In de Week van de Zeldzame Kankers laten we elke dag een patiënt met een zeldzame vorm van kanker aan het woord. Vandaag doet Manou (50) haar verhaal over vulvakanker.
De behandelingen die Manou (50) heeft ondergaan tegen vulvakanker zijn ingrijpend en met de gevolgen wordt ze dagelijks geconfronteerd. Terwijl de kanker voorkomen had kunnen worden als ze eerder doorgestuurd was voor onderzoek. Ze vindt het belangrijk om haar verhaal te delen, in de hoop dat er meer bewustzijn komt onder zowel vrouwen die klachten hebben als zorgverleners. Met ongeveer vierhonderd diagnoses per jaar is vulvakanker een zeldzame kankersoort en bij velen onbekend.
“Ik was boos, verdrietig en angstig tegelijk”, vertelt Manou over de periode net nadat ze de diagnose kreeg. “Ik had twee jonge kinderen en heel veel plannen. Ik was bezig een eigen bedrijf op te zetten. Ik had helemaal geen tijd om ziek te zijn. Bovendien, kanker associeerde ik met chemo, kaalheid en doodgaan.”
Niet serieus genomen
De boosheid wordt deels veroorzaakt doordat Manou zich in de ruim negen maanden voor de diagnose al zes keer bij de huisarts heeft gemeld met klachten. “De kanker had voorkomen kunnen worden als ik eerder doorgestuurd was. Al die maanden was het een ‘welles-nietessituatie’ tussen de huisarts en mij. Ik had jeuk en een branderig gevoel bij de ingang van mijn vagina. De huisarts dacht aan een schimmelinfectie en schreef een hormoonzalf voor. De zalf hielp in eerste instantie wel een beetje, maar al vrij snel ontdekte ik twee kleine witte vlekjes op de plaats van de jeuk. Ik zag en voelde de plekjes wel, de huisarts niet. Hij zei steeds dat er echt niets zat en schreef het volgende hormoonzalfje voor. Totdat op een gegeven moment de twee vlekjes samensmolten en een grote plek werd.”
Deze keer zag de huisarts de plek wel. Hij had geen idee wat het was. “Een herpesvirus? De huisarts lachte het een beetje weg. Gelukkig nam hij wel het zekere voor het onzekere en stuurde me door naar een huidarts in het streekziekenhuis.” Manou kan er snel terecht. De huidarts ziet direct dat het niet goed zit. Zij neemt een biopt en ook het woord kwaadaardig valt dan al. Niet lang daarna volgt de diagnose vulvakanker.
Vulva staat voor de uitwendige geslachtsdelen van de vrouw. Zij omvat de huid rond de schede en bestaat uit de grote, buitenste en kleine, binnenste schaamlippen en de clitoris. Vulvakanker, ook wel vulvacarcinoom genoemd, is zeldzaam met circa vierhonderd diagnoses per jaar. Het komt voornamelijk voor bij vrouwen boven de zestig, maar niet uitsluitend.
Nog te onbekend
Manou vindt het moeilijk om te praten over haar diagnose. “Nu nog steeds, want de meeste vrouwen weten niet wat een vulva en vulvakanker is. Ze denken vaak dat baarmoederhalskanker hetzelfde is. Ik kan wel uitleggen wat vulvakanker is, maar het blijft een gevoelig onderwerp.” Toch doet ze haar verhaal omdat ze het belangrijk vindt dat de onbekendheid verdwijnt. “Als ik van het bestaan van vulvakanker op de hoogte was geweest, had ik erop gestaan om sneller doorgestuurd te worden voor onderzoek.
Ook vind ik het belangrijk om uit te dragen dat bepaalde vormen van het humaan papillomavirus (HPV) de oorzaak kunnen zijn van diverse kankersoorten bij vrouwen én mannen! Niet alleen de bekendere en vaker voorkomende baarmoederhalskanker, ook keel-, penis-, anus- en vulvakanker kunnen erdoor ontstaan.” HPV loop je op door seksueel contact. Veilig of onveilig. Het is heel besmettelijk, bijna iedereen krijgt in zijn leven HPV. In de meeste gevallen ruimt het lichaam het virus zelf op, maar soms kan het ontsporen en er kanker ontstaan.
Onrustige cellen
Notabene tien jaar voor de diagnose worden er bij Manou onrustige cellen geconstateerd in een uitstrijkje, dat de huisarts maakt omdat Manou al jaren de pil slikt. Er wordt twee keer een stukje weefsel weggehaald voor onderzoek. Ze blijft onder controle bij de gynaecoloog totdat een volgend uitstrijkje geen afwijkingen meer laat zien. Daarna vinden de controles alleen nog plaats in het kader van het vijfjaarlijkse bevolkingsonderzoek. Toch is de eerdere constatering van onrustige cellen ook geen reden geweest voor de huisarts om haar sneller door te sturen.
