Afgelopen vrijdag vond voor het eerst een landelijke bijeenkomst plaats voor mensen met peniskanker en hun naasten. De bijeenkomst vond plaats in het Antoni van Leeuwenhoek en werd georganiseerd samen met de andere drie centra waar de zorg voor deze mensen geconcentreerd is: Erasmus MC, UMCG en Rijnstate.

Tijdens de bijeenkomst kwamen verschillende sprekers aan het woord, over de stand van zaken rondom peniskanker in Nederland, de patient journey, oedeemtherapie, seksualiteit en plastische chirurgie. Ook was één van de ervaringsdeskundigen bereid om zijn verhaal vanuit patiëntperspectief te delen met de aanwezigen. Tot slot werden de aanwezigen op de hoogte gebracht van de patiëntenorganisatie voor peniskanker, vanuit het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.

Marga Schrieks, programmaleider van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers: “Het was een drukbezochte bijeenkomst. Zestig mannen met peniskanker, waarvan een aantal met hun partner, waren aanwezig. Eén van hen was Henny Servais. Zij is nabestaande van Evert, die aan peniskanker leed. Henny zij heeft veel betekend voor de patiëntgroep peniskanker van ons platform én was initiatiefneemster voor deze bijeenkomst. Het was mooi om te zien hoeveel uitwisseling en herkenning er was deze middag. Er werden veel vragen gesteld bij de presentaties en na afloop was er veel ruimte om met elkaar in gesprek te gaan en ervaringen uit te wisselen.”

IMG 20230929 WA0006

Deel via

Lees verder...

  1. 21 september 2023 Vacature: vrijwilligers voor het project FORCE
    Lees verder
  2. 18 september 2023 Het vertrouwen van patiënten met zeldzame kanker in hun zorgverlener en het zorgsysteem: de RELIANCE-studie
    Lees verder
  3. 5 september 2023 Help mee met het maken van een zorgpad voor zeldzame kankers
    Lees verder