Wat is peniskanker?

Peniskanker is een verzamelnaam voor alle kankers aan de penis. In de meeste gevallen gaat het om een plaveiselcelcarcinoom. Deze begint aan de voorhuid of de glanspenis (eikel). Peniskanker is een zeldzame vorm van kanker. In Nederland krijgen ongeveer 150 mannen per jaar peniskanker. Dit aantal is stijgende. In 2000 kregen 60-80 mannen peniskanker, in 2015 waren dat er ± 150 per jaar.

Op kanker.nl lees je meer over peniskanker, de oorzaken en behandelmogelijkheden. Momenteel zijn we bezig om deze informatie – samen met patiënten en gespecialiseerde artsen – te actualiseren en uit te breiden.

Wat is het beste ziekenhuis bij peniskanker?

De zorg voor mensen met kanker in Nederland is goed. Toch worden niet alle patiënten volgens de laatste inzichten behandeld. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan erg snel: de mogelijkheden voor diagnose en behandeling worden steeds complexer. Dit maakt het voor artsen onmogelijk om voor alle kankersoorten alle ontwikkelingen bij te houden en te beheersen.

Toch bieden veel ziekenhuizen zorg voor bijna alle kankersoorten. Vaak in kleine aantallen, zeker wanneer het om een zeldzame vorm van kanker zoals peniskanker gaat. Dit betekent dat ziekenhuizen soms maar een paar mensen met peniskanker behandelen. Deze ziekenhuizen doen hierdoor te weinig ervaring op met (het behandelen van) peniskanker.

Expertziekenhuis peniskanker

Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van peniskanker heeft. Simpel gezegd: hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert: hoe beter hij of zij er in wordt.

Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met peniskanker. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts.

In Nederland is het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (AvL) in Amsterdam het landelijk erkend expertisecentrum voor peniscarcinoom. Er wordt gebouwd aan een regionale samenwerking met onder andere het Rijnstate ziekenhuis (Arnhem) en het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Tips bij peniskanker

Peniskanker en de behandeling ervan hebben een grote invloed op je dagelijks leven. Lichamelijk, maar ook mentaal. De precieze gevolgen zijn natuurlijk voor iedereen anders, maar er zijn verschillende dingen waar veel (ex-)peniskankerpatiënten en naasten tegenaan lopen, zoals vermoeidheid, oedeem, angst, seksuele en relationele veranderingen en taboes. Hieronder delen we een aantal tips (van lotgenoten).

Vermoeidheid door peniskanker

Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij kanker. Dit kan een gevolg zijn van de behandeling, maar kan ook te maken hebben met een slechte nachtrust door pijn of stress. Dit kan een behoorlijke impact hebben op je dagelijks leven, op je relaties en op je werk.

Er zijn verschillende instanties of zorgverleners die je hierbij kunnen helpen. Het Helen Dowling Instituut biedt bijvoorbeeld de online training ‘Minder moe bij kanker’ aan.

Oedeem door peniskanker

Indien er ook lymfeklieren in de liezen en of het bekken zijn weggehaald kan er oedeem optreden. Tips bij oedeem:

  • Draag overdag elastische kousen.
  • Veel wandelen heeft een gunstig effect op de bloedcirculatie waardoor oedeem afneemt. Er zijn mensen die door veel wandelen op den duur zelfs weer lange afstandswandelingen kunnen maken.
  • Een oedeemtherapeut kan je hierin begeleiden en meer uitleg geven.

Een ander vervelend gevolg van verwijderde lymfeklieren is dat wondjes geïnfecteerd raken of moeilijk genezen. Zo’n infectie kan ernstig zijn en binnen een paar uur optreden met hoge koorts: er is dan sprake van wondroos. Dit moet behandeld worden met antibiotica. Om dit te voorkomen is het belangrijk om alert te zijn op kleine beschadigingen van de huid. In de zomer is het gebruik van een geïmpregneerde klamboe aan te raden om insectenbeten en -steken te voorkomen. Deze kunnen namelijk al een wondje veroorzaken.

