Bij Miranda wordt in 2018 onverwacht een grote hersentumor ontdekt. De behandeling heeft ingrijpende gevolgen. Veel dingen moet ze opnieuw leren en ze zal nooit meer de oude worden. Hoe lukt het haar om te zorgen dat haar leven niet om de tumor draait?
“Toen ik wakker werd na de operatie, kon ik niet meer praten. Voor mijn gevoel kon ik wel woorden en zinnen formuleren in mijn hoofd. Ik kon ze alleen niet meer uitspreken”, vertelt Miranda (48). “Tijdens de operatie was er een zogenaamde ischemie opgetreden: door een bloedprop had een deel van mijn hersenen te lang geen zuurstof gekregen. Het bleek het taalgedeelte van de hersenen te zijn. De artsen gaven aan dat de schade niet uit zichzelf zou kunnen herstellen.”
Epileptische aanval
Miranda start haar loopbaan als verpleegkundige in de zorg voor NAH-patiënten: patiënten met niet-aangeboren hersenletsel. Jaren later behoort ze van de een op andere dag zelf tot deze patiëntengroep. Ze staat niet langer aan het bed, maar ze ligt er zelf in.
“Mei 2018 kreeg ik plotseling een zware epileptische aanval. Zo zwaar, dat ik er niet zelf meer uit kon komen. Politie, ambulance en traumahelikopter kwamen naar ons huis. En onder begeleiding van de trauma-arts werd ik naar het ziekenhuis vervoerd. Daar werd een MRI-scan gemaakt. Terwijl ik nog buiten bewustzijn was, kreeg mijn familie te horen dat ik een gezwel ter grootte van een sinaasappel in mijn hersenen had.”
Hersentumor
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 1400 mensen de diagnose hersentumor. In de meeste gevallen is deze kwaadaardig. Minder vaak blijkt het om een goedaardige tumor te gaan. Hersentumoren behoren tot de zeldzame kankers.
“De volgende dag vertelden de artsen dat de tumor zeer waarschijnlijk goedaardig was. Maar de tumor raakte door zijn omvang veel hersengebieden. Er moest daarom snel een operatie plaatsvinden. De artsen gaven het een goede kans dat ze de tumor in z’n geheel weg zouden kunnen halen.”
Expertisecentrum
De diagnose wordt gesteld op de afdeling neuro-oncologie van een streekziekenhuis. De operatie kan daar ook plaatsvinden, twee dagen per week zijn er neurochirurgen aanwezig. Via via hoort Miranda echter over het hersentumorencentrum van het AmsterdamUMC (AUMC). Dit centrum is officieel erkend door de Minister van Volksgezondheid, Welzijn & Sport als expertisecentrum voor hersentumoren.
Een van de voorwaarden om expertisecentrum te worden, is de aanwezigheid van een multidisciplinair team gespecialiseerd in neurochirurgie. Het multidisciplinaire team in het AUMC bestaat onder anderen uit neurologen en neurochirurgen, radiotherapeuten, psychologen en verpleegkundig specialisten.
Verpleegkundig specialist
Een verpleegkundig specialist heeft naast de oorspronkelijk hbo-opleiding verpleegkunde ook een aanvullende masterstudie advanced nursing practice voltooid. Hij of zij werkt binnen een specifiek expertisegebied en combineert verpleegkundige en medische taken.
“Ik heb om een second opinion gevraagd in het AUMC, locatie VUmc. Het streekziekenhuis steunde mij gelukkig volledig in die keuze. Vanaf het eerste bezoek in het hersentumorencentrum heb ik intensief contact met de verpleegkundig specialist. Voor mij was en is zij de spil van het netwerk. Ze heeft een totaaloverzicht van mijn situatie. Als ik vragen of klachten heb, kan ik altijd bij haar terecht. Een telefoontje is genoeg. Zij regelt een doorverwijzing of overlegt met de artsen over vervolgstappen. Dat is allemaal heel laagdrempelig. En je hoeft ook niet steeds je verhaal opnieuw te doen. Als je doorverwezen wordt naar een nieuwe afdeling van het ziekenhuis, dan zijn ze daar al helemaal op de hoogte.”
Operatie
Eind juli vindt de operatie plaats. Na een operatie van 11 uur blijkt het tumorweefsel moeilijker te verwijderen dan verwacht. Niet alles wordt weggehaald. “Hoewel de artsen voor de operatie de risico’s met je doorspreken, kun je je er niet op voorbereiden dat er iets misgaat. De schok was natuurlijk enorm toen ik niet meer kon praten na de operatie. Dat niet de hele tumor verwijderd kon worden, leek op dat moment niet zo’n groot probleem. De artsen verwachtten niet dat het weefsel zou gaan groeien.”
