In de Week van de Zeldzame Kankers laten we elke dag een patiënt met een zeldzame vorm van kanker aan het woord. Vandaag vertelt Jeffrey (47) zijn verhaal over urachuskanker.
In de zomer van 2017 krijgt fanatiek hardloper Jeffrey de diagnose urachuskanker. Een zeldzame kankersoort die in Nederland per jaar ongeveer tien personen treft. Net als de meeste mensen had hij nog nooit van urachuskanker van gehoord. Zijn omgeving informeren vindt hij lastig, liever houdt hij het voor zich. Jeffrey ondergaat verschillende onderzoeken en ingrijpende behandelingen. Hoe gaat het bijna vier jaar later met hem?
Weinig mensen weten wat de urachus is en waar deze zit in het lichaam. Zo ook Jeffrey. Laat staan dat hij van urachuskanker gehoord heeft. Dat is niet zo raar, want de urachus hoort eigenlijk ook niet thuis in een (volwassen)lichaam. Het is namelijk een kanaal dat tijdens de embryonale fase ontstaat en een verbinding vormt tussen de navelstreng en de blaas. Normaal verdwijnt de urachus na de geboorte, maar bij sommige mensen niet. Dat er kanker aan de urachus ontstaat is dan ook heel zeldzaam. Het wordt ook wel urachuscarcinoom genoemd en vaak pas in een vergevorderd stadium ontdekt, omdat de patiënt lang geen klachten ontwikkelt.
Bij Jeffrey is dit gelukkig anders. Na afloop van een zware hardlooptraining op een warme zomeravond treft Jeffrey bloed in zijn urine aan. “In eerste instantie schrok ik er niet echt van. Ik had die dag minder gedronken dan anders. Op Google las ik dat na intensief sporten soms bloedsporen in de urine kunnen voorkomen”, vertelt Jeffrey. Als hij na een paar dagen weer bloed aantreft en merkt dat hij ook vaker moet plassen dan normaal, neemt hij contact op met de huisarts. Urineonderzoek toont geen blaasontsteking aan. Dit is reden voor de huisarts om Jeffrey door te sturen naar de uroloog in het streekziekenhuis. Hij kan er de volgende dag al terecht.
Meerdere onderzoeken
De uroloog voert een cystoscopie uit: een inwendig onderzoek van de plasbuis en de blaas uitgevoerd met een cystoscoop. Dit is een dunne, flexibele slang waarmee de uroloog in de blaas en plasbuis kan kijken. De cystoscoop is aangesloten op een camera zodat Jeffrey op een scherm mee kan kijken. “De uroloog liet zien dat er weefsel zat in de blaas dat er niet thuishoorde. Toen de arts het weefsel aanraakte, kwam er bloed uit.” Het zou blaaskanker kunnen zijn, maar gezien Jeffreys leeftijd en fysieke conditie, acht de arts dit niet heel waarschijnlijk. Verder onderzoek is noodzakelijk.
De dag erna kan Jeffrey al terecht voor een CT-scan. ’s Middags belt de uroloog met de uitslag: het is waarschijnlijk urachuskanker, waarbij het carcinoom in de blaas gegroeid is. Hij vertelt dat er op de scan geen uitzaaiingen te zien zijn. “Hoewel er nog meerdere onderzoeken nodig waren om uitzaaiingen echt uit te sluiten, was dit direct al een hele geruststelling. De TUR (TransUrethrale Resectie: ingreep waarbij een stukje weefsel via de plasbuis uit de blaas wordt weggehaald voor verder onderzoek, red.), de PET-scan en een punctie uit een lymfeklier in de lies bevestigden de diagnose en het vermoeden dat er geen uitzaaiingen waren.”
"Ik was nooit ziek"
Zijn omgeving informeren vindt Jeffrey lastig, want hij moet steeds uitleggen wat een urachus en urachuskanker is. Maar meer nog drukt het hem steeds weer met de neus op de feiten: hij heeft kanker. “Ik vond het moeilijk om erover te praten, want ik wilde niet ziek zijn. Ik was nooit ziek. In de tien jaar die ik bij mijn werkgever werkte, was ik drie dagen ziek geweest. Bovendien kreeg ik de diagnose op het moment dat ik op het punt stond om bij een nieuwe werkgever in dienst te treden. Even heb ik serieus overwogen om alleen een kleine groep naasten te informeren, maar dat was natuurlijk niet reëel. Het was uiteindelijk een enorme opluchting toen ik het op mijn werk had verteld.”
Van streek- naar specialistisch ziekenhuis
Jeffrey wordt doorgestuurd naar een specialistisch ziekenhuis in Amsterdam voor de behandeling. “In het streekziekenhuis ging alles heel snel en werd er duidelijk gecommuniceerd. Toen ik aansluitend aan het eerste consult bij het zogenaamde opnameplein de vervolgafspraken ging maken, wist ik meteen waar ik aan toe was. Ik hoorde wanneer welk onderzoek zou plaatsvinden, maar ook werd uitgelegd wat de onderzoeken zouden inhouden. Dat was heel prettig.”
In het specialistisch ziekenhuis loopt het minder soepel. “Alle uitnodigingen voor onderzoeken en voorlichting ging per post, dat werkte enorm vertragend. Bovendien werden de aanvullende onderzoeken en verschillende onderdelen van de behandeling niet vooruit gepland, maar ieder onderdeel pas als het vorige was afgerond. In augustus had ik de eerste afspraak en begin oktober wist ik nog niet wanneer de operatie zou plaatsvinden. Ik kon daardoor privé of voor mijn werk niets plannen. Maar ook had ik inmiddels gelezen dat de tumor tijdens het behandeltraject nog kan groeien en uitzaaien. Ik maakte me zorgen.” Jeffrey overlegt met zijn huisarts of hij het allemaal wel goed ziet. Deze adviseert Jeffrey om toelichting te vragen. “Ik heb contact opgenomen met mijn behandelend arts. Daarna ging het allemaal veel sneller en verliep de communicatie beter.”
Vier weken lang, iedere dag voorbestraling
De aanvullende onderzoeken in Amsterdam bestaan uit het testen van het bloed op tumormarkers en een laproscopie: een kijkoperatie via een klein sneetje boven de navel, waardoor een kijkbuis in de buik gebracht wordt. Ook wordt zo vocht afgenomen om op kwaadaardige cellen te onderzoeken. Deze onderzoeken leveren geen nieuwe bevindingen op en de behandeling kan starten. “Het begon met voorbestraling van de tumor. Vier weken lang iedere werkdag. Doel van de bestraling was om de cellen aan de buitenkant van het tumorweefsel te doden om uitzaaiingen te voorkomen bij het wegsnijden tijden de operatie. Ik merkte na een week al dat dit werkte, ik zag geen bloed meer in de urine.”
Direct daarna volgt een vijfdaagse opname in het ziekenhuis voor de operatie om het tumorweefsel, de urachus, de navel en een deel van Jeffreys blaas weg te halen. Ook worden drie dunne buisjes via de buikwand tot in de blaas geplaatst. Deze worden gebruikt voor de zogenaamde brachytheraphie. Dit is een vorm van inwendige bestraling. Radioactieve zaadjes worden via de buisjes ingebracht en geven straling af direct in de blaas. Een groot voordeel van deze techniek is dat minder gezond weefsel bestraald wordt. Hierdoor blijven de bijwerkingen beperkt. “Aan beide kanten van de buik staken de uiteinden van de drie buisjes naar buiten. In totaal tien keer in vier dagen werden de radioactieve zaadjes hierdoor naar binnen gebracht. Ik mocht al die dagen alleen op mijn rug liggen.”
Ingrijpende ziekte
Na afloop van de behandelingen merkt Jeffrey dat mensen in zijn omgeving zich pas realiseren hoe ernstig ziek hij is geweest. “Ik denk dat de zeldzaamheid daarbij een belangrijke rol speelde. Mensen zijn niet bekend met urachuskanker en de (ingrijpende) behandelingen. Maar waarschijnlijk heb ik het zelf ook zo uitgelegd, dat mensen de ernst van de situatie niet zagen. Ik heb vooral de nadruk gelegd op de uitspraak van de eerste uroloog dat het goed behandelbaar was.”
Extra opluchting
Inmiddels drie jaar verder gaat het goed met hem. Afgezien van vaker moeten plassen door de kleinere blaas, ondervindt hij geen gevolgen van de behandelingen. “Ik heb mijn leven van voor de diagnose weer helemaal op kunnen pakken. Ik doe weer net zo intensief aan hardlopen en werk weer fulltime. Wel blijf ik de eerste vijf jaar onder controle. Een keer per jaar krijg ik een CT-scan en twee keer per jaar wordt het bloed onderzocht op tumormarkers. Vlak voor ieder controlemoment neemt de spanning wel toe. Ik ga meer googelen op nieuwe ontwikkelingen, bijvoorbeeld. Maar als de uitslag goed is, dan is de opluchting extra groot. Van mij mogen deze periodieke controles altijd doorgaan. Het is geruststellend dat je in de gaten gehouden wordt, want zelf merk je lange tijd niets van het ontstaan van kanker. Anderhalve maand voor mijn diagnose heb ik nog een marathon gelopen. Ik voelde me topfit en toch was de urachuskanker toen al in ontwikkeling.”
Lotgenotencontact
Doordat urachuskanker zo zeldzaam is, is er weinig informatie over te vinden. Jeffrey vindt dat dit moet veranderen en sluit zich daarom aan bij het Platform Zeldzame Kankers als vrijwilliger. Hij werkt mee aan de ontwikkeling van een informatiepagina over urachuskanker. Een behandelschema, dat hij in afstemming met zijn behandelend arts en de verpleegkundig specialist maakt, is daar onderdeel van. Ook is Jeffrey moderator bij Kanker.nl. Daar ontmoet hij een lotgenoot en merkt hij hoe positief lotgenotencontact kan zijn. “Het is fijn om ervaringen uit te wisselen met iemand die begrijpt wat jij doormaakt of doorgemaakt hebt. Daarnaast zou ik nieuwe patiënten willen meegeven dat het heel belangrijk is om je goed te (laten) informeren. En om zoveel mogelijk de regie in eigen handen te houden. Je huisarts kan daarbij een goede steun zijn. Maar een andere ervaringsdeskundige ook.”