Vertrouwen vormt de basis voor een goede behandelrelatie tussen patiënten en hun zorgverleners. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker ervaren specifieke uitdagingen, die hun vertrouwen kunnen beïnvloeden. Zo is er soms weinig informatie en expertise beschikbaar, wat kan leiden tot vertraging in diagnostiek en behandeling. Vertrouwen is daardoor mogelijk extra belangrijk voor deze patiënten. Toch weten we nog niet goed hoe vertrouwen in zorgverleners en het zorgsysteem voor patiënten met een zeldzame kanker tot stand komt. Het doel van de RELIANCE-studie van IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) was daarom om vertrouwen te onderzoeken bij patiënten met een zeldzame vorm van kanker.
Hoe is het onderzoek uitgevoerd?
IKNL heeft individuele interviews gehouden met 20 patiënten die een zeldzame kanker hebben (gehad). Twaalf van hen waren vrouw en de gemiddelde leeftijd was 50 jaar. Patiënten zijn benaderd via medisch specialisten en relevante patiëntenorganisaties, zoals de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties en ons Patiëntenplatform.
Wat zijn de bevindingen?
1. Belang van expertise voor vertrouwen
Voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker is expertise van groot belang voor het vertrouwen in hun zorgverleners. Zij vinden het essentieel dat zorgverleners deskundig en vaardig zijn met betrekking tot hun specifieke vorm van (zeldzame) kanker. Een gebrek aan expertise heeft invloed op hun vertrouwen, bijvoorbeeld als lichamelijke klachten niet worden herkend of een vraag om (aanvullend) onderzoek wordt afgewezen. Omdat er voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker vaak beperkt informatie beschikbaar is, vinden veel van hen het lastig om expertise bij hun zorgverleners te beoordelen. Hun vertrouwen wordt dan ook versterkt wanneer de expertise van hun zorgverlener bevestigd wordt, bijvoorbeeld door verwezen te worden naar een expert of expertisecentrum voor de betreffende zeldzame vorm van kanker. Verdere ontwikkeling van expertise kan het vertrouwen van mensen met een zeldzame vorm van kanker in het zorgsysteem versterken, bijvoorbeeld door het bevorderen van samenwerking tussen artsen en/of ziekenhuizen, het doen van onderzoek en het ontwikkelen van richtlijnen voor behandeling.
Mijn medisch specialist had al gezegd, er is geen betere arts dan [naam medisch specialist]. Daar heeft hij ook contact mee gezocht. Toen ik die medisch specialist kreeg, had ik daar blind vertrouwen in. - Patiënt, 73 jaar
2. Vertrouwen met name beïnvloed door hoe informatie gegeven wordt
Een gebrek aan informatie vermindert het vertrouwen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker in het zorgsysteem. Het vertrouwen van deze patiënten neemt af wanneer zorgverleners verkeerde informatie verschaffen of informatie achterhouden. Het is voor het vertrouwen vooral van belang hoe de informatie wordt gegeven. Als zorgverleners goede communicatieve vaardigheden hebben,
maar daarnaast ook rustig, transparant, direct en overtuigend zijn, komt dat ten goede aan vertrouwen. Eerlijkheid speelt hierbij ook een belangrijke rol, bijvoorbeeld bij het aangeven dat informatie onzeker of niet volledig is. Daarnaast zorgt het voor meer vertrouwen als zorgverleners openstaan voor (nieuwe) informatie die patiënten met een zeldzame vorm van kanker zelf aandragen.
Of dat de oncoloog zegt: ‘Lees dit artikel op internet, ik zal het je doorsturen. Hierin staan resultaten van de chemo. Maar het is geen onderzoek van hoge kwaliteit, want de groep patiënten is te klein’. Maar dat ze je dat wél vertellen, want dat is wat je wil. Je bent ook heel erg aan het zoeken naar houvast. - Patiënt, 44 jaar
3. Organisatie van zorg bepaalt vertrouwen in het zorgsysteem
De organisatie van zorg voor patiënten met zeldzame kanker in het geheel is ook van invloed op het vertrouwen in het zorgsysteem. Het vertrouwen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker versterkt als de coördinatie van zorg en samenwerking binnen en tussen ziekenhuizen goed verloopt. Wachttijden, gegevensoverdracht bij verwijzing naar een expertisecentrum en efficiënte afsprakenplanning spelen hierbij een rol. Wanneer zorgverleners adequate en gepersonaliseerde psychosociale ondersteuning bieden gedurende het traject, bevordert dat ook het vertrouwen. Zorgzame eigenschappen, zoals empathie, luisteren, betrokkenheid en toegankelijkheid, bij deze psychosociale ondersteuning, dragen bij aan het vertrouwen. Het hebben van een continue behandelrelatie met dezelfde zorgverlener(s) is voor deze patiënten van belang om een vertrouwensrelatie te kunnen opbouwen. Tot slot draagt het integreren van psychosociale ondersteuning in de zorg, in de vorm van een vast aanspreekpunt voor patiënten, bij aan het vertrouwen in het zorgsysteem.
Bevorderend voor vertrouwen is dat ik steeds dezelfde arts zag. Als ik kijk naar lotgenoten, die zien steeds verschillende artsen. Dus die kunnen alles opnieuw gaan uitleggen, omdat het een hele zeldzame kanker is. Die artsen weten er gewoon weinig van. En omdat ik met die mensen praat, denk ik: ‘nou, het ziekenhuis waar ik ben, is wel heel goed op dat gebied’. Dus ja, dat je dezelfde arts hebt, dat ze je dossier kennen en zich voorbereiden. Dat geeft vertrouwen. - Patiënt, 71 jaar
Wat zijn aanbevelingen voor zorgverleners en beleidsmakers?
• Om vertrouwen van patiënten met een zeldzame vorm van kanker te vergroten, kunnen zorgverleners hun expertise expliciet benoemen, door aan te geven welke ervaring zij hebben met het behandelen van de desbetreffende kanker. Zij kunnen bijvoorbeeld melden hoeveel patiënten zij behandeld hebben of hoe vaak zij een bepaalde operatie hebben uitgevoerd in het afgelopen jaar. Patiënten kunnen ook geadviseerd worden om dergelijke informatie over hun zorgverlener (of ziekenhuis waar ze behandeld worden) zelf op te zoeken.
• Zorgverleners dienen zich bewust te zijn van de grote rol die communicatie speelt bij vertrouwen. Met name openheid en transparantie over beschikbaarheid en onzekerheid van informatie komen het vertrouwen ten goede. Daarnaast kunnen zorgverleners ook vragen aan patiënten welke informatie zij zelf al hebben gevonden, en daarover in gesprek gaan.
• De organisatie van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker moet verder worden ontwikkeld om hun vertrouwen in het zorgsysteem te vergroten. Zorgverleners en beleidsmakers dienen zich te focussen op het bevorderen van expertise en coördinatie van zorg. Een belangrijk onderdeel hierbij is aanstellen van een vast aanspreekpunt voor patiënten, onder andere voor het leveren van psychosociale ondersteuning.
Deze tekst is overgenomen van IKNL.