De patiëntgroep oogkanker is recent aangesloten bij Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en deze pagina is nog in ontwikkeling. Binnenkort vind je hier meer informatie. Wil je meedenken en/of meehelpen bij de ontwikkeling van deze informatie? Stuur dan een mailtje naar zeldzamekankers@nfk.nl. Alle hulp is welkom!

Ervaringsverhaal kanker aan het oogoppervlak

Renata Habets (56) is als vrijwilliger betrokken bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. In augustus 2012 kreeg ze de diagnose kanker aan het oogoppervlak. Om meer aandacht te krijgen voor deze zeldzame vorm van kanker deelt ze haar verhaal:

Als iemand aan mij vraagt wat mijn favoriete film aller tijden is, voeren haarscherpe herinneringen mij terug naar mei 2001. Ik werkte toen als filmredacteur op het Internationaal Filmfestival van Cannes en de controversiële film van Lars von Trier, Dancer in the Dark, won dat jaar de hoofdprijs. De Ijslandse zangeres Björk speelt de hoofdrol in deze originele en aangrijpende musicalfilm. Ze lijdt aan een oogaandoening, waardoor ze geleidelijk blind wordt. Toch weet ze dit te verbergen voor de buitenwereld. Totdat ze erachter komt dat haar zoon hetzelfde lot wacht. Ik moest bij de derde song ‘I’ve seen it all’ verschrikkelijk huilen. Dit was mij als professional nog nooit eerder overkomen. Misschien was deze empathische reactie, die ik onmogelijk kon onderdrukken, een voorbode van wat er nog komen ging…

I’ve seen it all

Stuk uit het nummer ‘I’ve seen it all’ – Björk:

I’ve seen it all I have seen the trees
I have seen the willow leaves dancing in the breeze
I’ve seen a man killed by his best friend
And lives that were over before they were spend
I’ve seen what I was and I know what I’ll be
I’ve seen it all - there is no more to see
I’ve seen what I chose and I’ve seen what I need
And that is enough - to want more would be greed

Nooit meer hetzelfde

Björk accepteert haar situatie, het blind worden, en gaat uit van de mogelijkheden die er wél nog zijn. Een mooie, positieve basishouding.

Ook met mij gebeurde er iets waardoor mijn wereld nooit meer hetzelfde zou zijn. In augustus 2012 kreeg ik de diagnose plaveiselcelcarcinoom in het onderooglid en ernstige dysplasie op de conjunctiva. Een van de vergevorderde stadia van Ocular Surface Squamous Neoplasia: kanker aan het oogoppervlak. Heel bijzonder en bijzonder vervelend om als filmjournalist oogkanker te krijgen. Mijn ogen zijn namelijk mijn werk.

Eén andere patiënt

Mijn behandelend oogarts nam me in eerste instantie niet serieus. Hij had al vaak bultjes verwijderd, totdat de tumor in mijn onderooglid zo ongeveer dagelijks groeide. Uiteindelijk nam hij drie biopten en hij was zichtbaar in paniek toen hij mij de uitslag van de patholoog-anatoom mededeelde. Hij had maar één andere patiënt per jaar met deze vorm van kanker en wilde mij -net als mijn lotgenoot- daarom ook bestralen. Waarschijnlijk koos hij deze behandelmethode omdat er geen oculoplastisch chirurg (een chirurg van de oogleden en oogkasweefsels) was in dat ziekenhuis. Even later vertelde zijn collega dat ze toch kozen voor excisie (wegsnijden). Heel verwarrend.

Second opinion

Ik heb na dat consult gezegd dat ik geen vertrouwen had in de behandeling en heb mij meteen door mijn huisarts laten doorverwijzen naar een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in oogaandoeningen, waaronder tumoren: Het Oogziekenhuis Rotterdam. Achteraf gezien had mijn eerste oogarts me moeten verwijzen naar een ander ziekenhuis voor een second opinion. Hij had zelf nauwelijks ervaring met deze vorm van kanker. Gelukkig heb ik toen zelf de regie over mijn situatie genomen en ben meteen naar Rotterdam gegaan. Dit was niet makkelijk: ik moest alles zelf uitzoeken en de artikelen die ik op internet las, waren ook voor mij als hoogopgeleide moeilijk te interpreteren.

Daarom vormt mijn belangrijkste tip aan lotgenoten: als je twijfels hebt over de behandeling of je hebt geen vertrouwen in je oogarts, ga dan elders zoeken. Oogkanker vergt meestal een langdurige behandeling, dan is het enorm belangrijk dat je vertrouwen hebt in je arts.

Gevoel van controle

In Het Oogziekenhuis kreeg ik informatiefolders mee, waarin mijn eerste twee operaties heel nauwkeurig werden beschreven. Dat was precies wat ik nodig had om mij het gevoel te geven dat ik controle had over de situatie. Verder beantwoordde mijn hoofdbehandelaar al mijn vragen. Ik had zo’n vertrouwen in hem dat ik de kanker op patiëntniveau kon loslaten en me al snel begon te interesseren voor de technische kant van de ziekte. Ik voelde me niet zozeer patiënt maar eerder een gelijkwaardige gesprekspartner, die ook meebesliste bij de verschillende stappen in het behandelingsproces.

Spectaculaire operatie

Ik heb veel verschillende oogoperaties gehad. Na de excisie van de primaire tumor, waren nog veel operaties en reconstructies nodig om complicaties te verhelpen. Bij de eerste reconstructie werden de randen van mijn ooglid naar elkaar toegetrokken er werd een transplantaat uit mijn andere oog gebruikt, omdat er een weefseltekort was ontstaan. Helaas groeiden mijn oogbol en ooglid helemaal vast, waardoor ik mijn oog niet meer kon bewegen. Hierdoor volgden nog verschillende andere operaties. 5 jaar later volgde waarschijnlijk de meest ‘spectaculaire’ operatie. Hierbij werd een transplantaat gebruikt van het slijmvlies uit mijn mond. Dit krimpt namelijk minder snel dan slijmvlies uit een ooglid.

Stabiele situatie

Nu, na 7 jaar en 17 oogoperaties, is de situatie stabiel. Er is wel wat collateral damage, want na elke operatie krijg je verlittekening en verkleving. Daarom kan ik mijn oog niet meer goed bewegen, en dat brengt verschillende problemen met zich mee. Verder heb ik veel last van photofobia, waardoor ik geen fel licht kan verdragen en daarom vaak een zonnebril moet dragen.

‘Mama vindt het leuk om aan haar oog geopereerd te worden’

Ondanks mijn ziekte, de operaties en complicaties, probeer ik altijd zo positief mogelijk te blijven. Voor mezelf, maar ook voor mijn omgeving. Zo zei mijn 10-jarige dochter bijvoorbeeld eens: ‘Mama vindt het juist leuk om aan haar oog te worden geopereerd. Maar dan wel door dr. P!’. Om haar te beschermen had ik het haar natuurlijk iets mooier voorgespiegeld dan het in werkelijkheid was. Toch zat er wel een kern van waarheid in: dr. P. was mijn favoriete arts, die mij overal doorheen gesleept heeft. En ik ben van mening dat je overal iets leuks van kan maken, ook van kanker. Dat heb ik wel ervaren!

Trek aan de bel!

Ik heb veel geluk gehad, omdat ik mijn intuïtie volgde en zelf naar een center of excellence met topreferente zorg ben gegaan. Toch had ik eigenlijk al eerder weg moeten gaan bij mijn eerste oogarts. Dan had ik nu mijn onderooglid nog gehad in plaats van een transplantaat.

Het is daarom van cruciaal belang dat er meer aandacht komt voor deze zeldzame vorm van kanker aan het oogoppervlak! Er moet op tijd worden ingegrepen om erger te voorkomen. Twijfel je over je arts of je behandeling? Trek op tijd aan de bel en vraag zelf om een second opinion. Het gaat om jóuw ogen!

Lotgenotencontact

Wil je in contact komen met andere (naasten van) patiënten met oogkanker? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Op kanker.nl vind je verschillende gespreksgroepen voor (ex-)patiënten met oogkanker.

Wil je lid worden van het Patiëntenplatform en wil je je - in welke vorm dan ook - inzetten voor én met andere mensen met oogkanker? Alle hulp en input is welkom! Je kunt je aanmelden via dit formulier.

Nieuws

Lees hieronder het laatste nieuws op het gebied van oogkanker en ontwikkelingen op het gebied van zeldzame kanker. Wil je niets missen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief.