In de Week van de Zeldzame Kankers laten we elke dag een patiënt met een zeldzame vorm van kanker aan het woord. Vandaag doet Puck (26) haar verhaal over Myxoid liposarcoom.
Een vermeende vetbult op het bovenbeen van Puck blijkt na onderzoek een kwaadaardige tumor te zijn. Ze heeft de zeldzame kankersoort Myxoid liposarcoom (MLS), die slechts twee op de miljoen mensen per jaar krijgt. Dankzij deelname aan een klinische studie, mede gefinancierd door KWF, is de behandeling succesvol en vrij snel achter de rug. Maar het inpassen van de ziekte in haar dagelijkse leven blijkt moeilijker dan gedacht.
“Ik ging na de diagnose Myxoid Liposarcoom al snel in de regelstand. Ik werkte fulltime en wilde niet alles uit mijn handen laten vallen”, vertelt Puck. “Ik was net begonnen aan een nieuwe baan bij een internationale bank en zou voor een traineeship een aantal maanden naar New York gaan. Daarnaast had ik vanaf het eerste moment het gevoel dat ik het zou overleven. Dus ik dacht: schouders eronder en door. Wel voelde ik me overweldigd. Er kwam ineens een flinke, extra ‘taak’ bij. Het voelde alsof ik veel ballen tegelijk in de lucht moest houden. Uiteindelijk ben ik mezelf een half jaar later ook wel tegengekomen.”
Een vetbult van kanker
Puck slaat in eerste instantie geen alarm als ze begin 2019 een bult op haar bovenbeen ontdekt. Ze denkt dat het een vetbult is. Als de bult sneller begint te groeien, maakt ze een afspraak met de huisarts. Ook zij gaat uit van een vetbult. Vetbulten worden in principe altijd weggehaald, dus wordt Puck doorgestuurd voor een echo. Omdat de bult relatief groot is, wil de chirurg nog een aanvullende MRI-scan laten maken. De MRI toont echter een afwijkende structuur van het gezwel. Een aanvullende punctie en CT-scan zijn nodig. De diagnose die volgt is Myxoid liposarcoom.
Een liposarcoom is een kwaadaardige tumor van vetcellen. Het is dus kanker van vetcellen. Het kan overal in het lichaam ontstaan. Myxoid liposarcoom is een agressievere tumor die vaak wat sneller groeit. En ook vaker uitzaaiingen veroorzaakt, die overal in het lichaam tevoorschijn kunnen komen. Gelukkig laat de CT-scan geen uitzaaiingen zien bij Puck. Ze wordt doorgestuurd naar een specialistisch ziekenhuis, het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) in Amsterdam. De behandeling die volgt bestaat uit bestralingen en een operatie.
Niet zo belastend
“In de week van de diagnose in maart kreeg ik ook te horen dat ik geselecteerd was om in april naar New York te gaan. Hoewel een paar weken later dan gepland, ben ik wel gegaan. Ik moest natuurlijk behandeld worden en dat wilde ik ook. De tumor is achttien keer bestraald en daarna voelde ik me goed. Na de bestralingen ben ik daarom alsnog vertrokken. De maanden mei en juni was ik in New York en in juli ben ik in het AVL geopereerd. De operatie vond ik niet belastend. Ik heb maar twee dagen in het ziekenhuis gelegen en ik kreeg goede pijnmedicatie. Vervolgens duurde de revalidatie nog zo’n twee weken, waarbij ik soms mijn been ontlastte door een rolstoel of krukken te gebruiken.”
DOREMY-studie
Puck hoeft slechts achttien keer bestraald te worden in plaats van de standaard vijfentwintig keer. Dat komt omdat zij deelneemt aan de DOREMY-studie van het AVL (zie kader onder de video). Uit deze studie blijkt nu dat de behandeling van Myxoid liposarcoom ook met een minder aantal bestralingen effectief is. Bovendien hebben patiënten hierdoor veel minder wondcomplicaties. “De deelname aan DOREMY kostte wel meer tijd door de extra scans die gemaakt en biopten die afgenomen moesten worden, maar dat woog niet op tegen de voordelen. Na de bestralingen was 95% van het kankerweefsel al dood en de vetbult al veel kleiner geworden. De wond van het wegsnijden werd daardoor kleiner en het litteken dus ook. Daarnaast heb ik helemaal geen last gehad van wondcomplicaties. En ook niet van mogelijke late gevolgen zoals verstijving van spieren. Het lagere aantal bestralingen heeft daar zeker aan bijgedragen.”
Puck heeft geen negatieve ervaringen aan de behandelingen overgehouden. “Het was minder zwaar dan ik had verwacht. Wel merkte ik dat de operatie mijn laatste energiereserves had verbruikt. De vooronderzoeken, diagnose en de bestraling kostten al veel energie, maar dat had ik nog enigszins kunnen negeren. Na de operatie was ik opgelucht omdat de behandeling achter de rug was en de tumor eruit. Maar toen begon ik me ook pas te realiseren hoe intensief het hele traject was geweest. En nog was. Toen ik fysiek voldoende hersteld was, ben ik weer teruggegaan naar New York. Maar deze keer was het zwaarder dan voor de operatie.”
Vermoeidheid slaat toe
Als Puck de tweede keer terugkomt uit Amerika slaat de vermoeidheid hard toe. Deze keer heeft ze geen keus en moet ze eraan toegeven. Ze meldt zich ziek en blijft uiteindelijk zes weken thuis. Ze besluit om hulp te zoeken bij het Centrum voor Kwaliteit van Leven in het AVL. Gesprekken met psychologen helpen haar om beter te begrijpen waar de vermoeidheid vandaan komt. “Het gaf me rust te weten dat die een mentale, maar ook een fysieke oorzaak had. En dat het een normale reactie was.”
Door een folder van het AYA Zorgnetwerk komt Puck in contact met een aantal ervaringsdeskundigen in dezelfde levensfase. “Ik kende geen andere mensen die deze vorm van kanker hadden (gehad). Daar had ik ook niet echt behoefte aan. Ik wilde liever contact met leeftijdsgenoten die ervaring met kanker hadden, ongeacht de soort. Het is voor iedereen lastig om zo’n ziekte in je leven in te passen, maar in bepaalde levensfases is het nog lastiger, denk ik. Dan kan het helpen om (praktische) ervaringen uit te wisselen.”
Herstellen
Via een re-integratietraject bouwt Puck vervolgens langzaam haar werkuren weer op. “Toen ik weer op vier dagen werken zat, moest ik kiezen of ik nog verder wilde uitbreiden. Maar de woensdag had ik toen nog echt nodig om te herstellen. Dat is inmiddels niet meer zo, maar ik heb er toch voor gekozen om mijn contract te laten aanpassen. Ik ben gaan waarderen dat ik de woensdag vrij kan besteden. Voorheen waren werk en mijn carrière het belangrijkst. Door mijn ziekte kreeg ik het besef dat er meer is in het leven.”
Terugkijkend had Puck graag eerder willen weten hoe belangrijk het is om kanker en de effecten daarvan, de ruimte te geven in haar leven. “Al denk ik dat me dat wel verteld is, maar dat ik het niet wilde aannemen. Als je het niet zelf hebt meegemaakt, is het erg moeilijk je erin te verplaatsen. Je kunt kiezen om het helemaal toe te laten en bijvoorbeeld tijdelijk te stoppen met werken. Of je kunt voor het andere uiterste kiezen en, zoals ik gedaan heb, doorgaan met alles waarmee je bezig bent. Maar als ik toen had geweten wat ik nu weet, dan had ik de ziekte waarschijnlijk vanaf het begin wat meer ruimte gegeven, er meer met mensen over gesproken en meer tijd genomen voor verwerking. Dan was het inpassen in mijn leven misschien wat vloeiender verlopen.”
