Patiëntenplatform Zeldzame Kankers organiseert samen met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis een bijeenkomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker en hun naasten op zaterdag 9 maart 2024. Deze bijeenkomst zal de afsluitende activiteit zijn van de Week van de Zeldzame Kankers 2024. In 2020 organiseerden we deze week voor het eerst. We zijn er trots op dat ook dit jaar in de tweede week van maart wordt stilgestaan bij patiënten die zeldzame kanker hebben.
Eén op de vijf patiënten heeft een zeldzame vorm van kanker
Van alle kankersoorten, er zijn er meer dan 250, is maar liefst 86% zeldzaam. In Nederland is namelijk een kankersoort zeldzaam als de diagnose minder dan 1000 keer per jaar wordt gesteld. Dit betekent dat één op de vijf patiënten met kanker een zeldzame vorm heeft. Voor hen organiseren we de Week van de Zeldzame Kankers en wordt er op zaterdag 9 maart in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam een bijeenkomst georganiseerd.
Tijdens deze bijeenkomst zijn er diverse sprekers. Ook komen er verschillende zorgprofessionals aan het woord. Luister naar presentaties over de nieuwste zorgontwikkelingen, onderzoek, voeding, psychosociale zorg en revalidatie. Daarnaast zijn er break-outsessies, zodat je een onderwerp kunt kiezen wat voor jou het interessantst is om iets over te horen. Je kunt ook informatie inwinnen op de informatiemarkt. Uiteraard is er ook genoeg ruimte voor lotgenotencontact.
Zien wij je daar?
Programma
09.30 - 10.00
Ontvangst en registratie in Tiffany's
10.00 - 10.10
Welkom en introductie
Winan van Houdt, chirurg
10.10 - 10.35
Hoe veel belovend is immuuntherapie bij zeldzame kanker met als voorbeeld het maligne mesothelioom?
Illaa Smesseim, longarts
10.35 - 10.55
Samenwerking in de zorg, de rol van de verpleegkundig specialist en patiënt.
Lisette Saveur, verpleegkundig specialist
10.55 - 11.00
Platform zeldzame kankers als onderdeel van Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties
Marga Schrieks, projectleider
11.00 - 11.45
Breakout sessie ronde 1
Keuze uit:
- Alles over erfelijkheid en kanker, met voorbeelden uit de praktijk van de maag-darm-leverarts, door Lizet van der Kolk en Annemieke Cats
- Seksuele gezondheid bij zeldzame kanker, door Ilaniek Zantingh
- Jongvolwassen (AYA) en een zeldzame kanker, door Eva Swart
- Wat is kwaliteit van leven bij patiënten met zeldzame kankers? Door Emily Holthuis
11.45 - 12.45
Lunch in Tiffany's
12.45 - 13.30
Breakout sessie ronde 2
Keuze uit:
- Feiten en fabels over voeding en (een zeldzame vorm van) kanker, door Maartje Brandt en Lisette Saveur
- Ergotherapie en terugkeer naar het dagelijks leven, door Dada Niebeek en Corine Rijpkema
- Hoe houdt de mantelzorger zich staande? Door Jana van der Sar en Dorien van Wijngaarden
- Netwerkzorg bij zeldzame kanker – voorbeeld van de gynaecologie door Nike Buller en Willemien van Driel
13.30 - 13.55
Uitgebreide DNA test bij Zeldzame Kankers
Mirjam Boelens, Laboratoriumspecialist
13.55 - 15.00
Afsluiting en lotgenotencontact
Alles op een rijtje
Datum: 9 maart 2024
Tijd: 09.30 - 15.00 uur
Locatie: Antoni van Leeuwenhoek, Piet Borst Auditorium, Plesmanlaan 121, 1066 CX Amsterdam.
Aanmelden: kan via dit formulier.