In de Week van de Zeldzame Kankers laten we elke dag een patiënt met een zeldzame vorm van kanker aan het woord. Vandaag doet Bianca (51) haar verhaal. ‘Doordat ik als baby behandeld ben aan oogkanker, lijd ik nu aan meerdere vormen van kanker.'
“Toen ik vier maanden oud was, is per toeval ontdekt dat ik een dubbelzijdig retinoblastoom heb. Dit is een erfelijke variant van netvlieskanker, een vorm van oogkanker. Mijn ouders hadden nog nooit van deze kankervorm gehoord. Na een week van onderzoeken werd duidelijk wat ik had. Dat was een enorme klap voor mijn ouders.”
Waarschijnlijk is het rechteroog van Bianca al vanaf haar geboorte blind geweest. Het is direct na de ontdekking verwijderd. “Daar zit nu een kunstprothese in. Ik heb als baby chemotherapie gekregen en mijn andere oog is bestraald. Hiermee kan ik 75% zien en eigenlijk kan ik daar prima mee leven. Ik rijd auto en kan me goed verplaatsen. Heel af en toe loop ik ergens tegen aan, haha.”
Opeenstapeling van late gevolgen
Tot haar tienerjaren ligt Bianca meerdere keren in het ziekenhuis, met allerlei klachten. Zo heeft ze chronische blaasontstekingen en krijgt ze groeihormonen, omdat ze niet hard genoeg groeit. Hier blijft het niet bij. “Als je voor je eerste levensjaar bestraling en chemotherapie ondergaat, heb je een grote kans dat je op latere leeftijd andere vormen van kanker krijgt. En dat is bij mij helaas het geval.”
Als Bianca 26 is, wordt er een zeldzame vorm van botkanker ontdekt. “Drie tumoren in mijn bovenbeen, die chondrosarcomenworden genoemd. Die zijn verwijderd en ik heb donorbot gekregen. Ik heb daarna een jaar op krukken gelopen, maar gelukkig kan ik nu weer goed lopen.” Op haar 35ste krijgt ze een niet-kwaadaardige tumor in haar baarmoeder, die operatief is verwijderd. “En sinds mijn 40ste heb ik huidkanker. Ondertussen heb ik bijna alle vormen van huidkanker die er zijn al gehad. Het begon met drie melanomen, nu heb ik 18 kwaadaardige plekjes. Die worden binnenkort behandeld door fotodynamische therapie, maar de groei is niet te stoppen. Er is bijvoorbeeld geen chemobehandeling die ervoor kan zorgen dat er geen nieuwe plekjes meer bij komen.”
Zeldzaam “geval”
Bianca is als baby direct in een universitair medisch academisch ziekenhuis terechtgekomen. “Daar zit ik nog steeds en zal ik ook blijven. Ik word daar heel goed begeleid. Al merk ik ook dat de artsen niet altijd goed weten wat ze met me aan moeten. Op papier zou ik niet eens meer in leven zijn, zei een arts me eens. Ik ben een zeldzaam “geval” en dat maakt het nogal ingewikkeld.”
Opgegeven kinderwens
De zeldzame vorm van kanker die bij Bianca is ontdekt toen ze baby was, is erfelijk. “Mijn ouders hebben me al vrij vroeg voorbereid op het feit dat mijn ziekte invloed heeft op het krijgen van kinderen. Er is een kans van 50% dat ik het gen overdraag. Hierdoor zou mijn kind de ziekte kunnen krijgen of zelf gendrager worden. Daar kon ik niet mee leven. Toen de arts, die mij op mijn 26ebehandelde voor botkanker, mij echt afraadde om zwanger te worden, heb ik bewust gekozen om me te laten steriliseren. Dat was een heel moeilijke keuze.”
“De late, veelal hevige effecten, draag ik een leven lang met me mee. Kanker beheerst mijn leven, en dat van de mensen om mij heen.”
Grote mentale impact
Haar ziekte en de behandelingen die Bianca heeft ondergaan, en nog steeds ondergaat, hebben ook mentaal een enorme impact. “Hoewel ik snel vermoeid ben, ben ik eigenlijk altijd maar gewoon doorgegaan. Op een dag, begin 2012, ben ik op mijn werk in elkaar gestort. Daarna heb ik nooit meer kunnen terugkeren naar mijn werk, en ben ik door het UWV volledig afgekeurd. Ik kampte met angstaanvallen en ben in een depressie terechtgekomen, waarvoor ik verschillende keren opgenomen ben geweest. In 2013 heb ik een zelfmoordpoging gedaan. Het was niet zo dat ik per se niet meer wilde leven, maar ik wilde zo graag rust, ik was op, ik kon niet meer. Ik ben nu heel blij dat het niet is gelukt.”
“Ik ga gewoon door, maar lange termijnplannen maak ik niet”
Inmiddels gaat het beter met Bianca. “Ik ben onder behandeling bij een psycholoog voor de angstaanvallen en ik slik antidepressiva; dat helpt me goed, maar ik kan niet meer zonder. Ik heb geleerd dat ik alles op mijn eigen tempo moet doen. Ik weet wanneer ik op de rem moet trappen, zet kruizen in mijn agenda. Ik probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen met mijn lieve man, met wie ik al 28 jaar samen ben, familie en vrienden.” De artsen hebben Bianca niet opgegeven. “Ik ga dus gewoon door. Maar echte lange termijnplannen maken we niet. Naast dat de huidkanker steeds maar blijft opkomen, kan er zomaar weer een ander soort kanker oppoppen. Ik ben continue onder controle of onder behandeling. Maar vakanties boeken we wel hoor! En we hebben een hond. Ik vind het heerlijk om met hem te wandelen.”
“Ik merk dat mijn situatie niet voor iedereen om mij heen goed te begrijpen is. Nu is mijn verhaal ook wel erg complex, dus ik begrijp het ook als mensen het niet snappen. Het is veel. En daarbij; je ziet niets aan mij. Dat krijg ik best vaak te horen: “je hebt kanker, maar ik zie niks aan je!”. Dat is soms frustrerend, maar de mensen die dichtbij me staan kennen mijn verhaal.”
“Al kan ik maar één ander een beetje verder helpen”
De zeldzame vorm van kanker, en met name de vele onvoorspelbare late gevolgen die haar ziekte met zich meebrengt, maakt dat Bianca geen lotgenoten met eenzelfde verhaal kent. “Ik zou graag een keer iemand ontmoeten die hetzelfde heeft. Maar ook het contact met mensen die een andere, soortgelijke ervaring hebben, helpt me. Ook de bezoeken aan de later-poli, voor mensen die als kind kanker hebben gehad, zijn waardevol. Er is nu veel meer kennis dan vroeger. Daar vertelde een arts bijvoorbeeld dat een ander laat effect van het op jonge leeftijd bestraald zijn in het hoofd-halsgebied, een verhoogd risico op tia’s is. Er is niets aan te doen, maar wordt nu wel meegenomen in de controles die ik krijg. Door naar dit soort bijeenkomsten te gaan en mijn verhaal op zeldzamekankers.nl te delen, hoop ik dat ik anderen, al is het er maar één, verder kan helpen.”
Je hebt een keuze
Bianca wil graag andere patiënten een tip meegeven. “Vraag naar je opties. Er zijn vaak meerdere behandelingen mogelijk. En laat je ook voorlichten over de eventuele late gevolgen van de gekozen behandeling. Dat kan mede helpen om een goede/passende keuze te maken.” Ze voegt toe: “Daarbij heeft het voor mijn eigen verwerking enorm geholpen om mijn verhaal te delen met mensen die zonder oordeel naar je verhaal willen luisteren. Ik vond hen in een inloophuis voor mensen met kanker, waar ik nu zelf als vrijwilliger werk. Delen kan verlichting geven.”
Dit interview heeft plaatsgevonden in maart 2020. Bianca’s situatie kan op dit moment veranderd zijn.