Moniek krijgt binnen drie jaar tijd vier keer te horen dat ze kanker heeft. Drie verschillende soorten kanker, die alle drie ook nog eens zeldzaam zijn. Drie keer ondergaat ze een zware behandeling. Na een recidief is haar inmiddels verteld dat ze niet meer beter zal worden. Toch blijft Moniek hoop houden.
Terwijl Moniek haar verhaal vertelt, klinkt op de achtergrond de piep van de infuuspomp. Op dit moment wordt ze een keer per drie weken, vijf dagen in het ziekenhuis opgenomen voor chemotherapie. De chemo is levensverlengend, maar zal niet genezen, zo heeft haar arts haar verteld. Toch blijft Moniek hoop houden: “Ik wil geloven dat ik de uitzondering ben. Dat ik over een tijdje aan mag schuiven bij Beau - dat vind ik zo’n leuke man - en ik in zijn talkshow kan vertellen dat ik de statistieken heb verslagen.”
Bobbel in bovenbeen
Moniek (47) is verpleegkundige. De eerste jaren na haar opleiding werkt ze in de ouderenzorg, daarna in de verslavingszorg. Als fanatiek sporter is ze samen met haar partner regelmatig in de sportschool te vinden. Begin 2021 voelt ze tijdens het squatten een bobbel aan de achterkant van haar rechterbeen, in het hamstringgebied. In de squathouding is hij goed voel- en zichtbaar, als Moniek rechtop staat verdwijnt hij. Ze besluit een week niet te sporten, maar bij de eerste squat komt de bobbel weer terug.
De fysiotherapeut van de sportschool weet niet wat het is en adviseert haar naar de huisarts te gaan. Ook deze kan de bobbel niet verklaren, maar hij neemt de situatie gelukkig direct serieus en stuurt Moniek door naar een algemeen ziekenhuis voor het maken van een echo. Dezelfde dag krijgt ze te horen dat verder onderzoek gedaan moet worden. De afspraak met een chirurg is dan al gemaakt voor een paar dagen later.
“Dat alles zo snel ging was fijn, maar het maakte mij ook onrustig: dan moet het wel iets ernstigs zijn. Ik ben gaan googelen op hamstringblessures, maar kwam uiteindelijk uit bij sarcomen. Ik had er nog nooit van gehoord, maar toen ik er wat over ging lezen, schrok ik me rot. In een ervaringsverhaal van een patiënte herkende ik mijn eigen situatie.”
Kwaadaardige tumor
De chirurg bevestigt wat Moniek zelf al denkt: er zit een tumor in haar been. Het is alleen nog niet duidelijk of de tumor goed- of kwaadaardig is, daarvoor moet eerst een MRI gemaakt worden. Het woord sarcoom valt dan al wel en wordt een paar dagen later werkelijkheid door de uitslag van de MRI.
Sarcomen zijn kwaadaardige gezwellen in bindweefsel, spierweefsel of botten. Sarcomen zijn zeldzaam en nog relatief onbekend. Door die zeldzaamheid is er een beperkt aantal medisch specialisten dat er echt verstand van heeft. Moniek wordt daarom direct doorgestuurd naar een expertziekenhuis voor wekedelensarcomen.
Ook het expertziekenhuis doet nog verder onderzoek en de uiteindelijke diagnose is myxofibrosarcoom. Het sarcoom ligt op dat moment al tegen de grote zenuwen van het been, waardoor er niet direct geopereerd kan worden. De tumor moet eerst bestraald worden, zodat de kankercellen aan de raden zullen afsterven. Bij de daaropvolgende operatie is er dan minder risico op het verspreiden van kankercellen.
Tijdens de weken van bestralingen blijft Moniek halve dagen werken en ook sporten. “Ik leefde in een soort manische periode. Er bestond een kans dat bij de operatie spieren doorgesneden zouden moeten worden en ik invalide zou worden. Dus ik wilde nog volop gebruik maken van de tijd.” Na een maand volgt een nieuwe MRI en een nieuwe klap: in de randen van de tumor zitten nog veel levende kankercellen. Om de tumor goed weg te kunnen snijden moet tijdens de operatie inderdaad een van de hamstringspieren doorgesneden worden.
Geen begeleiding bij revalidatie
Na de operatie mag Moniek dezelfde dag nog naar huis. Ze kan wel lopen, maar andere bewegingen lukken niet of met veel moeite, zoals bukken. “Je wordt eigenlijk naar huis gestuurd met een ‘veel succes ermee’. Zonder goede informatie of adviezen, zonder verwijzing voor fysiotherapie of andere revalidatiehulp. Toen ik hiernaar vroeg zei de chirurg, dat ik zelf maar een geschikte fysiotherapeut moest zoeken, maar dat ik er niet te veel van moest verwachten.”
Na genezing van de wond gaat Moniek naar haar vertrouwde fysiotherapeut van de sportschool. Hij ziet direct dat Moniek scheefloopt, vooral op haar gezonde been steunt en dat ze bepaalde bewegingen niet kan uitvoeren. De fysiotherapeut is heel verbaasd dat het ziekenhuis haar niet beter begeleid heeft. “Het is een expertisecentrum, notabene. Het ziekenhuis heeft alles op het gebied van revalidatie in huis en ik werd naar huis gestuurd zonder plan en moest alles zelf uitzoeken.”
Zo’n drie maanden na de operatie begint Moniek weer met werk en voorzichtig met sporten. Maar nu alles achter de rug lijkt, daalt het besef pas in wat er allemaal gebeurd is in het afgelopen jaar. “Ik werd me toen pas bewust van alle gevolgen van de diagnose en behandeling. Ik ben een doorzetter van huis uit, dus ik ging door met het werk en stopte mijn emoties zoveel mogelijk weg. Maar ik voelde me steeds slechter. Alles vloog me aan.” Op kanker.nl leest Moniek ik over het ‘zwarte gat’ na de behandeling. Die herkenning geeft haar rust. En een van tips was om er vooral over te praten. Ze gaat naar een inloophuis en krijgt daar hulp bij haar re-integratie.”
Vreemd gevoel in bil
Zomer 2022 merkt Moniek een vreemd gevoel op in haar bil. Het is aan dezelfde kant als waar de operatie had plaatsgevonden. Ze denkt dat het daar mee te maken heeft en wil wachten tot een volgende controle om het te bespreken. Een collega spoort haar aan om toch nu contact op te nemen met het ziekenhuis. “De radioloog dacht in eerste instantie aan late bestralingsschade. Maar bij lichamelijk onderzoek vond ze een grote gladde bal in mijn kleine bekken. Ik schrok ontzettend en dacht meteen dat het sarcoom terug was.”
Een CT-scan volgt en op basis van de uitslag denkt de radioloog dat het geen sarcoom is of een andere kanker, maar waarschijnlijk een ontstekingsziekte, zoals de ziekte van Crohn. “Ik werd teruggestuurd naar het algemene ziekenhuis voor een proctoscopie: een onderzoek van de anus en de endeldarm. Er werden ook biopten genomen. Voor de uitslag van de biopten er waren, kreeg ik ook nog een MRI. Dit versterkte allemaal mijn gevoel dat er toch echt iets ernstigs aan de hand was. En dat gevoel klopte, helaas.”
Vlak voor kerst luidt de diagnose: anuskanker, ook een vorm van zeldzame kanker. Moniek wordt direct weer doorgestuurd naar een oncoloog in het universitair ziekenhuis. Een nieuwe arts, naast de chirurg en de radiotherapeut die het been behandeld hebben. “Ook nu ben ik weer gaan googelen en kwam terecht op zeldzamekankers.nl. De informatie die ik daar vond over anuskanker was heel duidelijk. Ik heb de tips gelezen en ook de opnames van de webinars bekeken. Ik kwam dus goed beslagen ten ijs op de eerste afspraak bij de oncoloog.”
Zware behandeling
Hoewel de tumor al groot is, denkt de oncoloog dat genezing mogelijk is. De behandeling bestaat uit 33 chemoradiaties, een behandeling waarbij chemotherapie en bestraling worden gecombineerd. “Het was een zware tijd. Door de behandelingen gaat alles van binnen en buiten op een gegeven moment stuk. Je kan moeilijk zitten en je moet ontzettend vaak naar het toilet. Daardoor ben ik bijna een jaar echt wel aan huis gekluisterd geweest. Na de beenoperatie was ik net weer een beetje gere-integreerd, nu was ik weer terug bij af.”
De behandeling lijkt goed aan te slaan en de laatste chemoradiatie vindt eind februari plaats. De bijwerkingen van de bestralingen blijven echter tot op de dag van vandaag merkbaar: bepaalde voeding niet meer verdragen, vaak naar het toilet moeten, bij afspraken ’s ochtends extra vroeg opstaan om voor vertrek meerdere keren naar het toilet te kunnen, weefselverklevingen in het bekkengebied enz. Moniek leert er in de loop van de tijd mee omgaan.
