Als Patiëntenplatform Zeldzame Kankers zetten we ons in voor alle mensen met een zeldzame vorm van kanker. Eén van de manieren waarop we dat doen, is door inzichtelijk te maken hoe de zorg voor mensen met een zeldzame kanker geregeld is. We willen daarom de ‘reis van de patiënt’ – het zorgpad – van mensen met een zeldzame kanker laten zien en beschrijven: vanaf de eerste klachten, via het diagnosetraject, naar de behandeling(en) en de nazorg.
Met dit zorgpad kunnen we de belangen van mensen met een zeldzame kanker beter behartigen, omdat we dan precies kunnen laten zien waar knelpunten zitten. Ook maken we inzichtelijk welke verschillen er zijn met de bekende zorgpaden van mensen met een niet-zeldzame vorm van kanker. De opgetekende ervaringen gaan op deze manier helpen om de zorg voor mensen met een zeldzame kanker te verbeteren.
Om dit zorgpad te maken, willen we ervaringen van mensen met een zeldzame kanker als input gebruiken. We hopen dat verschillende mensen bereid zijn om hun ervaringen rondom de diagnose, behandeling en eventuele nazorg te delen. Hiervoor organiseren we samen met CureConcern twee sessies, een online sessie en een fysieke bijeenkomst. CureConcern is een onafhankelijk adviesbureau dat gespecialiseerd is in onderzoek in de gezondheidszorg.
Wie zoeken we?
We zijn op zoek naar mensen die een zeldzame vorm van kanker hebben (gehad). Naar mensen die nog in een zorgtraject zitten of die hun behandeling in de laatste vijf jaar hebben afgerond. We zijn juíst op zoek naar mensen die geen ervaring hebben met het deelnemen aan online sessies of focusgroepen over dit onderwerp. Het gaat echt alleen om jouw persoonlijke ervaring. Het is wel de bedoeling dat je aan beide sessies deel kunt nemen. Voor beide sessies zijn we op zoek naar 8 deelnemers.
Wanneer zijn de sessies?
Sessie 1:
- Dinsdag 19 september, van 10.00 tot 11.30 uur OF dinsdag 3 oktober, van 10.00 tot 11.30 uur
- Online sessie vanuit huis
Sessie 2:
- Donderdag 26 oktober, van 13.30 tot 16.00 uur
- Fysieke bijeenkomst in Utrecht (Kantoor NFK).
Meld je aan!
Wil je deelnemen aan deze twee sessies? Geef je op bij Marga Schrieks via zeldzamekankers@nfk.nl onder vermelding van Zorgpad. Geef hierbij aan bij welke online sessie je aan wil sluiten (19 september of 3 oktober). Iedereen die zich aanmeldt verwachten we ook op donderdag 26 oktober in Utrecht.
Goed om te weten
- Reiskosten van en naar Utrecht worden vergoed.
- Kun je niet deelnemen, maar ben je wel bereid om je ervaring hierover te delen? Ook dan nemen we jouw ervaring graag mee. Stuur een mail naar bovenstaand mailadres met jouw mailadres en telefoonnummer.
- Tijdens beide sessies worden audio-opnames gemaakt. Deze opnames worden alleen gebruikt voor het maken van het zorgpad. Na uitwerking worden alle audio-opnames verwijderd. We garanderen hierbij je anonimiteit. Het zorgpad zal geen privégegevens of informatie bevatten die herleidbaar is tot individuele personen.