Help mee met het maken van een zorg­pad voor zeld­za­me kankers

Als Pati­ën­ten­plat­form Zeld­za­me Kan­kers zet­ten we ons in voor alle men­sen met een zeld­za­me vorm van kan­ker. Eén van de manie­ren waar­op we dat doen, is door inzich­te­lijk te maken hoe de zorg voor men­sen met een zeld­za­me kan­ker gere­geld is. We wil­len daar­om de ​‘reis van de pati­ënt’ – het zorg­pad – van men­sen met een zeld­za­me kan­ker laten zien en beschrij­ven: van­af de eer­ste klach­ten, via het dia­gno­se­tra­ject, naar de behandeling(en) en de nazorg.

Met dit zorgpad kunnen we de belangen van mensen met een zeldzame kanker beter behartigen, omdat we dan precies kunnen laten zien waar knelpunten zitten. Ook maken we inzichtelijk welke verschillen er zijn met de bekende zorgpaden van mensen met een niet-zeldzame vorm van kanker. De opgetekende ervaringen gaan op deze manier helpen om de zorg voor mensen met een zeldzame kanker te verbeteren.

Om dit zorgpad te maken, willen we ervaringen van mensen met een zeldzame kanker als input gebruiken. We hopen dat verschillende mensen bereid zijn om hun ervaringen rondom de diagnose, behandeling en eventuele nazorg te delen. Hiervoor organiseren we samen met CureConcern twee sessies, een online sessie en een fysieke bijeenkomst. CureConcern is een onafhankelijk adviesbureau dat gespecialiseerd is in onderzoek in de gezondheidszorg.

Wie zoeken we?
We zijn op zoek naar mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben (gehad). Naar mensen die nog in een zorgtraject zitten of die hun behandeling in de laatste vijf jaar hebben afgerond. We zijn juíst op zoek naar mensen die geen ervaring hebben met het deelnemen aan online sessies of focusgroepen over dit onderwerp. Het gaat echt alleen om jouw persoonlijke ervaring. Het is wel de bedoeling dat je aan beide sessies deel kunt nemen. Voor beide sessies zijn we op zoek naar 8 deelnemers.

Wanneer zijn de sessies?
Sessie 1:
- Dinsdag 3 oktober, van 10.00 tot 11.30 uur
- Online sessie vanuit huis
Sessie 2:
- Donderdag 26 oktober, van 13.30 tot 16.00 uur
- Fysieke bijeenkomst in Utrecht (Kantoor NFK).

Meld je aan!
Wil je deelnemen aan deze twee sessies? Geef je op bij Marga Schrieks via zeldzamekankers@nfk.nl onder vermelding van Zorgpad. Iedereen die zich aanmeldt verwachten we ook op donderdag 26 oktober in Utrecht.

Goed om te weten

• Reiskosten van en naar Utrecht worden vergoed.
• Kun je niet deelnemen, maar ben je wel bereid om je ervaring hierover te delen? Ook dan nemen we jouw ervaring graag mee. Stuur een mail naar bovenstaand mailadres met jouw mailadres en telefoonnummer.
• Tijdens beide sessies worden audio-opnames gemaakt. Deze opnames worden alleen gebruikt voor het maken van het zorgpad. Na uitwerking worden alle audio-opnames verwijderd. We garanderen hierbij je anonimiteit. Het zorgpad zal geen privégegevens of informatie bevatten die herleidbaar is tot individuele personen.