Gebrek aan begeleiding en informatie
Nog tijdens de behandeling van de anuskanker vindt Moniek dat haar geopereerde been raar aanvoelt. Ze vertelt het de oncoloog, maar hij voelt niets bijzonders. Hij denkt dat het vervelende gevoel komt door de chemoradiaties. Er staat een MRI op de planning om te zien of de anuskanker is verdwenen. “Ik vroeg de oncoloog of er geen MRI gemaakt kon worden van het hele lichaam, zodat er ook naar mijn been gekeken kon worden. Maar dat kon niet, zei hij. Daarvoor moest ik weer naar de arts bij wie ik voor mijn been in behandeling was. Hij zei ook niet, ik overleg wel even met je andere behandelaar. Dat vind ik nou zo jammer. Je voelt je heel erg onzeker na twee keer kanker achterelkaar en toch moet je het allemaal zelf uitzoeken.”
Moniek belt zelf met de arts die haar been heeft geopereerd. Er wordt nog een MRI gemaakt en haar voorgevoel wordt bevestigd: er zit opnieuw een tumor. Zelfde been, zelfde plek. “Bij de eerste keer heb ik trouwens zelf moeten vragen om welke type het ging en of er kans bestond dat het sarcoom weer terug zou komen. Uit zichzelf vertelde de arts niets. Er wordt dan gezegd: je moet niet zelf gaan googelen. Maar als je geen informatie krijgt van je zorgverleners, dan ga je toch zelf op zoek. En dan trek je misschien verkeerde conclusies. Het zou zoveel schelen als je arts of een verpleegkundige even de tijd nam om je goede informatie te geven: waar moet ik rekening mee houden, waar moet ik op letten na de operatie etc.”
Complexe operatie
Moniek denkt dat myxofibrosarcoom weer terug is en dat denkt de chirurg ook. De tumor is deze keer nog groter en zit vast aan de hamstringspieren. Een complexe operatie is nodig door de chirurg en een plastisch-chirurgieteam samen. De chirurg vertelt dat hij alle hamstringspieren zal moeten verwijderen en een zenuw doorsnijden. Hij verwacht een spier onder haar arm weggehaald zal moeten worden en in het been geplaatst. “De chirurg bracht het nog redelijk positief allemaal: ik kan je opereren, maar dan moet ik de grote beenzenuw doorsnijden. Daardoor kunt je niet meer zelfstandig lopen, maar wel met behulp van een peroneusveer (een spalk die tijdens het lopen je voet omhooghoudt). Daarmee kun je dan bijna alles weer. Ik hoor het hem nog zeggen.” Moniek krijgt het even te kwaad als ze dit vertelt: “De praktijk is ziet er namelijk heel anders uit. Ik kan heel veel niet meer. Dat had ik vooraf willen weten.”
Ook wordt Moniek verteld dat ze na de operatie drie weken op haar buik zal moeten liggen en vanuit het ziekenhuis naar een revalidatiecentrum zal gaan. “Het duurde uiteindelijk nog vijfenhalve week voordat ik geopereerd werd, omdat de chirurg en het plastisch-chirurgieteam steeds niet tegelijk beschikbaar waren. Maar in die tussentijd groeide de tumor snel. Ik kon mijn been niet meer strekken. Ik kon niet meer lopen en ik had helse pijnen. We hebben vaak gebeld en gevraagd om haast te maken, maar het kon niet eerder. Daar ben ik wel boos en verdrietig om geweest.”
Opnieuw gebrek aan begeleiding en informatie
Half juni wordt Moniek eindelijk geopereerd. Als ze wakker wordt na de operatie ligt ze op haar zij. De spier en huid van onder haar arm waren niet nodig. Dat is een meevaller, nu hoeft ze ook niet naar het revalidatiecentrum. “De dag na de operatie kwamen ze me opeens halen voor de gipskamer. De gipskamer? Niemand had mij vooraf verteld dat er een gipsen voet aangemeten zou worden, zodat ik al kon gaan leren lopen. Ik hoefde dan niet te wachten tot mijn uiteindelijke voet-enkelprothese, de peroneusveer, klaar was.”
