Foto-onderschrift:
Lotgenoot Pim Janssen overhandigd de infographic aan Ellen Kapiteijn, internist-oncoloog Leids Universitair Medisch Centrum.
Er zijn weinig of geen behandelmogelijkheden voor zeldzame kankers. Dit komt, doordat er over veel vormen van zeldzame kanker nog weinig informatie is. Hierdoor weten artsen vaak niet wat er werkt en of iets werkt, als er al behandelingen beschikbaar zijn. Dit merken ze ook in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), een van de grotere internationale centra als het gaat om oogmelanomen. Internist-oncoloog Ellen Kapiteijn vertelt hierover in een gesprek met Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.
Weinig behandelmogelijkheden
Voor oogmelanoom zijn er weinig behandelmogelijkheden bij uitzaaiingen. Een perfusiebehandeling van de lever is een optie in studieverband. Als een leverperfusie niet mogelijk is en een patiënt is HLA-A*0201 positief, kan er worden gekozen om immunotherapie met tebentafusp te starten als dit vergoed gaat worden.
In Nederland zijn er ieder jaar zo’n 200 tot 250 nieuwe patiënten met oogmelanoom. Er zijn veertien melanoomcentra in het land, maar het LUMC ziet de meeste oogmelanoompatiënten. Samen met Institut Curie in Parijs heeft dit ziekenhuis de meeste expertise wat betreft deze zeldzame kanker in Europa. Daarnaast is de zorg voor oogmelanoom gecentreerd in het LUMC en word er nauw samengewerkt binnen de melanoomcentra in Nederland. Het LUMC wordt vaak benaderd voor internationale studies voor patiënten met uitgezaaide ziekte. Gezien er zo weinig oogmelanoom patiënten zijn, is het moeilijker om studies uit te voeren. Het resultaat? Weinig behandelmogelijkheden en de mogelijkheden die er zijn, worden nog niet vergoed, vanwege onder andere het tekort aan uitgevoerde studies. Daarom is internationale samenwerking zo belangrijk.
Lopende studies
Momenteel loopt de CHOPIN-studie. In deze studie wordt onderzocht of de combinatie van leverperfusie en immuuntherapie met ipilimumab en nivolumab de overlevingskansen verbetert van patiënten met oogmelanoom die uitzaaiingen hebben. Momenteel wordt leverperfusie niet vergoed en kost deze behandeling per set 15.000 euro. Voor de studie worden deze sets wel vergoed, maar daarbuiten krijgen de patiënten nog geen leverperfusie. En dat terwijl er bijna een verdubbeling is te zien in de mediane overleving in een eerdere studie. Bovendien is de kwaliteit van leven onderzocht door middel van vragenlijsten. Het onderzoeksteam heeft nu meer data en hoopt daarmee uiteindelijk vergoeding te kunnen bereiken.
Patient journey van oogmelanoom patiënten
Er is binnen het LUMC niet één aanspreekpunt voor patiënten. Wel wordt er gekeken welke afdeling het beste informatie aan de patiënt kan verstrekken. Zo geeft de afdeling waar internist-oncoloog Ellen Kapiteijn werkt vaak voor de leverperfusie informatie en helpt de afdeling Radiologie de patiënt in de fase erna om alle behandelingen te plannen. Met deze werkwijze heeft de patiënt alle voorlichting die hij of zij nodig heeft. Als er niks meer voor een patiënt kan worden gedaan, wordt alle informatie overgedragen aan de huisarts. Het is dan fijn dat de zorg thuis kan worden gegeven en de dichtstbijzijnde arts de patiënt kan bijstaan.
Verder zijn er praatkaarten en folders gemaakt door Stichting Melanoom voor mensen die zijn geconfronteerd met oogmelanoom. Ook is er een buddysysteem, zodat nieuwe oogmelanoom patiënten met andere, meer ervaren lotgenoten kunnen praten. Zo probeert het LUMC samen met Stichting Melanoom de patiënt zo goed mogelijk te begeleiden. Zowel op het vlak van informatievoorziening als op gebied van lotgenotencontact.
Wat kan nog beter?
“Het diagnostisch traject kan nog beter. Gelukkig sturen oogartsen en opticiens mensen vaak snel door als er klachten zijn aan het oog. Een tumor kan echter al jaren langzaam groeien zonder dat er klachten zijn. Mensen trekken pas bij klachten aan de bel en dan kan de tumor al vergevorderd zijn. De grootte van de tumor heeft veel invloed op de behandelmogelijkheden”, aldus Ellen.
“Als een ziekenhuis te weinig ervaring heeft met een zeldzame tumorsoort is het belangrijk dat de patiënt wordt doorgestuurd naar een ziekenhuis dat wel de expertise in huis heeft.”