Angst door kanker

Na de behandeling van kanker kun je nog lang bang zijn dat de kanker terugkomt. Dat is begrijpelijk. Angst is een vervelend gevoel, maar het heeft ook nuttige kanten. Het zorgt ervoor dat je alert blijft en goed let op eventuele symptomen. Ook kan het een reden zijn om naar medische controles te gaan of om gezond(er) te leven.

Overige tips van lotgenoten met peniskanker

  • Zittend plassen: een verhoogd toilet is erg prettig.
  • Jeuk is een veelvoorkomende klacht bij peniskanker. Zowel in een voorstadium als na de behandeling. Tip van een lotgenoot: 'Ik neem een keer per week een bad met Badedas. Dit verlicht de jeuk voor een paar dagen.'

Samen met patiënten en verpleegkundigen zijn we bezig om deze informatie uit te breiden. Heb je zelf goede tips voor andere patiënten met peniskanker? Laat het ons dan vooral weten!

Seksualiteit bij peniskanker

(Penis)kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie. Hoe groot de impact is, verschilt per persoon. Geen verhaal is hetzelfde. Maar dát er voor veel patiënten en hun partner het een en ander verandert, is een feit. Bij de behandeling van peniskanker kan vaak een penisbesparende-operatie plaatsvinden. Wanneer dit niet volstaat moet soms de eikel geamputeerd worden en in uitzonderlijke gevallen komt het voor dat de gehele penis geamputeerd moet worden. Dit heeft invloed op je seksleven. Niet alleen vanwege de fysieke veranderingen en mogelijk beperkingen, maar ook vanwege de mentale klap die je krijgt.

Communicatie

Goede communicatie met je partner is dan erg belangrijk. Misschien heb je het niet meteen met je partner over wat kanker betekent voor jullie seksleven. Het is vaak lastig om er over te praten. Bijvoorbeeld doordat je elkaar verwijten maakt of elkaar juist beschermt. Of doordat je angstig bent of schuldgevoelens hebt. Vaak is het even zoeken naar een nieuw evenwicht. Praten kan daarbij een grote rol spelen. Probeer daarom toch of je samen een open en eerlijk gesprek kunt hebben over jouw verdriet, onzekerheid, angsten en wensen.

Hulp bij seksualiteit

Psychologen en seksuologen kunnen jou én je partner ondersteunen op het gebied van seksuele en/of relationele problemen door peniskanker. Sommige ziekenhuizen bieden dit 'binnenshuis' aan. Je arts kan je hier meer over vertellen. Daarnaast is het Helen Dowling Instituutis gespecialiseerd in psychologische hulp bij kanker. Deze zorg wordt vergoed vanuit de basisverzekering.

Taboes rondom peniskanker

Peniskanker overkomt je, net als iedere andere vorm van kanker.

Rondom peniskanker (en andere kankers bij de geslachtsdelen) hangt helaas vaak nog een taboe. Schaamte kan hierbij een grote rol spelen. Aan de ene kant omdat het gaat om een intieme plek, maar ook omdat peniskanker bij veel mensen nog onbekend is. Deze schaamte is vervelend, maar kan ook gevaarlijk zijn: het staat een goede diagnose en een succesvolle behandeling in de weg. Hoewel het lastig kan zijn om te praten over problemen aan je geslachtsorgaan en hiermee naar je huisarts te gaan, is dit wel enorm belangrijk: vroege herkenning van peniskanker vergroot de kans op een succesvolle behandeling.

Hoewel schaamte veel voorkomt, is het belangrijk om je te realiseren dat dit absoluut niet nodig is. De kanker zit op een intieme plek, maar net zoals iedere vorm van kanker, overkomt peniskanker je. Patiëntenplatform Zeldzame Kankers heeft als missie het taboe rondom peniskanker (én andere vormen van kanker) te doorbreken.