Na zes dagen mag Moniek naar huis. Dat is heel fijn, maar zij en haar partner hadden gerekend op een verblijf in een revalidatiehuis. Er was voor thuis nog nauwelijks iets geregeld, geen bed beneden, beperkte thuiszorg etc. Zitten mocht Moniek niet, lopen was heel moeilijk en liggen mocht alleen op haar zij. “Toch wilde de chirurg me gewoon op de achterbank van de auto van mijn vriend naar huis laten gaan. Dat kon wel volgens hem. Gelukkig was er een lieve verpleegkundige die ingreep en gezorgd heeft dat ik met de ambulance naar huis ben gebracht.”
Thuis zijn valt erg tegen. Een verlamde voet, niet in negentiggradenhouding mogen zitten en dan naar het toilet moeten. Daar komen de gevolgen van de behandeling tegen anuskanker nog eens bovenop. “Het was veel beter geweest als ik de eerste tijd in een revalidatiecentrum had doorgebracht en kunnen leren hoe ik met mijn nieuwe beperkingen om moest gaan.” "
Weer een nieuwe kanker
Bij de afspraak om de drain uit de wond te halen spreekt Moniek de chirurg. Dan blijkt dat de tumor geen recidief is van het myxofibrosarcoom, maar een nieuwe kankersoort, waarschijnlijk ontstaan door de eerdere bestralingen. “Voor ik het wist stonden we weer buiten. En hoewel elke sarcomenchirurg samenwerkt met een verpleegkundig specialist, had ik nog nooit een afspraak met haar gehad. Ik kreeg dus weer geen informatie over of begeleiding bij de revalidatie. Maar ook niet over prognoses en eventuele vervolgbehandelingen.”
Thuis bekijkt Moniek de verslagen van de patholoog in het patiëntenportaal. Daar staat veel meer informatie over de tumor dan de chirurg haar heeft verteld. Dit roept zoveel vragen en angst op, dat ze besluit zelf contact te leggen met de verpleegkundig specialist. Deze vertelt dat de uitslagen nog besproken zullen worden in een landelijk overleg. De verpleegkundig specialist brengt uiteindelijk ook de boodschap dat de nieuwe tumor weer een wekedelensarcoom is, maar dit keer een maligne perifere zenuwschedetumor (MPNST). Informatie over verder onderzoek, mogelijke behandelingen of prognoses krijgt Moniek ook nu niet.
Palliatieve behandeling
Een paar maanden later voelt Moniek onder haar rechterbil een zwelling. Eerst denkt ze dat het littekenweefsel is. De zwelling gaat groeien en pijn doen. Een MRI laat zien dat er op dezelfde plek weer een tumor zit, de MPNST is terug. Ook zijn er uitzaaiingen in de longen. “Ik dacht direct: dit was het, ik ga dood. De chirurg moest me echt overhalen om toch met de oncoloog te gaan praten over mogelijke behandelopties. Zelf geloofde ik er niet meer in.”
De oncoloog geeft aan dat genezing niet meer mogelijk is, maar dat er nog wel levensverlengende behandelingen zijn. “Ik kreeg de keuze tussen twee soorten chemo’s of niets doen, maar dan zou ik snel komen te overlijden. Ik heb gekozen voor de zwaarste chemo, omdat die de meeste kans op effect heeft. Gelukkig heb ik een goede klik met deze oncoloog. Ze neemt de tijd, legt de informatie goed uit en is open en eerlijk.”
De vierde van de zes chemokuren is bijna klaar. Een tussentijdse scan toont aan dat zowel de tumor in het been als die in longen, goed reageren en kleiner zijn geworden. “Dat is natuurlijk goed nieuws, maar het blijft lastig voor de artsen om een prognose te geven. Volgens de statistieken heb ik nog tien maanden tot een jaar. Na de vijfde kuur zal worden besloten of opereren nog zinvol is en veilig kan. Ik hoop het. Ik wil geloven dat ik nog kan genezen. Dat er een wonder gebeurt. Dat helpt mij, ook al weet ik dat het statistisch gezien niet mogelijk is.”
Achter de schermen zijn Moniek en haar partner al bezig om haar begrafenis te regelen. Een gesprek met haar huisarts over eventuele euthanasie staat ook al in de planning. “Natuurlijk heb ik ook slechte momenten waarop ik heel verdrietig ben en de moed me ontbreekt. Maar ik wil nog zoveel dingen doen, zoals andere patiënten helpen met mijn ervaringen. Ik heb nog zoveel levenslust. Mijn doel blijft om bij Beau aan te schuiven.”