Wat is anuskanker?

Anuskanker wordt ook wel anuscarcinoom genoemd. Het is een zeldzame vorm van kanker: per jaar krijgen ongeveer 100 patiënten de diagnose anuskanker. De afgelopen jaren is dit aantal toegenomen.

Op kanker.nl lees je meer over anuskanker, de oorzaken en behandelmogelijkheden. Momenteel zijn we bezig om deze informatie – samen met patiënten en artsen – te actualiseren en uit te breiden.

Wat is het beste ziekenhuis bij anuskanker?

De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnose en behandeling worden steeds complexer. Dit maakt het voor artsen onmogelijk om voor alle kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en te beheersen.

Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen, zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker zoals anuskanker gaat. Dit betekent dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen met anuskanker behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met (het behandelen van) anuskanker.

Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van anuskanker heeft. Simpel gezegd: hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert: hoe beter hij of zij er in wordt. SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) heeft richtlijnen opgesteld waaraan ziekenhuizen die anuskanker behandelen in ieder geval aan moeten voldoen.

Het is in ieder geval belangrijk dat er een multidisciplinair team voor de behandeling en de nazorg van patiënten met anuskanker aanwezig is in het ziekenhuis. Naast de chirurg en medisch oncoloog is het belangrijk dat de volgende zorgverleners ook aanwezig zijn: verpleegkundig specialist/oncologieverpleegkundige, maag-lever-darm-arts, radiotherapeut, diëtist , wond-/stomaverpleegkundige, continentieverpleegkundige, psychosociale ondersteuner en bekkenbodemfysiotherapeut. Informeer bij het ziekenhuis of deze disciplines aanwezig zijn.

Als patiënt is het niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met anuskanker en in hoeverre ze aan de richtlijnen voldoen. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts en te informeren of bovengenoemde zorgverleners aanwezig zijn.

Incontinentie door anuskanker

Een klein percentage van de patiënten die behandeld zijn met radiotherapie hebben zodanig schade aan de sluitspierfunctie dat er sprake is van ongewild ontlastingsverlies. Indien deze klachten langer dan zes maanden aanhouden na de behandeling is het raadzaam om hierbij hulp in te schakelen van de medisch specialist of de continentieverpleegkundige. Zij kunnen interventies zoals darmspoelen, gebruik van anale tampon of sacrale zenuwstimulatie met je bespreken.

In veel ziekenhuizen werken incontinentieverpleegkundigen die je kunnen helpen met incontinentie om te gaan en klachten te verminderen. Vaak kan ook de oncologieverpleegkundige je hierin begeleiden.

Bekkenfysiotherapie

In het bestralings- en/of operatiegebied bevinden zich veel zenuwen. Deze zenuwen zorgen onder andere voor het aansturen van de kringspier en de bekkenbodemspieren, maar ook voor het aansturen van de blaas en de geslachtsorganen. Vooral de kleinere zenuwen zijn tijdens de operatie moeilijk te zien en te onderscheiden van ander weefsel. Hierdoor kan het voorkomen dat één of meer zenuwen beschadigd raken. Deze beschadigde zenuwen kunnen zich grotendeels weer herstellen. Het grootste herstel vindt plaats in het eerste jaar na de behandeling. Het kan ook dat een zenuw blijvend beschadigd is of niet volledig hersteld. Ook eerdere bestraling in dit gebied kan zenuwen beschadigen.

Spierversterkende oefeningen bij een bekkenfysiotherapeut in combinatie met de dieetadviezen kan de sterke aandrang en ongewild verlies van ontlasting verminderen.

Je huisarts kan advies geven over een erkende bekkenfysiotherapeut in de buurt. Mocht je liever zelf een adres bij u in de buurt willen opzoeken, dan kan dit doen via de website De Fysiotherapeut. Ga naar het kopje ‘vind een fysiotherapeut in de buurt’ en kies vervolgens bij ‘type fysiotherapeut’ voor ‘bekkenfysiotherapeut’. Als u een verwijzing nodig heeft, kunt u contact opnemen met uw verpleegkundig specialist, medisch specialist of huisarts.

