In de Week van de Zeldzame Kankers laten we elke dag een patiënt met een zeldzame vorm van kanker aan het woord. Vandaag doet Jos (59) zijn verhaal. ‘Als ik vertel dat ik peniskanker heb, krijg ik vaak de vraag of dat hetzelfde is als prostaat- of teelbalkanker.’
Jos kreeg in januari 2019, na een langdurig traject, de diagnose peniskanker. “Iets waar ik nog nooit van gehoord.” Zijn klachten begonnen in 1994. “Waarschijnlijk had ik toen lichen sclerosus, een huidaandoening waarbij de huid strakker gaat staan en wittig van kleur wordt. Ik had veel pijn. Om mijn klachten te verlichten hebben ze mij toen besneden, oftewel mijn voorhuid verwijderd.” Jos zijn klachten waren daarna nog steeds niet weg. “De huid van mijn penis was helemaal kapot, het deed ongelooflijk zeer. De jaren daarna ben ik steeds weer naar de huisarts gegaan, maar elke keer werd ik weggestuurd met een crème, zalfje of SOA-test. Een waarnemend huisarts zei op een gegeven moment: ‘dit is geen eczeem of lichen, dit is iets anders’ en heeft mij doorgestuurd. Ik weet zeker dat ik toen al kanker had. Dit was in 2011.”
‘Ik voelde mij geen man meer’
In dat jaar ging hij voor de tweede keer onder het mes. “Dit was echt een vreselijke operatie, ik ben met tranen in mijn ogen naar huis gegaan. Ze hadden er een zooitje van gemaakt. Ik weet nog dat ik tegen mijn vrouw zei: ‘ik voel mij geen man meer.’ Ik wilde daar niet meer geholpen worden.” Om die reden maakte Jos in 2018 de overstap naar het ziekenhuis waar zijn dochter werkt. Hier kreeg hij weer een half jaar lang alleen maar zalfjes voorgeschreven. “Uiteindelijk was er een uroloog die toch besloot een biopt te nemen. Binnen een week kreeg ik de uitslag: kwaadaardige peniskanker. Dan stort je wereld echt in.”
‘Ga naar een gespecialiseerd ziekenhuis’
Zijn dochter en de dokter zeiden allebei: ‘het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) in Amsterdam is gespecialiseerd in jouw vorm van kanker, daar moet je heen.’ Vanaf dat moment is Jos alleen nog maar in Amsterdam geholpen. “Ik ben erg tevreden over de zorg daar. Ik moest weer geopereerd worden, maar mijn dokter heeft heel duidelijk uitgelegd wat er ging gebeuren. Hij vermoedde dat de kanker diep in mijn penis zat en vertelde mij dat ik twee opties had: hij kon de helft van mijn penis verwijderen of er alleen een klein stukje afhalen.” Bij de laatste optie bestond de kans dat er kankercellen achter zou blijven. Jos koos daarom voor de eerste optie. “Ik wilde echt zeker weten dat alles weggehaald zou worden. Tot op de dag van vandaag ben ik blij met die keuze.” De operatie in het eerste ziekenhuis en in het AvL hebben wel veel gevolgen gehad. Zo kreeg hij een groot abces op zijn penis. “Daarnaast heb ik op dit moment geen seksueel contact.”
‘Mensen weten niet wat het is’
Jos vindt het niet moeilijk om over zijn vorm van kanker te praten. “Ik maak vaak genoeg grapjes. Humor is voor mij de beste manier om hiermee om te gaan. Mijn dokter in het AvL zei ook: ‘jij praat er zo makkelijk over, wil je je niet inzetten voor het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers?’ Ik heb mij toen direct aangemeld, en deel graag mijn verhaal. Ik merk namelijk ook dat veel mensen niet weten wat peniskanker is. Als ik vertel dat ik dat heb, krijg ik vaak de vraag of dat hetzelfde is als prostaat- of teelbalkanker. Die kankersoorten kennen mensen wel, maar mijn vorm van kanker niet. Dat begrijp ik heel goed, ik had er zelf ook nog nooit van gehoord. Wat veel mensen niet weten, is dat je peniskanker kunt krijgen van HPV, het virus dat ook baarmoederhalskanker veroorzaakt. Daarom is het heel belangrijk dat alle jongens en meisjes zich hiertegen laten inenten.”
Diagnose duurde 15 jaar
Jaarlijks krijgen ongeveer 150 mannen te horen dat ze peniskanker hebben. Het is dus erg zeldzaam, en daardoor kan een diagnose lang duren. “Vanaf 1994 heb ik al klachten. Waarschijnlijk was het toen nog geen kanker, maar ik weet zeker dat ik al minimaal 15 jaar peniskanker heb. De diagnose heeft lang op zich laten wachten. Ik wil dat niemand dat hoeft mee te maken. Tegen alle mannen die langdurig klachten hebben aan hun penis wil ik zeggen: wacht niet te lang met naar de dokter gaan en laat je niet afschepen met een SOA-test. De huisartsen en dokters weten nog te weinig van deze vorm van kanker af, en herkennen het daarom niet. Blijf aan de bel trekken als je klachten aanhouden.”
Dit interview heeft plaatsgevonden in maart 2020. Jos zijn situatie kan op dit moment veranderd zijn.