Verschillende onderwerpen kwam aan bod in de presentaties op de PMP-contactdag van 28 oktober. Zo vertelden de sprekers over onderzoek naar kwaliteit van leven en hoe belangrijk samen beslissen is bij PMP. Ook de behaalde resultaten van de werkgroep PMP, de ontwikkeling van een buddy-app voor PMP-patiënten en een onderzoek op basis tien jaar PMP-patiëntendatabase werden toegelicht. Het geheel gaf een goed overzicht van de huidige stand van zaken van de zorg voor PMP-patiënten in Nederland.
Vanwege de COVID-pandemie duurde het behoorlijk lang voordat we weer bij elkaar konden komen. Toen we eenmaal groen licht hadden, verliep de organisatie van de PMP-contactdag 2022 heel vlot. Met dank aan het HIPEC-team van het St. Antoniusziekenhuis, konden we in Nieuwegein onze bijeenkomst op 28 oktober laten plaatsvinden. Sprekers, koffie en lunch, geheel verzorgd door het ziekenhuis.
Resultaten werkgroep PMP
De aftrap werd gedaan door Maria van de werkgroep PMP. Zij presenteerde de behaalde resultaten van de werkgroep sinds de oprichting 3 jaar geleden. Maria vertelde over het lotgenotencontact via de Facebookpagina en besloten Facebookgroep PMP Contactgroep, de online-bijeenkomsten en het maandelijkse ‘Koffie & Thee met PMP’-moment. Informatie rondom PMP wordt gedeeld via de PMP-pagina op kanker.nl en op zeldzamekankers.nl. En een aantal keren per jaar verschijnt er een digitale nieuwsbrief. Daarnaast worden de belangen van PMP-patiënten behartigt via verschillende projecten van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK), de PMP- en HIPEC-praatkaarten en de bijdrage aan het BromAc-project.
Tien jaar database over PMP
Lisa Magermans is Arts Niet In Opleiding tot Specialist (ANIOS) chirurgie. Zij presenteerde de resultaten van een onderzoek op basis van tien jaar database van PMP-patiënten. De gegevens van ruim honderd patiënten uit het St. Antoniusziekenhuis en het UMC Utrecht werden onderzocht. Omdat de resultaten van dit onderzoek binnenkort wetenschappelijk gepubliceerd worden, mogen we deze nog niet op papier delen. Zo gauw de resultaten gepubliceerd zijn, zullen we hier zeker aandacht aan besteden.
PMP-behandeling en medische literatuur
Dr. Floris Poelmann, chirurg in het St. Antoniusziekenhuis, gaf een overzicht van wat er in de medische literatuur te vinden is over PMP-behandelingen.
Wat is PMP en welke ontwikkelingen zijn er? Belangrijkste boodschap: CRS-HIPEC is nog steeds de belangrijkste én de enige behandeling voor PMP. CRS-HIPEC is zwaar en vraagt veel van de patiënt. Het zal altijd zorgvuldig overwogen moeten worden. Wanneer is het goede moment? Wat levert dit aan kwaliteit op? Dit vereist goed overleg tussen arts en patiënt. Een second opinion is altijd mogelijk.
Wat zijn alternatieve behandelingen in ontwikkeling of onderzoek?
- PIPAC (om verschillende redenen niet ideaal bij PMP), wordt in Nederland niet gegeven bij PMP. In het buitenland wordt het alleen aangeboden aan patiënten met hooggradige PMP.
- BROMAC (slijmoplossende behandeling, niet curatief maar ter bestrijding van grote slijmvolumes) is nog niet officieel in Europa toegelaten.
- GNAS-vaccinatie, genaamd pseudo-vax (hier loopt recent nog onderzoek naar in Noorwegen, maar er is nog niet op mensen getest).
- Chemogel zit nog in de onderzoeksfase in Italië en het Catharinaziekenhuis in Eindhoven. Het wordt nog niet op patiënten toegepast.
In de literatuur wordt wel steeds meer geschreven over PMP, maar er is nog geen baanbrekende informatie.
Samen beslissen is cruciaal
Over het gesprek in de spreekkamer vertelde Karin van Diepen, verpleegkundig specialist PMP in het St. Antoniusziekenhuis. Iedere patiënt is uniek in zijn/haar ziekte en situatie en bij dat geldt zeker bij de diagnose PMP. Binnen deze kleine patiëntengroep is ieder geval ook nog eens geheel anders. Het is daarom heel belangrijk om als patiënt samen met je behandelaars te beslissen welke zorg het beste is voor je. Wie je bent, jouw kwaliteit van leven en sociale doelen zijn leidend in de gesprekken rond wel of niet, waar, wanneer en hoe te behandelen.
Kwaliteit van leven
Sharon Linders, verpleegkundig specialist in opleiding in het Catharina ziekenhuis, sprak over het onderzoek dat zij doet naar kwaliteit van leven met PMP. De oproep om deel te nemen aan dit onderzoek hebben wij eerder al met jullie gedeeld. Juni 2023 zal het artikel met de onderzoeksresultaten klaar zijn. We zullen het te zijner tijd met jullie delen.
Buddy-app
Oncologisch chirurg in het St. Antoniusziekenhuis, Annemiek Doeksen, introduceerde het buddyhuis en de buddy-app. De app is naar aanleiding van de behoefte aan lotgenotencontact: een van Annemieks patiënten wilde graag haar ervaringen delen. Zij kende een andere patiënt met dezelfde behoefte en het idee was geboren. Via de app kunnen gebruikers heel gericht informatie vinden en kan je contact leggen met lotgenoten. Een-op-eencontact maar ook groepscontact is mogelijk. De app is er op dit moment nog alleen voor borstkankerpatiënten, maar de ervaringen zijn heel positief. Zó positief dat de app inmiddels ook voor PMP wordt ontwikkeld.