Logopedie
Na een week in het ziekenhuis mag Miranda naar huis. Ze start direct met logopedie. “Ik moest weer opnieuw leren praten. Ik was op een heel andere manier met taal bezig dan voorheen. Woorden hadden een andere betekenis gekregen. Ik moest mijn woordenschat weer vanaf nul opbouwen. Gelukkig trad er wel snel verbetering op.”
Langdurige revalidatie
Mijn revalidatietraject heeft 6 maanden geduurd. Dat kon in het streekziekenhuis, dat veel dichter bij mijn woonplaats ligt. Naast logopedie kreeg ik fysiotherapie. Ik moest weer zelfvertrouwen krijgen in bewegen. En een ergotherapeut heeft me geleerd hoe ik mijn energie over de dag kan verdelen door keuzes te maken. Ik raakte toen, en nu nog steeds, snel overprikkeld. Dat kan door geluiden maar ook door een bepaalde lichtinval. Of door spanning.”
Ook krijgt Miranda begeleiding van een neuropsycholoog. Deze houdt zich bezig met de cognitieve, emotionele en gedragsmatige gevolgen van hersenletsel. Hij legt uit wat er aan de hand is. En reikt handvatten aan om het functioneren te verbeteren. “Ik heb moeten leren waar mijn kracht en mijn zwakte nu liggen. En om afwegingen te maken: wat kost alleen maar energie en wat geeft mij ook energie en voldoening.”
Bestralingen
Voorjaar 2019 blijkt de resttumor toch te zijn gegroeid. Het weefsel drukt op de oogzenuw en zit rond de hersenslagader. Miranda moet 30 keer bestraald worden. Daarvoor moet ze 6 weken lang, 5 keer per week naar het ziekenhuis. “Daarna was ik eigenlijk weer terug bij af. Ik moest mijn uithoudingsvermogen weer helemaal opbouwen. Daarvoor kreeg ik oncologiefysiotherapie."
Accepteren is heel moeilijk
Af en toe pauzeert Miranda tijdens het praten, ze zoekt dan naar een woord of is even kwijt wat ze wil zeggen. Maar afgezien daarvan merk je verder niet dat ze hersenletsel heeft. “Dat is het ‘m juist. Van buiten zien de mensen niets aan je. Maar je bent blijvend en ingrijpend gehandicapt. En het valt niet mee om dat te accepteren en er mee te leren leven.
Het revalidatieproces was heel goed, maar daarna zit je opeens weer alleen thuis. En moet je het zelf doen. Ik was vast van plan om mijn werk weer op te pakken. Weer helemaal mijn ‘oude ik’ te worden. Maar hoe harder ik dat probeerde, hoe meer ik tegen muren opliep.”
Miranda wordt arbeidsongeschikt verklaard en kan niet meer terug naar het werk, dat zoveel voor haar betekende. Kort daarna komt ze een oud-collega tegen. “Ik zei tegen haar: ik ben aan het watertrappelen, nog één golf en ik ga kopje-onder. Pas toen ik aan mezelf kon toegeven dat ik het niet alleen kon, kon ik de juiste hulp gaan zoeken.”
Hulp vragen
Sinds de zomer van 2019 krijgt Miranda ondersteuning van ambulant begeleider Renske. Zij is gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met NAH. Deze begeleiding heeft als doel om zoveel mogelijk uit te gaan van de eigen kracht van de patiënt en zijn omgeving. Het is zorg op maat, zodat mensen zo zelfstandig mogelijk deel kunnen uit kunnen maken van de samenleving.
“Renske leert mij zelf de antwoorden te vinden op mijn vragen. Ze beantwoordt mijn vragen níet voor mij. Ik wilde bijvoorbeeld heel graag vrijwilligerswerk gaan doen, maar wat kon ik nog wel en wat niet? Door mij steeds weer zelf naar mijn sterke en minder sterke punten te laten kijken, heb ik met behulp van Renske ontdekt wat ik nog wél kan.
Mede hierdoor heb ik leren leven met gevolgen van de hersentumor. In het begin stond mijn leven grotendeels in het teken van de tumor en stond alles op z’n kop. Inmiddels heeft hij een plek gekregen in mijn rugzak. Dus hij is er, maar niet alles draait er meer om.
Vrijwilligerswerk
“Ik werk nu als vrijwilliger in de respijtzorg en in een hospice. En bij de contactgroep hersentumoren van de vereniging voor NAH-patiënten, hersenletsel.nl. We hebben als doel om mensen met een hersentumor en hun naasten te informeren en te ondersteunen.
Het is zó fijn om weer toegevoegde waarde te hebben en mezelf nuttig te kunnen maken. Dat zou ik iedereen willen aanraden, ongeacht je beperkingen. Er is altijd wel passend vrijwilligerswerk te vinden. Door de positieve energie die je ervoor terugkrijgt, voel je je zoveel beter.”