Misverstanden

Peniskanker wordt niet veroorzaakt door zelfbevrediging (masturbatie) of door andere seksuele activiteiten. Peniskanker is ook geen geslachtsziekte en is niet besmettelijk.

Voor partners

Peniskanker heeft niet alleen een behoorlijke impact op je eigen leven, maar ook op dat van je partner. Je leven en jullie relatie kunnen hierdoor veranderen. Het is niet gek om hier hulp bij te zoeken, bijvoorbeeld van je (huis)arts of van een psycholoog.

Partners van mannen met peniskanker hebben daarnaast een belangrijke rol bij het signaleren van eventuele veranderingen aan de penis. Het kan best voorkomen dat een man zelf nog niets opmerkt, maar jij als partner wel. Bespreek dit met elkaar en breng bij twijfel een bezoekje aan de huisarts, eventueel samen. Dat is helemaal niet vreemd en niets om je voor te schamen.

HPV en peniskanker

Peniskanker is geen seksueel overdraagbare aandoening. Het kán echter wel veroorzaakt worden door een seksueel overdraagbaar virus: HPV. Dit kan de schaamte rondom peniskanker vergroten. Rondom seksueel overdraagbare aandoeningen hangt vaak nog een taboe: mensen vinden het misschien vies, associëren het met losbandigheid of denken dat iemand is vreemdgegaan. Al deze vooroordelen zijn onterecht: ruim 80% van alle mensen die seksueel actief zijn, wordt vroeg of laat besmet met HPV. Meestal ruimt je afweersysteem van het lichaam dit virus binnen twee jaar vanzelf weer op. Soms komt het voor dat het lichaam het virus niet opruimt. Het HPV-virus kan dan, na jaren, verschillende vormen van kanker veroorzaken. De bekendste en meest voorkomende vorm is baarmoederhalskanker. Minder bekend is dat het virus ook (zeldzame) vormen van kanker kan veroorzaken zoals peniskanker.

Ongeveer een derde van de peniskanker diagnoses wordt veroorzaakt door HPV. Wanneer je de diagnose peniskanker krijgt, betekent dit dus niet automatisch dat je ook besmet bent met HPV. Je kunt met je arts overleggen of het zinvol is om jezelf en je partner hierop te laten testen. Voor de behandeling maakt het geen verschil of je wel of niet besmet bent.

HPV-vaccinatie

Het HPV virus is zeer besmettelijk en seksueel overdraagbaar. Omdat het virus in de vagina en op de penis zit kan het tijdens het vrijen gemakkelijk op andere plaatsen van het lichaam terecht komen zoals handen, mond, keelholte, rondom de geslachtsdelen en de anus. Een condoom geeft daarom niet genoeg bescherming. Sinds 2009 krijgen meisjes van 12 of 13 jaar een HPV-vaccinatie aangeboden. HPV treft echter niet alleen meisjes (vrouwen): ook jongens (mannen) kunnen besmet raken.

We zijn daarom blij met het nieuwe vaccinatie-beleid: Vanaf 2021 is de HPV-vaccinatie ook beschikbaar voor jongens. De inenting wordt opgenomen in het Rijksvaccinatieprogramma en de leeftijdsgrens wordt verlaagd naar 9 jaar.

Lotgenotencontact peniskanker

Wil je in contact komen met andere (partners van) mannen met peniskanker? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor kun je terecht bij verschillende gespreksgroepen op kanker.nl.

Wil je graag iemand persoonlijk spreken om ervaringen te delen of vragen te stellen? Hiervoor is Henny Servais bereikbaar. Haar man is overleden aan de gevolgen van peniskanker en ze streeft naar herkenning, erkenning en steun voor anderen die hiermee te maken krijgen. Ze werkt als vrijwilliger bij het Helen Downing Instituut (HDI) en is daarnaast nauw betrokken bij de ontwikkeling van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Via onderstaand formulier kun je een gesprek met haar aanvragen.