Bekkenbodemoefeningen via een app

Voor je smartphone kun je de app ‘Bekkenbodem’ downloaden. Deze app is ontwikkeld door bekkenbodemfysiotherapeuten en kan je thuis verder helpen met het oefenen van de spieren.

Darmspoelen (irrigeren) bij incontinentie

Darmspoelen kan worden ingezet als de klachten lange tijd aanhouden en/of niet verminderen, of wanneer de klachten je beperken in je dagelijks functioneren. Het kan worden ingezet op het moment dat behandeling met medicatie in combinatie met de voedingsadviezen geen verbetering opleveren. Darmspoelen is een mogelijkheid om je dikke darm van ontlasting te ledigen en continent te zijn. Daarnaast kan het ongewild ontlastingsverlies en/of veelvuldige aandrang verminderen. Spoelen is elke 1-2 dagen nodig en neemt zo'n 45 tot 60 minuten in beslag. Je behandelend specialist kan je doorverwijzen naar de stoma-continentieverpleegkundige voor informatie en begeleiding. In het geval van clustering, oftewel meerdere keren achter elkaar naar het toilet voor ontlasting, kan het spoelen met een handpompje gevuld met water een uitkomst bieden om de frequentie van aandrang te verminderen.

Anaal tampon

Een anaaltampon doet wat de sluitspier niet meer kan: de ontlasting ophouden totdat je rustig naar het toilet kunt. Schoon, comfortabel en geurvrij. Je wordt hierdoor niet meer beperkt in je bewegingsvrijheid en kunt weer overal naartoe. De tampon is gemaakt van huid- en lichaamsvriendelijke schuimstof, die zich aan de vorm van de endeldarm aanpast. Niet iedereen komt voor deze mogelijkheid in aanmerking, raadpleeg hiervoor je behandelend specialist.

(Sacrale) zenuwstimulatie

Sacrale zenuwstimulatie (SNS) is een techniek waarbij de zenuwbanen in de bekkenbodem gestimuleerd worden met elektrische pulsen om zo de signalen naar de hersenen te corrigeren. De toepassing van SNS kan worden overwogen bij fecale incontinentie als de hierboven vermelde opties een jaar na de operatie geen of weinig effect hebben gehad. Raadpleeg je behandelend specialist voor meer informatie en een eventuele doorverwijzing.

Plasklachten door anuskanker

Twee à drie weken na de radiotherapiebehandeling en direct na een operatie kunnen plas­klachten ontstaan. Deze klachten lijken erg op een blaasontsteking. Er kan pijn bij het plassen optreden, je kunt loze aandrang ervaren of vaker moeten plassen. Ook kan het zijn dat je niet goed kan uitplassen. Over het algemeen zullen deze klachten over een periode van drie weken tot drie maanden na afloop van de behandeling vrijwel verdwenen zijn. Soms is het noodzakelijk dat je na de operatie met een blaaskatheter naar huis gaat of wordt er besloten dat je zelf een aantal keer per dag de blaas leegmaakt door een blaaskatheter in te brengen. Bekkenfysiotherapie (lees hierboven) kan helpen plasklachten te verminderen.

Stoma bij anuskanker

Als de gehele anus verwijderd wordt, krijg je een blijvend stoma. Dit is een kunstmatige uitgang van de darm in de huid van de buik om de ontlasting naar buiten te laten. Voor de opvang van de ontlasting bestaan verschillende stomamaterialen.

Krijg of heb je een stoma en heb je hier vragen over? De Stoma Wegwijzer is een digitale tool voor stomadragers, mensen met een pouch en voor mensen die een stoma of pouch krijgen. Hierin vind je informatie, tips en antwoorden op de 100 meest gestelde vragen die bij het leven met een stoma of pouch komen kijken. Klik op de button hieronder om naar de Stoma Wegwijzer te gaan:

Bij de Stomavereniging kun je daarnaast terecht voor meer informatie over leven met een stoma en ervaringen van anderen. Download hier hun folder ‘Dit is goede stomazorg’.

