me had kunnen voorstellen. Ook nu nog word ik geconfronteerd met de naweeën van de behandeling. Hier kan ik redelijk mee omgaan, maar soms zijn er ‘piekmomenten’ en dan valt het nog steeds zwaar.

Er zijn nogal wat gevolgen van de behandeling: winderigheid, onvoorspelbaarheid van het ontlasting hebben, veelvuldig naar het toilet moeten vanwege aandrang of vaker moeten plassen en ook de duur van het toiletgebruik. In het begin had ik geen controle over het laten van winden. Mijn directe omgeving zei dan ‘laat maar gaan.’ Maar zo makkelijk vond ik dat niet. Zeker niet in het bijzijn van mijn kleinkinderen. Ik was bang dat dat ze mij zouden herinneren als ‘de windjesoma’.

Ik wilde mijn leven niet laten bepalen door de onvoorspelbaarheid, maar dat was niet altijd makkelijk. Kamperen met de caravan doen we nog steeds. Een privédouche en -toilet is dan ideaal, maar helaas niet overal aanwezig. Ik vind dat nog steeds lastig, maar neem dan een tijdschrift of mijn Iphone mee en neem toch de tijd. Ook op het gebied van seksualiteit was het zoeken naar hoe om te gaan met de veranderingen.

Lotgenotencontact

“In 2019 kreeg ik een uitnodiging voor een symposium over anuskanker. Dit maakte me blij. Eindelijk zou ik andere mensen kunnen ontmoeten die dezelfde soort kanker hadden als ik en ervaringen kunnen uitwisselen. Toen ook ontdekte ik het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, waar goede informatie maar ook steun te vinden is. Daarom heb ik mij recent aangemeld als vrijwilliger. Ik wil mij graag inzetten om het taboe rond anuskanker te doorbreken. Dit wil ik onder andere gaan doen door middel van lotgenotencontact. Er zijn verschillende gespreksgroepen om online met anderen in contact te komen, bijvoorbeeld op kanker.nl. Maar het kan ook in een persoonlijk gesprek. Daarom zal ik vanaf nu wekelijks een uur bereikbaar zijn voor telefonisch lotgenotencontact.”

Wie ik ben

Ik ben Hermen Lotgerink, 72 jaar, gehuwd en moeder van twee zonen en een dochter. En ik heb vijf kleinkinderen. Sinds een aantal jaren ben ik met pensioen en kijk ik terug op een mooi en inspirerend werkzaam leven in de ambulante geestelijke gezondheidszorg.