Help mee

Wil je je - op welke manier dan ook - inzetten voor én met andere (partners van) mannen met peniskanker? Meld je dan aan via dit formulier.

Ervaringsverhaal peniskanker

Bij Henny’s man Evert werd peniskanker gediagnosticeerd. Henny schreef hier het boek ‘Kamer 13’ over. Henny streeft naar erkenning, herkenning en steun voor anderen die hiermee te maken krijgen. Hieronder lees je een pagina uit haar boek.

Als hij een middagdutje doet, ga ik er even uit en kom in gesprek met iemand die ik ken.

Het is een gesprek dat me enorm kwetst en waar ik op het moment zelf van denk:

‘Hier moet ik ooit iets mee doen.’ De persoon in kwestie stelt op een gegeven moment de vraag of ik ook weet wat de oorzaak is van de peniskanker bij Eef. Ik ben een beetje beduusd van die vraag en begrijp niet helemaal hoe die bedoeld is. Als ik dat kenbaar maak, volgt de vraag of ik ook op de hoogte ben van het feit dat peniskanker onder de soa’s valt. Het is alsof ik een klap in mijn gezicht krijg. Ik weet niet hoe te reageren. Dat hoeft ook niet, want de persoon vertelt onverstoorbaar verder. Dat het HPV virus dat baarmoederhalskanker veroorzaakt, ook peniskanker kan veroorzaken en dus seksueel overdraagbaar is.

Mijn gedachten gaan op volle toeren. Ik ben zeker wel op de hoogte van het HPV virus in relatie tot baarmoederhalskanker. Van peniskanker wist ik dat tot voor kort niet. Maar de uroloog heeft in het begin wel eens benoemd, dat het HPV virus mogelijk een oorzaak zou kunnen zijn, maar dat hier onvoldoende bewijs voor is. Het is moeilijk aan te tonen en er zijn enorm veel varianten.

Ik voel me overdonderd en zeg dat ik zover helemaal niet denk en dat als er nu wordt gesuggereerd dat er binnen onze relatie iemand is vreemd gegaan, ik dat onmiddellijk verwerp. Op het moment dat ik dat zeg, kan ik mezelf wel voor de kop slaan want ik hoef me verdorie toch zeker niet te verantwoorden. De persoon in kwestie is echter vasthoudend en niet erg tactvol.

De opmerking ‘zeg nooit nooit’ die er dan ook volgt, maakt dat ik me diep gekwetst voel.

Zonder iets te laten merken, kap ik het gesprek af en we nemen afscheid.

Ik ben echter ontzet. Niet eens zo zeer om wát er inhoudelijk werd gesuggereerd, maar wel dát het werd gesuggereerd. En zodoende enorm kwetsend is voor mensen die op hetzelfde moment door een diep dal gaan. Dát het werd gesuggereerd, ongeacht wat de achterliggende bedoeling was, heeft me doen besluiten hier ooit duidelijkheid in te scheppen omdat deze ziekte duidelijkheid verdient, uit de taboe sfeer gehaald dient te worden.

Stel je vraag aan een professional

Heb je een vraag over peniskanker? Op kanker.nl kun je deze online stellen aan het urologie team van het Antoni van Leeuwenhoek.

Wetenschappelijk onderzoek

Artsen en wetenschappers zijn steeds op zoek naar nieuwe en betere behandelingen voor (penis)kanker. Wetenschappelijk onderzoek is daarvoor de basis. Op kanker.nl vind je een overzicht van actuele trials in Nederland.

Handige websites

  • Op Healthtalk.org vind je medische informatie, ervaringsverhalen en video's over peniskanker. Deze informatie is in het Engels.

Nieuws en nieuwsbrief

Lees hieronder het laatste nieuws rondom peniskanker en andere zeldzame vormen van kanker. Geen nieuws missen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief via dit formulier.