Concrete tips
Hieronder geven we concrete tips voor jou als zorgprofessional.
De zeven door ons gesignaleerde knelpunten vertaald naar concrete acties vanuit de verschillende initiatieven die er lopen.
1. Gebruik de checklist om diagnoses eerder juist te stellen én jouw patiënt beter te begeleiden. Informeer jouw patiënt ook over het bestaan van deze checklist.
2. Ga op onderzoek uit en lees de actuele wetenschappelijke onderzoeken om nieuwe behandelmogelijkheden te ontdekken.
3. Bespreek de behandelopties en bepaal samen met je patiënt wat de beste behandeling voor hem/haar is.
4. Zorg voor vaste aanspreekpunten, zodat patiënten altijd bij iemand terechtkunnen met hun vragen of gedachtes.
5. Laat jouw patiënt kennismaken met de verschillende vormen van lotgenotencontact om zo patiënten in dezelfde soort situatie te leren kennen.
6. Geef je patiënt tips mee om de draad weer op te pakken na de behandelingen.
7. Help je patiënt om de laatste levensfase zo comfortabel mogelijk te maken.
Lopende initiatieven
Bekijk hieronder de lopende initiatieven voor verbetering van de zorg voor zeldzame kankers.
Ziekenhuizen hebben allemaal hun eigen specialisme wat betreft zeldzame kankers. Bekijk per kankersoort in welk ziekenhuis jouw patiënt het best terechtkan voor expert zorg, zodat hij of zij de beste gespecialiseerde zorg krijgt.
Patiëntenplatform Zeldzame Kankers en Stichting kanker.nl hebben verschillende informatie over (moleculaire) diagnostiek gebundeld. Met deze kennis weet jij meer over zeldzame tumoren, moleculaire diagnostiek en nieuwe behandelmogelijkheden.
IKNL bracht een rapport uit over de toegankelijkheid van de expertzorg bij zeldzame kankers. Met de speciale aandacht voor diagnostiek, kun jij als zorgprofessional sneller de juiste diagnose stellen bij patiënten met een zeldzame kanker.
Patiëntenvereniging Hoofd-Hals is in samenwerking met meerdere organisaties een awareness campagne gestart. Met deze campagne wordt er aandacht gevraagd voor de vroege opsporing van hoofd-halskanker. Wijs je patiënt met deze zeldzame kanker op de campagne en ontdek zelf ook fijne schema’s die het diagnosticeren van de kanker kunnen vergemakkelijken.