Wat is anuskanker?

Anuskanker wordt ook wel anuscarcinoom genoemd. Het is een zeldzame vorm van kanker: per jaar krijgen ongeveer 100 patiënten de diagnose anuskanker. De afgelopen jaren is dit aantal toegenomen.

Op kanker.nl lees je meer over anuskanker, de oorzaken en behandelmogelijkheden. Momenteel zijn we bezig om deze informatie – samen met patiënten en artsen – te actualiseren en uit te breiden.

Wat is het beste ziekenhuis bij anuskanker?

De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnose en behandeling worden steeds complexer. Dit maakt het voor artsen onmogelijk om voor alle kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en te beheersen.

Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen, zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker zoals anuskanker gaat. Dit betekent dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen met anuskanker behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met (het behandelen van) anuskanker.

Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van anuskanker heeft. Simpel gezegd: hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert: hoe beter hij of zij er in wordt. SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) heeft richtlijnen opgesteld waaraan ziekenhuizen die anuskanker behandelen in ieder geval aan moeten voldoen.

Het is in ieder geval belangrijk dat er een multidisciplinair team voor de behandeling en de nazorg van patiënten met anuskanker aanwezig is in het ziekenhuis. Naast de chirurg en medisch oncoloog is het belangrijk dat de volgende zorgverleners ook aanwezig zijn: verpleegkundig specialist/oncologieverpleegkundige, maag-lever-darm-arts, radiotherapeut, diëtist , wond-/stomaverpleegkundige, continentieverpleegkundige, psychosociale ondersteuner en bekkenbodemfysiotherapeut. Informeer bij het ziekenhuis of deze disciplines aanwezig zijn.

Als patiënt is het niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met anuskanker en in hoeverre ze aan de richtlijnen voldoen. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts en te informeren of bovengenoemde zorgverleners aanwezig zijn.

Incontinentie door anuskanker

Veel mensen met en na anuskanker hebben of krijgen last van (een vorm van) van incontinentie. Dit betekent dat je je ontlasting (poep of plas) niet of niet goed kunt ophouden. De incontinentie kan veroorzaakt worden door de tumor, maar ook door de behandeling hiervan.

Veel mensen met anuskanker worden behandeld met chemoradiatie: chemo en bestraling tegelijkertijd. De bestraling is gericht op de tumor(en) in de anus, maar ook de in de buurt liggende organen zoals de blaas, endeldarm, baarmoeder en prostaat krijgen hierdoor veel te verduren

Tips bij incontinentie door anuskanker

In veel ziekenhuizen werken incontinentieverpleegkundigen die je kunnen helpen met incontinentie om te gaan en klachten te verminderen. Vaak kan ook de oncologieverpleegkundige je hierin begeleiden.

    Samen met patiënten en verpleegkundigen zijn we bezig om deze informatie uit te breiden met tips. Heb je zelf goede tips voor andere patiënten met anuskanker? Laat het ons dan vooral weten!

    Stoma bij anuskanker

    Mensen met anuskanker kunnen een stoma nodig hebben. Dit is een kunstmatige uitgang van de darm in de huid van de buik om de ontlasting naar buiten te laten. Voor de opvang van de ontlasting bestaan verschillende stomamaterialen.

    Krijg of heb je een stoma en heb je hier vragen over? De Stoma Wegwijzer is een digitale tool voor stomadragers, mensen met een pouch en voor mensen die een stoma of pouch krijgen. Hierin vind je informatie, tips en antwoorden op de 100 meest gestelde vragen die bij het leven met een stoma of pouch komen kijken. Klik op de button hieronder om naar de Stoma Wegwijzer te gaan:

    Bij de Stomaverenigingkun je daarnaast terecht voor meer informatie over leven met een stoma en ervaringen van anderen. Download hier hun folder ‘Dit is goede stomazorg’.

    Seksualiteit en anuskanker

    (Anus)kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie, zowel fysiek als mentaal. De tumor(en), maar ook de behandelingen kunnen klachten veroorzaken waardoor seks minder of helemaal niet prettig is. Misschien vind je het moeilijk om hierover te praten, maar toch is het goed om dit aan te geven bij je arts of verpleegkundige. Zij kunnen je hierin begeleiden en adviseren. Soms zijn er bijvoorbeeld (medische) hulpmiddelen of behandelingen mogelijk.

    Communicatie

    Goede communicatie met je partner is erg belangrijk. Misschien heb je het niet meteen met je partner over wat kanker betekent voor jullie seksleven. Het is vaak lastig om er over te praten. Bijvoorbeeld doordat je elkaar verwijten maakt of elkaar juist beschermt. Of doordat je angstig bent, je schaamt of schuldgevoelens hebt. Vaak is het even zoeken naar een nieuw evenwicht. Praten kan daarbij een grote rol spelen. Probeer daarom toch of je samen een open en eerlijk gesprek kunt hebben over jouw verdriet, onzekerheid, schaamte, angsten en wensen.

    Hulp bij seksualiteit

    Psychologen en seksuologen kunnen jou én je partner ondersteunen seksuele en/of relationele problemen door anuskanker. Het Helen Dowling Instituut is gespecialiseerd in psychologische hulp bij kanker. Deze zorg wordt vergoed vanuit de basisverzekering.

    Tips van lotgenoten

    Hieronder hebben we een aantal tips van lotgenoten voor tijdens en na de behandeling op een rijtje gezet.

    Voeding

    Tijdens en na de behandeling kan harde ontlasting erg lastig zijn. Voeding kan helpen om de ontlasting zacht te houden. Een diëtist kan je hierin begeleiden en je helpen een voedingspatroon te vinden dat zowel gezond als prettig voor je is. Extra tip van een lotgenoot: Bij mij lukte het niet altijd met mijn voeding. Inmiddels neem ik psylliumvezels in capsulevorm en die werken goed bij mij.’

    'Laxeer je darmen zo veel mogelijk op een natuurlijke manier, zodat je niet afhankelijk blijft van de Macrogol.'

    Na de toiletgang

    Tip voor na de toiletgang: ‘Gebruik koud/ lauw water in een fles na de stoelgang en dep de huid droog met heel zachte katoenen doekjes. Toiletpapier is meestal te hard. Als je het moet gebruiken; alleen deppen.’

    Plannen

    'Mijn tip voor de tijd van behandeling en net na de behandeling; plan niet teveel en als je iets plant met een slag om de arm. Zodat je af kunt zeggen als je jezelf slecht voelt. Kijk per dag wat je wel of niet kunt. Egoïstisch zijn, mag.'

    Lichaamsbeweging

    Doe zoveel mogelijk aan lichaamsbeweging tijdens de behandeling en vlak na de behandeling (mogelijk onder fysiobegeleiding). Hoe moeilijk het ook lijkt of is. 'Ik had die tip niet gekregen en gaf daardoor toe aan mijn ‘slechte situatie’ met steeds vaker en langer liggen en zitten. Als er een programma was – door iemand ondersteund – om in ieder geval iets met armen, romp en benen te oefenen was ik nu wellicht verder en had ik niet die extreem lange klachten die ik in verband houd met spierverzuring.'

    Zacht ondergoed

    Tijdens de bestraling raakt de huid in je liezen en anus vaak beschadigd. Daarna blijft de huid hier nog gevoelig. Het kan dan prettig zijn om ondergoed met zachte randen te dragen.

    Maandverbanden

    Tijdens de bestraling krijg je papieren inlegverbanden. Deze kunnen echter ruw zijn. Tip van een lotgenoot: ‘Ik heb toen van een oud flanellen laken een soort grote maandverbanden gemaakt. Op internet kun je patronen vinden maar je kunt ze ook kant en klaar kopen bij milieuvriendelijke webshops. Deze gebruik ik nog steeds voor thuis. Helaas heb ik soms nog een ongelukje met vocht, slijm of bloed uit de anus.’

    Heb je ook goede tips voor andere patiënten met anuskanker? Laat het ons dan vooral weten! Zo zorgen we er samen voor dat de informatie op deze pagina zo nuttig en compleet mogelijk is.

    Taboes rondom anuskanker

    Anuskanker overkomt je, net als iedere andere vorm van kanker.

    Rondom anuskanker (en andere kankers rondom de geslachtsdelen) hangt vaak nog een taboe. Schaamte speelt hierbij vaak een rol. Het kan lastig zijn om te praten over anale klachten. Toch is dit enorm belangrijk: vroege herkenning van anuskanker vergroot de kans op een succesvolle behandeling.

    Ook na de behandeling ervaren veel mensen een taboe wanneer het bijvoorbeeld gaat om problemen die te maken hebben met incontinentie, een stoma of seksualiteit. Samen met patiënten proberen wij dit taboe te doorbreken. Hier kan iedereen bij helpen. Praat over je problemen en deel je ervaringen (goed én slecht) met anderen.

    HPV en anuskanker

    Anuskanker is geen seksueel overdraagbare aandoening. Het kán echter wel veroorzaakt worden door een seksueel overdraagbaar virus: HPV

    Dit kan de schaamte rondom anuskanker vergroten. Rondom seksueel overdraagbare aandoeningen hangt vaak nog een taboe: mensen vinden het misschien vies, associëren het met losbandigheid of denken dat iemand is vreemdgegaan. Al deze vooroordelen zijn onterecht: ruim 80% van alle mensen die seksueel actief zijn, wordt vroeg of laat besmet met HPV. Meestal ruimt je afweersysteem van het lichaam dit virus binnen twee jaar vanzelf weer op. Soms komt het voor dat het lichaam het virus niet opruimt. Het HPV-virus kan dan, na jaren, verschillende vormen van kanker veroorzaken. De bekendste en meest voorkomende vorm is baarmoederhalskanker. Minder bekend is dat het virus ook (zeldzame) vormen van kanker kan veroorzaken zoals anuskanker.

    Ervaringsverhalen

    Fifty Fight

    Op kanker.nl lees je verschillende blogs van ‘Fifty Fight’. In 2016 kreeg zij de diagnose anuskanker. In verschillende blogs deelt ze haar verhaal, oprecht en met een vleugje humor:

    Farrah Fawcett

    Actrice Farrah Fawcett is overleden aan de gevolgen van anuskanker. Hierover zijn de documentaires ‘Farrahs Story’ en ‘This is Farrah Fawcett’ gemaakt.

    Liesette Braams

    Liesette Braams is autocoureur. In 2015 kreeg zij de diagnose anuskanker. Ze heeft drie stoma's en deelde haar verhaal in de Vooruitgang, het kwartaalmagazine van de Stomavereniging:

    Lotgenotencontact

    Wil je in contact komen met andere (naasten van) patiënten met anuskanker? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Op kanker.nl vind je verschillende gespreksgroepen voor (ex-)patiënten met anuskanker.

    Wil je je aanmelden bij het Patiëntenplatform en wil je je - in welke vorm dan ook - inzetten voor én met andere mensen met anuskanker? Alle hulp en input is welkom! Je kunt je aanmelden via dit formulier.

    Nieuws

    Lees hieronder het laatste nieuws op het gebied van anuskanker en ontwikkelingen op het gebied van zeldzame kanker. Wil je niets missen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief.