Gespecialiseerd verpleegkundige Monique Baas is de spil in het netwerk van zorgverleners voor patiënten met een hersentumor binnen het LUMC. Haar drijfveer is waarde kunnen toevoegen voor de individuele patiënt tijdens de behandelingen en het nazorgtraject. Hoe doet zij dat?
“Ik zie mijn functie als die van een reisleider. Het traject dat een patiënt doorloopt vanaf het eerste bezoek aan het ziekenhuis tot en met het nazorgtraject na afloop van de behandeling, wordt ook wel patient journey - reis van de patiënt - genoemd. Ik begeleid de patiënt tijdens die reis”, zegt Monique Baas. Zij is gespecialiseerd verpleegkundige neuro-oncologie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Neuro-oncologie is het specialisme dat patiënten behandelt met een hersentumor en andere vormen van kanker van het zenuwstelsel. Het gaat hierbij vooral om mensen met een primaire hersentumor, een tumor van de hersenvliezen en uitzaaiingen van kanker naar de hersenen of het zenuwstelsel.
Expertisecentrum
Monique maakt deel uit van de tumorwerkgroep neuro-oncologie. Een tumorwerkgroep is een multidisciplinair behandelteam en bestaat uit specialisten, afkomstig van verschillende afdelingen. Er wordt nauw samengewerkt met het Haaglanden Medisch Centrum (HMC). De operaties van primaire hersentumoren en hersenmetastasen vinden hoofdzakelijk plaats in het HMC. Verdere behandeling zoals bestraling en/of chemotherapie en het nazorgtraject gebeurt in het LUMC. Zowel het LUMC als het HMC is door de Minister van Volksgezondheid, Welzijn & Sport officieel benoemd als expertisecentrum voor hersentumoren.
De aanwezigheid van een multidisciplinair team is één van de voorwaarden voor de benoeming tot expertisecentrum. Dat geldt ook voor de functie van verpleegkundig specialist of gespecialiseerd verpleegkundige. Het verschil tussen een verpleegkundig specialist en een gespecialiseerd verpleegkundige is dat een verpleegkundig specialist ook medische handelingen verricht, zoals lichamelijk onderzoek en medicatie voorschrijven.
Vraagbaak
“Het merendeel van de mensen die ik zie, hebben een primaire hersentumor. Hersentumoren zijn nog niet te genezen. Wel kunnen we de tumorgroei afremmen en de klachten bestrijden die ontstaan door een hersentumor. Vanaf het moment van kennismaking ben ik het eerste aanspreekpunt voor de patiënten én hun naasten. Voor hele kleine tot hele grote kwesties, ben ik de vraagbaak. Dat kunnen vragen zijn over hoe bestralingen in zijn werk gaan of welke bijwerkingen verwacht kunnen worden. Of een afspraak die verzet moet worden. Maar ook een naaste die zich zorgen maakt over het gedrag van de patiënt, kan bij mij terecht. Alles komt bij mij en ik beoordeel op dat moment hoe de vraag het beste beantwoord kan worden. Vaak kan ik dat zelf, maar soms ook niet. Dan overleg ik met een van de artsen en koppel het antwoord vervolgens terug aan de patiënt.
Het zijn vaak praktische vragen, maar vanuit mijn kennis, vaardigheden en ervaring begeleid ik de patiënt ook gedurende het gehele behandel- en nazorgtraject. Dan geef ik op eigen initiatief advies of verwijs ze door naar andere zorgverleners. De basispsychosociale ondersteuning valt binnen mijn functie. Als het nodig is, overleg ik met de patiënt voor verdere doorverwijzing naar bijvoorbeeld een maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger, net waar de behoefte ligt.” Psychosociale ondersteuning staat hier voor begeleiding van zowel patiënt als naaste, bij de psychisch-emotionele gevolgen en de sociale gevolgen (familie, gezin, relaties, werk) van het hebben van een hersentumor.
Contact houden
“Het basisbehandelprogramma bij een hersentumor bestaat meestal uit operatie, bestralingen en/of chemotherapie. De patiënt wordt daarvoor op verschillende afdelingen behandeld. Ik zorg steeds voor een goede overdracht van afdeling naar afdeling, maar ook tussendoor neem ik altijd contact op met de patiënt om te vragen hoe het gaat.
Ik ben bij alle consulten met de neuro-oncoloog aanwezig, dus ook bij het bespreken van de uitslagen van onderzoeken. Natuurlijk is een deel van het gesprek medisch van aard, maar het gaat ook over hoe mensen hun ziekte ervaren. Over welke klachten ze hebben of waar ze zich zorgen over maken. Ook voeren we gesprekken over palliatieve zorg als er geen antitumorbehandeling meer mogelijk is.”
Maatwerk
Vrijwel alle patiënten met een hersentumor krijgen te maken met neurologische problemen. De uitval van functies is afhankelijk van waar de tumor zit: de ene patiënt heeft moeite met spreken, een ander heeft gezichtsveldproblemen of geheugen- en concentratieproblemen. Weer een ander heeft een korter lontje of is juist initiatiefloos, of kampt met motorische uitval (ledematen die niet meer functioneren). Een deel van de patiënten krijgt op enig moment ook te maken met epileptische aanvallen.