Seksualiteit en anuskanker

(Anus)kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie, zowel fysiek als mentaal. De tumor(en), maar ook de behandelingen kunnen klachten veroorzaken waardoor seks minder of helemaal niet prettig is. Misschien vind je het moeilijk om hierover te praten, maar toch is het goed om dit aan te geven bij je arts of verpleegkundige. Zij kunnen je hierin begeleiden en adviseren. Soms zijn er bijvoorbeeld (medische) hulpmiddelen of behandelingen mogelijk.

Er zijn geen medische bezwaren om je seksuele gewoontes van voor de operatie weer op te pakken. Mannen kunnen na afloop van de behan­deling erectieproblemen ervaren. Ook kan het zijn dat de vochtproductie tijdens het orgasme vermindert, waardoor een zogenaamd 'droog orgasme' optreedt.

Vrouwen kunnen tijdens de bestraling last krijgen van slijmverlies uit de vagina en zwelling van de schaamlippen. Soms is hiervoor een specifieke behandeling nodig. Op de lange termijn kan er droogheid van de schede ontstaan. Glijmiddel op water- of siliconenbasis kan worden geadviseerd bij vaginale droogheid ondanks voldoende stimulatie en opwinding. Het is daarnaast moge­lijk dat er littekenweefsel ontstaat, wat kan leiden tot verklevingen en vernau­wingen. Misschien vind je het moeilijk om hierover te praten, maar toch is het goed om dit aan te geven bij je arts of verpleegkundige. Zij kunnen je hierin begeleiden en adviseren. Soms zijn er bijvoorbeeld (medische) hulpmiddelen of behandelingen mogelijk.

Tip van een lotgenoot

'Ik had doorgroei door mijn buik en ben ook bestraald rond mijn vagina. Alles is verbrand geweest met als gevolg verklevingen, ook inwendig. Om de vagina open te houden moet je na 4 weken, na de laatste bestraling starten met pelottes of het inbrengen van vaseline tampons. Dit is belangrijk, want mij is het niet verteld en ik ben er eigenlijk te laat mee begonnen waardoor ik er nu nog steeds problemen mee heb.'

Communicatie

Goede communicatie met je partner is erg belangrijk. Misschien heb je het niet meteen met je partner over wat kanker betekent voor jullie seksleven. Het is vaak lastig om er over te praten. Bijvoorbeeld doordat je elkaar verwijten maakt of elkaar juist beschermt. Of doordat je angstig bent, je schaamt of schuldgevoelens hebt. Vaak is het even zoeken naar een nieuw evenwicht. Praten kan daarbij een grote rol spelen. Probeer daarom toch of je samen een open en eerlijk gesprek kunt hebben over jouw verdriet, onzekerheid, schaamte, angsten en wensen.

Hulp bij seksualiteit

Psychologen en seksuologen kunnen jou én je partner ondersteunen seksuele en/of relationele problemen door anuskanker. Het Helen Dowling Instituut is gespecialiseerd in psychologische hulp bij kanker. Deze zorg wordt vergoed vanuit de basisverzekering.

Voeding bij anuskanker

Tijdens en na de behandeling kan harde ontlasting erg lastig zijn. Voeding kan helpen om de ontlasting zacht te houden. Het passeren van de ontlasting gaat dan makkelijker. Een diëtist kan je hierin begeleiden en je helpen een voedingspatroon te vinden dat zowel gezond als prettig voor je is. Lees hierover ook de blog van diëtist Anna. Extra tips van lotgenoten: Bij mij lukte het niet altijd met mijn voeding. Inmiddels neem ik psylliumvezels in capsulevorm en die werken goed bij mij.’ 'Laxeer je darmen zo veel mogelijk op een natuurlijke manier, zodat je niet afhankelijk blijft van de Macrogol.'