'Deze kans heb ik met beide handen aangegrepen'
In het streekziekenhuis kan Manou niet behandeld worden, daarvoor is de kanker te zeldzaam. Haar dossier wordt doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Ze moet wachten op een oproep. Dat vindt ze lastig, het liefst wil ze dezelfde dag nog een afspraak maken en weten waar ze aan toe is. Als ze via een bevriende buurvrouw hoort over goede ervaringen met een voormalig plaatsgenoot die in Antwerpen werkt als gynaecoloog, stuurt ze hem direct een e-mail. Ze krijgt ’s nachts nog antwoord en kan een paar dagen later al bij hem terecht. “Deze kans heb ik met beide handen aangegrepen, want ik had van het UMC nog steeds niets gehoord. Na het consult kon ik twee weken later al terecht voor de operatie.” Daarbij blijkt dat de kanker niet is uitgezaaid en er geen aanvullende behandeling nodig is.
Hoewel de operatie alweer een tijd achter haar ligt, wordt Manou dagelijks geconfronteerd met de fysieke gevolgen ervan. “Er is ruim gezond weefsel weggehaald rond de tumor bij de ingang van de vagina. Mijn binnenste schaamlippen zijn verwijderd en een deel van mijn plasbuis. Mijn plasbuis is gereconstrueerd met een stukje gezonde huid. Het plassen is daardoor anders geworden: de plasstraal gaat niet naar beneden, maar schuin naar achteren. Als ik weinig drink, krijg ik branderige pijn. Ook kan ik de blaas niet helemaal leegplassen en de urine moeilijker ophouden. Ik moet dus vaker naar het toilet.”
Seksualiteit
Ook seksualiteit is anders geworden en soms pijnlijk. “Ondanks dat ik al twintig jaar getrouwd ben en mijn man mij nog steeds prachtig vindt, ben ik onzekerder geworden door de operatie. Ik zie er anders uit, ik ben anders geworden. Mijn vrouw-zijn is anders geworden. Dat staat nog meer in de weg dan de fysieke gevolgen. Ik heb er mee leren leven en het geaccepteerd. Totdat ik er, zoals nu, weer over nadenk en praat, dan realiseer ik me weer dat het allemaal toch heel ingrijpend is.”
Eenmaal thuis uit het ziekenhuis gaat Manou op het internet op zoek naar informatie en lotgenoten. “Ik kon er weinig over vinden. Ik had behoefte om te praten over wat me was overkomen. Natuurlijk sprak ik er met mijn man over, maar verder eigenlijk niet. Het is niet iets waar je op een verjaardag over praat. Bovendien zei mijn omgeving al snel: je bent genezen, het is klaar, je moet door met je leven Terwijl het voor mij heel ingrijpend was en is, ik word dagelijks met de gevolgen geconfronteerd.
'Ik wilde gehoord worden'
Ik stond mezelf daardoor niet toe om er veel mee bezig te zijn. Dit leidde tot een angststoornis ten opzichte van mijn lichaam. Bij de minste klacht stond ik op de stoep van de huisarts. Ik werd hypochondrisch, maar dat werd nooit uitgesproken. Uiteindelijk kreeg ik hulp van een psycholoog, maar deze legde vooral de nadruk op het aanpakken van mijn angst, terwijl - terugkijkend - ik alleen maar gehoord wilde worden, omdat ik er zo weinig over kon praten. Ik wilde alleen maar dat mensen een keer tegen me zeiden ‘wat verschrikkelijk voor je wat je overkomen is, hoe voel je je nu?’ Het emotioneert me weer nu ik er over praat. Ik wilde gehoord worden, dat was eigenlijk het enige.”
Manou adviseert nieuwe patiënten dan ook om veel te praten. Met hun omgeving, maar vooral ook met lotgenoten. “Herkenning is fijn. Je hebt veel overeenkomsten en kunt elkaar helpen. Lotgenoten zijn lastiger te vinden als je een wat zeldzamere vorm van kanker hebt, maar ze zijn er wél.” Zelf heeft ze zich aangesloten als vrijwilliger bij Stichting Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker, waaronder vulvakanker. “Olijf biedt informatie en steun, ook via verschillende vormen van lotgenotencontact.”
Wetenschappelijk onderzoek
KWF Kankerbestrijding heeft bijna 5 miljoen euro beschikbaar gesteld voor onderzoek naar zeldzame tumoren. Daarmee gaan in 2021 twee grote nationale samenwerkingsverbanden van start, die mikken op verbetering van diagnostiek voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. En sinds 2016 zijn er al 80 wetenschappelijke onderzoeken naar zeldzame kanker gefinancierd, ook een aantal naar vulvakanker:
Uitzaaiingen van schaamlipkanker minder ingrijpend behandelen
Terugdringen aantal chirurgische of radiotherapeutische behandelingen
Seksuele revalidatie na bestraling van het bekkengebied
Manou heeft nooit de vraag gekregen of ze mee wilde doen aan wetenschappelijk onderzoek. En ook tijdens het zoeken naar meer informatie over vulvakanker is ze er niet op gestuit. Op de vraag of ze mee zouden hebben gedaan als ze de vraag wel had gekregen, antwoordt Manou: “Ik denk het wel, want het is belangrijk om mee te helpen nieuwe inzichten te verwerven en minder ingrijpende behandelingen te ontwikkelen. Het zou fantastisch zijn als deze lopende onderzoeken in de toekomst de verminkende operaties grotendeels overbodig zouden maken. Maar ook vind ik onderzoek belangrijk om zorgverleners bewuster te maken van de zeldzamere kankervormen zodat sneller de juiste diagnose gesteld kan worden. Het zou goed zijn wanneer iedere patiënt de keuze voorgelegd krijgt om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek.”