'Doorgaan met mijn snelle jong-professionalleven'
“Ik schakel nog steeds tussen twee werelden: die van jong-professional die carrière wil maken en die van mijn ziekte. Al vanaf de diagnose Myxoid liposarcoom. Alleen mijn vriend, familie en beste vrienden waren op de hoogte. Bij hen kon ik degene zijn die ziek was. Maar verder wilde ik vooral met mijn snelle, jong-professionalleven doorgaan. Ik heb het heel lang gescheiden kunnen houden, maar uiteindelijk lopen deze werelden toch door elkaar. En daar moet je mee leren omgaan. Dat gaat steeds beter, maar soms is het nog lastig. Iedere keer als ik iets over sarcomen lees of na een gesprek met mijn arts, dan moet ik daar even van bijkomen. Het herinnert me eraan wat er allemaal gebeurd is en welke invloed dat heeft op mijn leven. Ik heb dan even tijd nodig om weer terug te schakelen naar die andere ik, de jong-professional zonder kanker die ik graag wil zijn. En die ik ook bén.”
Omdat Myxoid liposarcoom vaker tot uitzaaiingen leidt, blijft Puck nog vijf tot tien jaar onder controle. Op dit moment betekent dat om de vier maanden afwisselend een CT-scan en een longfoto. “Natuurlijk levert dit iedere keer weer een zekere mate van spanning op. Maar als er weer een goede uitslag komt, dan voel ik me twee tot drie maanden heel opgelucht. Het is dubbel: het is spannend, maar het geeft ook zekerheid.”
Wetenschappelijk onderzoek:
In 2010 is voor Myxoid liposarcoom een langlopend internationaal wetenschappelijk onderzoek gestart door radiotherapeut Rick Haas van het AVL, genaamd DOREMY (DOse REduction of preoperative radiotherapy in MYxoid liposarcomas). In november 2020 zijn de resultaten van deze klinische studie gepubliceerd: het is mogelijk om Myxoid- liposarcoompatiënten minder radiotherapie te geven dan standaard. Het onderzoek laat zien dat het aantal bestralingen veilig kan worden teruggebracht van vijfentwintig naar achttien. Hierdoor wordt het risico op wondcomplicatie gehalveerd, hoeven patiënten minder vaak opnieuw geopereerd te worden en zijn er zeven ziekenhuisbezoeken minder nodig voor bestraling. Naast de voordelen van verminderde belasting voor de patiënt, levert het ook een bijdrage aan het betaalbaar houden van de oncologische zorg.
Ook Puck heeft meegedaan aan deze studie: “Tijdens het eerste intakegesprek met Rick Haas legde hij uit wat zijn specialisme inhield en hoe de behandeling eruit zou zien. Daarna vertelde hij over de lopende onderzoeken, waaronder DOREMY. Ik heb direct ingestemd met deelname omdat het veelbelovend klonk. Myxoid liposarcoom komt heel weinig voor, twee op de miljoen mensen krijgt jaarlijks de diagnose. Om de onderzoekspopulatie zo groot mogelijk te laten zijn, is het dus belangrijk om mee te doen. Ik sta sowieso positief tegenover deelname aan onderzoek: ook als het jouzelf niet kan helpen, kan het wel voordelen voor toekomstige patiënten opleveren. Op deze manier komen we samen vooruit en kun je van iets negatiefs toch ook iets positief maken.”
KWF Kankerbestrijding is medefinancierder geweest van de DOREMY-studie. Ook hebben zij nu opnieuw bijna 5 miljoen euro beschikbaar gesteld voor onderzoek naar zeldzame tumoren. Daarmee gaan in 2021 twee grote nationale samenwerkingsverbanden van start, die mikken op verbetering van diagnostiek voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.