“Iedere patiënt met een hersentumor heeft weer (een combinatie van) andere klachten. Maar ook ieder mens is anders, staat anders in het leven. Daarom moet je de tijd nemen om je in de individuele patiënt te verdiepen. Alleen dan kun je zorg op maat leveren en voldoen aan de behoeften van die patiënt. Het is maatwerk. Iedere keer moet je jezelf weer afvragen: waar heeft déze mens behoefte aan? Dat kom je alleen te weten door vragen te stellen. Daarvoor is het nodig om in het contact een sfeer creëren, waarin mensen durven te vertellen waar ze mee zitten of wat hen hindert. Zo beslissen we altijd samen met de patiënt over de best passende behandeling.
Tegenwoordig vragen we onze patiënten iedere drie maanden om een digitale vragenlijst in te vullen over hoe ze de ziekte- en behandellast ervaren. De uitkomsten worden primair gebruikt voor zorgverbetering voor de individuele patiënt en gesprekken in de spreekkamer. Geanonimiseerd kunnen de uitkomsten ook gebruikt worden voor overkoepelende zorgverbetering binnen de afdeling of bij vergelijkingen tussen ziekenhuizen. Zo kunnen we zowel op individueel niveau als op groepsniveau de zorg verbeteren.”
Landelijke samenwerking
Binnen de neuro-oncologische zorg in Nederland wordt veel samengewerkt. De Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO) is een vereniging van artsen, verpleegkundigen en onderzoekers. Het doel van de werkgroep is om de behandeling en zorg voor patiënten met neuro-oncologische aandoeningen in Nederland te optimaliseren. Dit gebeurt onder andere door het ontwikkelen van multidisciplinaire richtlijnen, behandelrichtlijnen voor zeer zeldzame hersentumoren en kwaliteitseisen voor ziekenhuizen. Patiënten worden hierbij zoveel mogelijk betrokken. De werkgroep werkt nauw samen met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
Monique is lid van de verpleegkundigenwerkgroep, de LNWO-v: “Ik vind het heel mooi dat wij ons, als een kleine groep van zo’n 25 verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten, samen sterk maken voor een relatief zeldzame soort kanker. We brengen praktische problemen van patiënten in in de werkgroepoverleggen en proberen er samen oplossingen voor te vinden. We leren veel van elkaar! Zo krijgen we vaak vragen van patiënten over de CBR-regels rondom rijbevoegdheid met een neuro-oncologische aandoening. Daar zijn we als werkgroep mee aan de slag gegaan. Ook organiseren we jaarlijks een opleidingsdag voor neuro-oncologie voor iedereen die zorgdraagt voor deze patiëntengroep.”
Psychosociale zorg verbeteren
“Verder werken we continu aan het landelijk verbeteren van de (psychosociale) zorg. We zijn bijvoorbeeld bijna klaar met de ontwikkeling van een gespreksagenda. Met behulp van illustraties worden verschillende onderwerpen aangekaart, waar iemand met een hersentumor mee te maken kan krijgen. Je moet hierbij denken aan psychisch welbevinden, veranderingen in het dagelijks leven (seksualiteit, werk, voeding), medische zaken en verlies van gezondheid en leven. De patiënt kan zich daarmee goed voorbereiden op het gesprek in de spreekkamer. En bepaalt zo zelf mede de gespreksthema’s van het consult. Daarnaast verwachten we dat de gespreksagenda ook als hulpmiddel voor gesprekken thuis gebruikt gaat worden.
In het verlengde hiervan ligt de ontwikkeling van een website voor neuro-oncologische verpleegkundigen. Voor ieder onderwerp van de gespreksagenda zal daar een overzicht te vinden zijn van de vragen die aan de patiënt gesteld kunnen worden. En een overzicht van de mogelijke oplossingen en doorverwijzingen die geboden kunnen worden. Op deze manier kunnen patiënten landelijk dezelfde kwaliteit van zorg krijgen.”
Aansluiting eerstelijns- en tweedelijnszorg
Binnen het werkgebied van het LUMC is het ook een van de doelen van Monique, om in de regio de eerstelijns - en tweedelijns zorg voor patiënten met hersentumoren beter op elkaar aan te laten sluiten. Met eerstelijns zorg wordt de zorg bedoeld waar je in eerste instantie terecht kunt, als je een probleem hebt met je gezondheid: bijvoorbeeld de huisarts, fysiotherapeut of thuiszorg. Tweedelijns zorg is meer specialistische zorg en daar heb je een doorverwijzing voor nodig. “Huisartsen, maar ook zorgverleners in de thuiszorg kunnen bij mij terecht voor vragen en advies over individuele patiënten. Andersom kan ik hen informeren als er belangrijke wijzigingen zijn in behandelingen. Ik denk dat de patiënt kan profiteren van korte lijntjes en een goede onderlinge samenwerking, niet alleen binnen het ziekenhuis maar ook daarbuiten.”
Waarde toevoegen
Naast haar werk als gespecialiseerd verpleegkundige op de polikliniek, werkt Monique ook in een team dat waardegedreven zorg implementeert binnen het LUMC. Waardegedreven zorg betekent, dat de zorg voor de patiënt georganiseerd wordt op basis van de behoeften en voorkeuren van de patiënt zelf. De zorg wordt om de individuele patiënt geregeld. De patiënt staat zo echt centraal. “Waarde toevoegen voor de patiënt, het verschil kunnen maken, is het uitgangspunt voor mijn werk.”