Voeding die veel gasvorming geeft, zoals bonen, kool of uien, wordt vaak minder goed verdragen. Dit geldt ook voor scherpe of sterk gekruide maaltijden. Het is ook belangrijk om op gewicht te blijven. Dit heeft met de nauwkeurigheid van de bestraling te maken, maar ook met het herstel. Goede voeding draagt bij aan een voorspoedig herstel.

Diëtist

Dieetadvisering is voor drie uur per jaar opgenomen in de basisverzekering, maar wordt wel ten laste van je eigen risico gebracht. Er zijn enkele zorgverzekeraars die extra diëtetiek vergoeden in de aanvullende pakketten. Je zorgverzekeraar kan je hier meer over vertellen. Diëtisten in de buurt kun je vinden via de website van Dieet dit, Dieet dat.

    Op onderstaande website vind je actuele informatie rondom voeding en kanker:

    Tips bij anuskanker

    Hieronder hebben we een aantal tips (van lotgenoten) voor tijdens en na de behandeling op een rijtje gezet.

    Na de toiletgang

    Tip voor na de toiletgang: ‘Gebruik koud/ lauw water in een fles na de stoelgang en dep de huid droog met heel zachte katoenen doekjes. Toiletpapier is meestal te hard. Als je het moet gebruiken; alleen deppen.’

    Plannen

    'Mijn tip voor de tijd van behandeling en net na de behandeling; plan niet teveel en als je iets plant met een slag om de arm. Zodat je af kunt zeggen als je jezelf slecht voelt. Kijk per dag wat je wel of niet kunt. Egoïstisch zijn, mag.'

    Lichaamsbeweging

    Doe zoveel mogelijk aan lichaamsbeweging tijdens de behandeling en vlak na de behandeling (mogelijk onder fysiobegeleiding). Hoe moeilijk het ook lijkt of is. 'Ik had die tip niet gekregen en gaf daardoor toe aan mijn ‘slechte situatie’ met steeds vaker en langer liggen en zitten. Als er een programma was – door iemand ondersteund – om in ieder geval iets met armen, romp en benen te oefenen was ik nu wellicht verder en had ik niet die extreem lange klachten die ik in verband houd met spierverzuring.'

    Setje om verklevingen te voorkomen

    Na de behandeling van anuskanker krijg je (vaak) een setje mee om verklevingen te voorkomen. Het is belangrijk om deze op de juiste manier te gebruiken. Vraag om goede uitleg aan je behandelend arts of verpleegkundige.

    Huidklachten

    De bestraling zal huid­klachten geven. Vanaf de tweede week van de bestraling wordt de huid geïr­riteerd, met klachten van jeuk, pijn, en tekenen van roodheid en zwelling. Ook het ontlasten kan pijnlijk zijn. Dit kan leiden tot huidwonden. Tot twee weken na de behandeling kunnen deze klachten verergeren. Daarna wordt het geleidelijk beter. 'Crèmes zoals Proshield of Barrier Crème kunnen verlichting geven. Bespreek het ook met je continentie- of wondverpleegkundige.' 'Blijf crème smeren op de bestraalde huid om het soepel te houden en voor een goede doorbloeding.'

    Een andere tip: 'Ik kreeg vanuit het ziekenhuis Zorgpost inlegverbanden en Mepitel. Mepitel zijn siliconen vellen/gazen die je op de open verbrande ingezalfde huid kan leggen en daarop inlegverband. Dat was voor mij echt een verademing, het verlichtte de pijn enorm bij bewegen. Je krijgt het vergoed en het wordt thuis bezorgd.'

    Zacht ondergoed

    Tijdens de bestraling raakt de huid in je liezen en anus vaak beschadigd. Daarna blijft de huid hier nog gevoelig. Het kan dan prettig zijn om ondergoed met zachte randen te dragen.

    Inlegverbanden

    Tijdens de bestraling krijg je papieren inlegverbanden. Deze kunnen echter ruw zijn. Tip van een lotgenoot: ‘Ik heb toen van een oud flanellen laken een soort grote maandverbanden gemaakt. Op internet kun je patronen vinden maar je kunt ze ook kant en klaar kopen bij milieuvriendelijke webshops. Deze gebruik ik nog steeds voor thuis. Helaas heb ik soms nog een ongelukje met vocht, slijm of bloed uit de anus.’

    Zitten

    Zitten kan erg lastig zijn na de behandeling van anuskanker. Hier zijn speciale kussens en hulpmiddelen voor. Een ergotherapeut kan je hierbij helpen.

    Heb je ook goede tips voor andere patiënten met anuskanker? Laat het ons dan vooral weten! Zo zorgen we er samen voor dat de informatie op deze pagina zo nuttig en compleet mogelijk is.

    Taboes rondom anuskanker

    Anuskanker overkomt je, net als iedere andere vorm van kanker.

    Rondom anuskanker (en andere kankers rondom de geslachtsdelen) hangt vaak nog een taboe. Schaamte speelt hierbij vaak een rol. Het kan lastig zijn om te praten over anale klachten. Toch is dit enorm belangrijk: vroege herkenning van anuskanker vergroot de kans op een succesvolle behandeling.

    Ook na de behandeling ervaren veel mensen een taboe wanneer het bijvoorbeeld gaat om problemen die te maken hebben met incontinentie, een stoma of seksualiteit. Samen met patiënten proberen wij dit taboe te doorbreken. Hier kan iedereen bij helpen. Praat over je problemen en deel je ervaringen (goed én slecht) met anderen.

    HPV en anuskanker

    Anuskanker is geen seksueel overdraagbare aandoening. Het kán echter wel veroorzaakt worden door een seksueel overdraagbaar virus: HPV

    Dit kan de schaamte rondom anuskanker vergroten. Rondom seksueel overdraagbare aandoeningen hangt vaak nog een taboe: mensen vinden het misschien vies, associëren het met losbandigheid of denken dat iemand is vreemdgegaan. Al deze vooroordelen zijn onterecht: ruim 80% van alle mensen die seksueel actief zijn, wordt vroeg of laat besmet met HPV. Meestal ruimt je afweersysteem van het lichaam dit virus binnen twee jaar vanzelf weer op. Soms komt het voor dat het lichaam het virus niet opruimt. Het HPV-virus kan dan, na jaren, verschillende vormen van kanker veroorzaken. De bekendste en meest voorkomende vorm is baarmoederhalskanker. Minder bekend is dat het virus ook (zeldzame) vormen van kanker kan veroorzaken zoals anuskanker.

    Ervaringsverhalen

    Fifty Fight

    Op kanker.nl lees je verschillende blogs van ‘Fifty Fight’. In 2016 kreeg zij de diagnose anuskanker. In verschillende blogs deelt ze haar verhaal, oprecht en met een vleugje humor:

    Farrah Fawcett

    Actrice Farrah Fawcett is overleden aan de gevolgen van anuskanker. Hierover zijn de documentaires ‘Farrahs Story’ en ‘This is Farrah Fawcett’ gemaakt.

    Liesette Braams

    Liesette Braams is autocoureur. In 2015 kreeg zij de diagnose anuskanker. Ze heeft drie stoma's en deelde haar verhaal in de Vooruitgang, het kwartaalmagazine van de Stomavereniging:

    Lotgenotencontact

    Wil je in contact komen met andere (naasten van) patiënten met anuskanker? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Op kanker.nl vind je verschillende gespreksgroepen voor (ex-)patiënten met anuskanker.

    Wil je je aanmelden bij het Patiëntenplatform en wil je je - in welke vorm dan ook - inzetten voor én met andere mensen met anuskanker? Alle hulp en input is welkom! Je kunt je aanmelden via dit formulier.

    Nieuws en nieuwsbrief

    Hier vind je het laatste nieuws op het gebied van zeldzame kankers en anuskanker. De werkgroep Anuskanker schrijft daarnaast drie keer per jaar een nieuwsbrief met de belangrijkste actualiteiten en informatie. Inschrijven kan via dit formulier. Klik hieronder om de laatste nieuwsbrief te downloaden: