Wat is anuskanker?
Anuskanker wordt ook wel anuscarcinoom genoemd. Het is een zeldzame vorm van kanker: in 2021 kregen slechts 298* patiënten de diagnose anuskanker. De afgelopen jaren is dit aantal toegenomen.
Op kanker.nl lees je meer over anuskanker, de oorzaken en behandelmogelijkheden.
* Voorlopige cijfers NKR
Wat is het beste ziekenhuis bij anuskanker?
De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnose en behandeling worden steeds complexer. Dit maakt het voor artsen onmogelijk om voor alle kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en te beheersen.
Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen, zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker zoals anuskanker gaat. Dit betekent dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen met anuskanker behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met (het behandelen van) anuskanker.
Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van anuskanker heeft. Want, hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij er in wordt. SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) heeft richtlijnen opgesteld waaraan ziekenhuizen die anuskanker behandelen in ieder geval aan moeten voldoen.
Het is in ieder geval belangrijk dat er een multidisciplinair team voor de behandeling en de nazorg van patiënten met anuskanker aanwezig is in het ziekenhuis. Naast de chirurg en medisch oncoloog is het belangrijk dat de volgende zorgverleners ook aanwezig zijn: verpleegkundig specialist/oncologieverpleegkundige, maag-lever-darm-arts, radiotherapeut, diëtist, wond-/stomaverpleegkundige, continentieverpleegkundige, psychosociale ondersteuner en bekkenbodemfysiotherapeut. Informeer bij het ziekenhuis of deze disciplines aanwezig zijn.
Als patiënt is het niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met anuskanker en in hoeverre ze aan de richtlijnen voldoen. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts en te informeren of bovengenoemde zorgverleners aanwezig zijn.
Incontinentie door anuskanker
Een klein percentage van de patiënten die behandeld zijn met radiotherapie hebben zodanig schade aan de sluitspierfunctie dat er sprake is van ongewild ontlastingsverlies. Indien deze klachten langer dan zes maanden aanhouden na de behandeling is het raadzaam om hierbij hulp in te schakelen van de medisch specialist of de continentieverpleegkundige. Zij kunnen interventies zoals darmspoelen, gebruik van anale tampon of sacrale zenuwstimulatie met je bespreken.
In veel ziekenhuizen werken incontinentieverpleegkundigen die je kunnen helpen met incontinentie om te gaan en klachten te verminderen. Vaak kan ook de oncologieverpleegkundige je hierin begeleiden.
Bekkenfysiotherapie
In het bestralings- en/of operatiegebied bevinden zich veel zenuwen. Deze zenuwen zorgen onder andere voor het aansturen van de kringspier en de bekkenbodemspieren, maar ook voor het aansturen van de blaas en de geslachtsorganen. Vooral de kleinere zenuwen zijn tijdens de operatie moeilijk te zien en te onderscheiden van ander weefsel. Hierdoor kan het voorkomen dat één of meer zenuwen beschadigd raken. Deze beschadigde zenuwen kunnen zich grotendeels weer herstellen. Het grootste herstel vindt plaats in het eerste jaar na de behandeling. Het kan ook dat een zenuw blijvend beschadigd is of niet volledig herstelt. Ook eerdere bestraling in dit gebied kan zenuwen beschadigen.
Spierversterkende oefeningen bij een bekkenfysiotherapeut in combinatie met de dieetadviezen kan de sterke aandrang en ongewild verlies van ontlasting verminderen.
Je huisarts kan advies geven over een erkende bekkenfysiotherapeut in de buurt. Mocht je liever zelf een adres bij je in de buurt willen opzoeken, dan kan je dit doen via de website De Fysiotherapeut. Ga naar het kopje ‘vind een fysiotherapeut in de buurt’ en kies vervolgens bij ‘type fysiotherapeut’ voor ‘bekkenfysiotherapeut’. Als je een verwijzing nodig hebt, kun je contact opnemen met jouw verpleegkundig specialist, medisch specialist of huisarts.
Bekkenbodemoefeningen via een app
Voor je smartphone kun je de app ‘Bekkenbodem’ downloaden. Deze app is ontwikkeld door bekkenbodemfysiotherapeuten en kan je thuis verder helpen met het oefenen van de spieren.
Lymfoedeem
In het lichaam bevindt zich een uitgebreid lymfestelsel. Het lymfestelsel bestaat uit lymfevaten en lymfeklieren. Het is belangrijk voor de afweer tegen ziekten en infecties en voor het opruimen van afvalstoffen uit de weefsels. Ook zorgt het lymfestelsel ervoor dat het vochtgehalte van de weefsels in het lichaam in evenwicht blijft.
Door kanker in het bekkengebied kunnen de lymfeklieren in de buik zijn aangetast. Ook bestraling kan voor beschadiging zorgen. Het lymfestelsel gaat hierdoor minder goed werken en er kan vochtophoging (oedeem) ontstaan. Dit leidt tot een opgezwollen buik en benen en kan pijnklachten geven.
Er zijn verschillende behandelingen mogelijk zoals bijvoorbeeld een Therapeutische Elastische Kous (steunkous) en manuele lymfedrainage. Laatste is een massage waardoor de afvoer van lymfevocht wordt bevorderd. Deze behandeling mag uitsluitend gedaan worden door een oedeemfysiotherapeut of huid- en oedeemtherapeut.
Op kanker.nl vind je meer informatie over lymfoedeem en de behandelingen. Ook kun je er de brochure ‘Lymfoedeem bij kanker’ downloaden. Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie vind je een oedeemfysiotherapeut bij jou in de buurt.
Darmspoelen (irrigeren) bij incontinentie
Darmspoelen kan worden ingezet als de klachten lange tijd aanhouden en/of niet verminderen, of wanneer de klachten je beperken in je dagelijks functioneren. Het kan worden ingezet op het moment dat behandeling met medicatie in combinatie met de voedingsadviezen geen verbetering opleveren. Darmspoelen is een mogelijkheid om je dikke darm van ontlasting te ledigen en continent te zijn. Daarnaast kan het ongewild ontlastingsverlies en/of veelvuldige aandrang verminderen. Spoelen is elke 1-2 dagen nodig en neemt zo'n 45 tot 60 minuten in beslag. Je behandelend specialist kan je doorverwijzen naar de stoma-continentieverpleegkundige voor informatie en begeleiding. In het geval van clustering, oftewel meerdere keren achter elkaar naar het toilet voor ontlasting, kan het spoelen met een handpompje gevuld met water een uitkomst bieden om de frequentie van aandrang te verminderen.
Anaal tampon
Een anaaltampon doet wat de sluitspier niet meer kan: de ontlasting ophouden totdat je rustig naar het toilet kunt. Schoon, comfortabel en geurvrij. Je wordt hierdoor niet meer beperkt in je bewegingsvrijheid en kunt weer overal naartoe. De tampon is gemaakt van huid- en lichaamsvriendelijke schuimstof, die zich aan de vorm van de endeldarm aanpast. Niet iedereen komt voor deze mogelijkheid in aanmerking, raadpleeg hiervoor je behandelend specialist.
(Sacrale) zenuwstimulatie
Sacrale zenuwstimulatie (SNS) is een techniek waarbij de zenuwbanen in de bekkenbodem gestimuleerd worden met elektrische pulsen om zo de signalen naar de hersenen te corrigeren. De toepassing van SNS kan worden overwogen bij fecale incontinentie als de hierboven vermelde opties een jaar na de operatie geen of weinig effect hebben gehad. Raadpleeg je behandelend specialist voor meer informatie en een eventuele doorverwijzing.
Plasklachten door anuskanker
Twee à drie weken na de radiotherapiebehandeling en direct na een operatie kunnen plasklachten ontstaan. Deze klachten lijken erg op een blaasontsteking. Er kan pijn bij het plassen optreden, je kunt loze aandrang ervaren of vaker moeten plassen. Ook kan het zijn dat je niet goed kan uitplassen. Over het algemeen zullen deze klachten over een periode van drie weken tot drie maanden na afloop van de behandeling vrijwel verdwenen zijn. Soms is het noodzakelijk dat je na de operatie met een blaaskatheter naar huis gaat of wordt er besloten dat je zelf een aantal keer per dag de blaas leegmaakt door een blaaskatheter in te brengen. Bekkenfysiotherapie (lees hierboven) kan helpen plasklachten te verminderen.
Stoma bij anuskanker
Als de gehele anus verwijderd wordt, krijg je een blijvend stoma. Dit is een kunstmatige uitgang van de darm in de huid van de buik om de ontlasting naar buiten te laten. Voor de opvang van de ontlasting bestaan verschillende stomamaterialen.
Krijg of heb je een stoma en heb je hier vragen over? De Stoma Wegwijzer is een digitale tool voor stomadragers, mensen met een pouch en voor mensen die een stoma of pouch krijgen. Hierin vind je informatie, tips en antwoorden op de 100 meest gestelde vragen die bij het leven met een stoma of pouch komen kijken. Klik op de button hieronder om naar de Stoma Wegwijzer te gaan:
Bij de Stomavereniging kun je daarnaast terecht voor meer informatie over leven met een stoma en ervaringen van anderen. Download hier hun folder ‘Dit is goede stomazorg’.
Seksualiteit en anuskanker
(Anus)kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie, zowel fysiek als mentaal. De tumor(en), maar ook de behandelingen kunnen klachten veroorzaken waardoor seks minder of helemaal niet prettig is. Misschien vind je het moeilijk om hierover te praten, maar toch is het goed om dit aan te geven bij je arts of verpleegkundige. Zij kunnen je hierin begeleiden en adviseren. Soms zijn er bijvoorbeeld (medische) hulpmiddelen of behandelingen mogelijk.
Er zijn geen medische bezwaren om je seksuele gewoontes van voor de operatie weer op te pakken. Mannen kunnen na afloop van de behandeling erectieproblemen ervaren. Ook kan het zijn dat de vochtproductie tijdens het orgasme vermindert, waardoor een zogenaamd 'droog orgasme' optreedt.
Vrouwen kunnen tijdens de bestraling last krijgen het slijmverlies in de vagina en zwelling van de schaamlippen. Soms is hiervoor een specifieke behandeling nodig. Ook kan er droogheid in de vagina ontstaan. Geslachtsgemeenschap (penetratie) kan dan pijnlijk en niet meer aangenaam zijn. Glijmiddel op water- of siliconenbasis kan worden geadviseerd bij deze vaginale droogheid ondanks voldoende stimulatie en opwinding.
Het is daarnaast mogelijk dat er littekenweefsel ontstaat in de vagina, wat kan leiden tot verklevingen en vernauwingen. Dat kan in de loop van maanden tot jaren tot gevolg hebben dat de vagina nauwer en korter wordt waardoor geslachtsgemeenschap (penetratie) lastig of zelfs niet meer mogelijk is. Misschien vind je het moeilijk om hierover te praten, maar toch is het goed om dit aan te geven bij je arts of verpleegkundige. Zij kunnen je hierin begeleiden en adviseren. Soms zijn er bijvoorbeeld (medische) hulpmiddelen of behandelingen mogelijk.
Pelottetherapie
Pelottetherapie is een voorbeeld van zo’n behandeling. Pelottetherapie wordt ook wel dilatatie genoemd. Dilatatie betekent wijder maken. Pelotte- of dilatatiesets bestaan uit holle buisjes van kunststof die in de vagina worden ingebracht. Er bestaan verschillende soorten pelottes: in rechte of gebogen vorm en van stijf of buigzaam materiaal. Ook zijn ze verkrijgbaar in verschillende lengtes en diameters.
Vrouwen kunnen baat hebben bij het gebruik van pelottes. Het oefenen met het regelmatig inbrengen van pelottes in de vagina, kan de vagina soepel houden en verkleving en littekenweefsel tegengaan. De pelotte breng je zelf in, in je eigen veilige omgeving.
Je begint met het gebruiken van pelottes na het beëindigen van de behandeling zodra je geen pijn meer hebt. Bij de eerste controle na de behandeling kan je behandelaar je adviseren over het juiste moment om te starten en uitleg geven over hoe en welke pelottes je kunt gebruiken.
Tip van een lotgenoot
'Ik had doorgroei door mijn buik en ben ook bestraald rond mijn vagina. Alles is verbrand geweest met als gevolg verklevingen, ook inwendig. Om de vagina open te houden moet je na 4 weken, na de laatste bestraling starten met pelottes of het inbrengen van vaseline tampons. Dit is belangrijk, want mij is het niet verteld en ik ben er eigenlijk te laat mee begonnen waardoor ik er nu nog steeds problemen mee heb.'
Communicatie
Goede communicatie met je partner is erg belangrijk. Misschien heb je het niet meteen met je partner over wat kanker betekent voor jullie seksleven. Het is vaak lastig om er over te praten. Bijvoorbeeld doordat je elkaar verwijten maakt of elkaar juist beschermt. Of doordat je angstig bent, je schaamt of schuldgevoelens hebt. Vaak is het even zoeken naar een nieuw evenwicht. Praten kan daarbij een grote rol spelen. Probeer daarom toch of je samen een open en eerlijk gesprek kunt hebben over jouw verdriet, onzekerheid, schaamte, angsten en wensen.
Hulp bij seksualiteit
Psychologen en seksuologen kunnen jou én je partner ondersteunen bij seksuele en/of relationele problemen door anuskanker. Het Helen Dowling Instituut is gespecialiseerd in psychologische hulp bij kanker. Deze zorg wordt vergoed vanuit de basisverzekering.
Voeding bij anuskanker
Tijdens en na de behandeling kan harde ontlasting erg lastig zijn. Voeding kan helpen om de ontlasting zacht te houden. Het passeren van de ontlasting gaat dan makkelijker. Een diëtist kan je hierin begeleiden en je helpen een voedingspatroon te vinden dat zowel gezond als prettig voor je is. Lees hierover ook de blog van diëtist Anna. Extra tips van lotgenoten: ‘Bij mij lukte het niet altijd met mijn voeding. Inmiddels neem ik psylliumvezels in capsulevorm en die werken goed bij mij.’ 'Laxeer je darmen zo veel mogelijk op een natuurlijke manier, zodat je niet afhankelijk blijft van de Macrogol.'
Voeding die veel gasvorming geeft, zoals bonen, kool of uien, wordt vaak minder goed verdragen. Dit geldt ook voor scherpe of sterk gekruide maaltijden. Het is ook belangrijk om op gewicht te blijven. Dit heeft met de nauwkeurigheid van de bestraling te maken, maar ook met het herstel. Goede voeding draagt bij aan een voorspoedig herstel.
Diëtist
Dieetadvisering is voor drie uur per jaar opgenomen in de basisverzekering, maar wordt wel ten laste van je eigen risico gebracht. Er zijn enkele zorgverzekeraars die extra diëtetiek vergoeden in de aanvullende pakketten. Je zorgverzekeraar kan je hier meer over vertellen. Diëtisten in de buurt kun je vinden via de website van Nederlandse Vereniging van Diëtisten.
Op onderstaande website vind je actuele informatie rondom voeding en kanker:
Tips bij anuskanker
Hieronder hebben we een aantal tips (van lotgenoten) voor tijdens en na de behandeling op een rijtje gezet.
Toiletgang
Tip voor na de toiletgang: ‘Gebruik koud/ lauw water in een fles na de stoelgang en dep de huid droog met heel zachte katoenen doekjes. Toiletpapier is meestal te hard. Als je het moet gebruiken; alleen deppen.’
Douchetoilet: De huid wordt door chemoradiatie in de loop van de behandeling pijnlijk; een ‘douchetoilet’ spoelt en föhnt!
Plannen en leefstijl
'Mijn tip voor de tijd van behandeling en net na de behandeling; plan niet teveel en als je iets plant met een slag om de arm. Zodat je af kunt zeggen als je jezelf slecht voelt. Kijk per dag wat je wel of niet kunt. Egoïstisch zijn, mag.'
'Schaf een relaxstoel aan om in de huiskamer te blijven en te liggen bij vermoeidheid'
'Draag loszittende kleding'
'Zelfverzorging en er leuk uit blijven zien, is het enige wat je zelf in de hand hebt. De rest moet je ondergaan en vooral volhouden! Afleiding zoeken in de dagelijkse dingen zoals boodschappen doen en koken.'
Lichaamsbeweging
Doe zoveel mogelijk aan lichaamsbeweging tijdens de behandeling en vlak na de behandeling (mogelijk onder fysiobegeleiding). Hoe moeilijk het ook lijkt of is. 'Ik had die tip niet gekregen en gaf daardoor toe aan mijn ‘slechte situatie’ met steeds vaker en langer liggen en zitten. Als er een programma was – door iemand ondersteund – om in ieder geval iets met armen, romp en benen te oefenen was ik nu wellicht verder en had ik niet die extreem lange klachten die ik in verband houd met spierverzuring.'
'Probeer in beweging te blijven ook al neemt de energie en daarmee je conditie af, door zoveel mogelijk dagelijks een rondje te lopen of op t.v. Nederland in beweging! (NPO2) te volgen, ook om weer conditie op te bouwen!'
Setje om verklevingen te voorkomen
Na de behandeling van anuskanker krijg je (vaak) een setje mee om verklevingen te voorkomen. Het is belangrijk om deze op de juiste manier te gebruiken. Vraag om goede uitleg aan je behandelend arts of verpleegkundige.
Huidklachten
De bestraling zal huidklachten geven. Vanaf de tweede week van de bestraling wordt de huid geïrriteerd, met klachten van jeuk, pijn, en tekenen van roodheid en zwelling. Ook het ontlasten kan pijnlijk zijn. Dit kan leiden tot huidwonden. Tot twee weken na de behandeling kunnen deze klachten verergeren. Daarna wordt het geleidelijk beter. 'Crèmes zoals Proshield of Barrier Crème kunnen verlichting geven. Bespreek het ook met je continentie- of wondverpleegkundige.' 'Blijf crème smeren op de bestraalde huid om het soepel te houden en voor een goede doorbloeding.' 'Flamigel voor de huid; geeft verkoeling'.
Een andere tip: 'Ik kreeg vanuit het ziekenhuis Zorgpost inlegverbanden en Mepitel. Mepitel zijn siliconen vellen/gazen die je op de open verbrande ingezalfde huid kan leggen en daarop inlegverband. Dat was voor mij echt een verademing, het verlichtte de pijn enorm bij bewegen. Je krijgt het vergoed en het wordt thuis bezorgd.'
Zacht ondergoed
Tijdens de bestraling raakt de huid in je liezen en anus vaak beschadigd. Daarna blijft de huid hier nog gevoelig. Het kan dan prettig zijn om ondergoed met zachte randen te dragen. Of (katoenen) ondergoed met pijpjes die niet opkruipen in de lies.
Inlegverbanden
Tijdens de bestraling krijg je papieren inlegverbanden. Deze kunnen echter ruw zijn. Tip van een lotgenoot: ‘Ik heb toen van een oud flanellen laken een soort grote maandverbanden gemaakt. Op internet kun je patronen vinden maar je kunt ze ook kant en klaar kopen bij milieuvriendelijke webshops. Deze gebruik ik nog steeds voor thuis. Helaas heb ik soms nog een ongelukje met vocht, slijm of bloed uit de anus.’
Zitten en liggen
Zitten kan erg lastig zijn na de behandeling van anuskanker. Hier zijn speciale kussens en hulpmiddelen voor. Een ergotherapeut kan je hierbij helpen. Denk bijvoorbeeld aan een zitring met een zachte stof (schapenvacht) of een schapenvachtje in bed.
Heb je ook goede tips voor andere patiënten met anuskanker? Laat het ons dan vooral weten! Zo zorgen we er samen voor dat de informatie op deze pagina zo nuttig en compleet mogelijk is.
Taboes rondom anuskanker
Anuskanker overkomt je, net als iedere andere vorm van kanker.
Rondom anuskanker (en andere kankers rondom de geslachtsdelen) hangt vaak nog een taboe. Schaamte speelt hierbij vaak een rol. Het kan lastig zijn om te praten over anale klachten. Toch is dit enorm belangrijk: vroege herkenning van anuskanker vergroot de kans op een succesvolle behandeling.
Ook na de behandeling ervaren veel mensen een taboe wanneer het bijvoorbeeld gaat om problemen die te maken hebben met incontinentie, een stoma of seksualiteit. Samen met patiënten proberen wij dit taboe te doorbreken. Hier kan iedereen bij helpen. Praat over je problemen en deel je ervaringen (goed én slecht) met anderen.
HPV en anuskanker
Anuskanker is geen seksueel overdraagbare aandoening. Het kán echter wel veroorzaakt worden door een seksueel overdraagbaar virus: HPV.
Dit kan de schaamte rondom anuskanker vergroten. Rondom seksueel overdraagbare aandoeningen hangt vaak nog een taboe: mensen vinden het misschien vies, associëren het met losbandigheid of denken dat iemand is vreemdgegaan. Al deze vooroordelen zijn onterecht: ruim 80% van alle mensen die seksueel actief zijn, wordt vroeg of laat besmet met HPV. Meestal ruimt je afweersysteem van het lichaam dit virus binnen twee jaar vanzelf weer op. Soms komt het voor dat het lichaam het virus niet opruimt. Het HPV-virus kan dan, na jaren, verschillende vormen van kanker veroorzaken. De bekendste en meest voorkomende vorm is baarmoederhalskanker. Minder bekend is dat het virus ook (zeldzame) vormen van kanker kan veroorzaken zoals anuskanker.
Hiervoor hebben we een praatkaart ontwikkeld over HPV en de diagnose kanker. Praatkaarten kunnen gebruikt worden in de spreekkamer om het gesprek tussen zorgverlener en patiënt te ondersteunen. De praatkaarten bevatten begrijpelijke informatie in woord en beeld over de diagnose, behandeling of late gevolgen van kanker.
Ervaringsverhalen
Lotgenotencontact
Gespreksgroepen
Wil je in contact komen met andere (naasten van) patiënten met anuskanker? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Op kanker.nl vind je verschillende gespreksgroepen voor (ex-)patiënten met anuskanker.
Meld je aan voor het platform
Wil je je aanmelden bij het Patiëntenplatform en wil je je - in welke vorm dan ook - inzetten voor én met andere mensen met anuskanker? Alle hulp en input is welkom! Je kunt je aanmelden via dit formulier.
Persoonlijk contact
Wil je graag iemand persoonlijk spreken om ervaringen te delen of vragen te stellen? Dat kan. Ga via de link hieronder naar de contactpagina voor meer informatie.
Stel je vraag aan een professional
Heb je een vraag over anuskanker? Onder leiding van Baukelien van Triest, radiotherapeut in het Antoni van Leeuwenhoek en in het Tergooi ziekenhuis, beantwoordt het team van specialisten jouw vragen.
Nieuws en nieuwsbrief
Hier vind je het laatste nieuws op het gebied van zeldzame kankers en anuskanker. De werkgroep Anuskanker schrijft daarnaast drie keer per jaar een nieuwsbrief met de belangrijkste actualiteiten en informatie. Inschrijven kan via dit formulier. Klik hieronder om de laatste nieuwsbrief te downloaden: