Ilonka kreeg vier jaar geleden de diagnose anuskanker. Iets waar ze zelf, tot dat moment, nog nooit van gehoord had. In deze rubriek deelt ze haar verhaal met ons.
Wanneer is anuskanker bij jou ontdekt?
“Ik had zelf nog nooit van anuskanker gehoord”
Op 5 december 2016 ging ik naar de huisarts omdat ik al een paar maanden bloed bij mijn ontlasting had, wat steeds erger werd. Achteraf gezien waren de aanvallen waarbij de ontlasting met zeer veel aandrang naar buiten kwam, ook al een signaal. In eerste instantie weet ik alles aan mijn PDS (prikkelbaar darmsyndroom) dus ik was niet meteen in paniek.
De dokter voelde dat er een bult ter grootte van een tampon aan de kant van mijn vagina zat. Hij heeft me toen onmiddellijk doorgestuurd naar het Bernhoven ziekenhuis, bij mij in de buurt. Op 16 december kreeg ik daar al een colonoscopie waarbij direct te zien was dat het om een tumor ging. In de week erna kreeg ik nog een CT-scan, een MRI, een longfoto en een vaginaal onderzoek. Op 23 december kreeg ik de uitslag: het was anuskanker. Het ging om een plaveiselcelcarcinoom door HPV, gelukkig zonder uitzaaiingen. Een zeldzame vorm van kanker, waar ik zelf nog nooit van gehoord had.
Welke behandeling heb je gehad tegen anuskanker? En in welk ziekenhuis?
“Ik werd vrijwel direct doorgestuurd”
Ik werd vrijwel direct doorgestuurd naar het Radboudumc omdat het om een zeldzame kankersoort ging. Eind januari 2017 startte daar de behandeling met chemoradiatie. 33 dagen kreeg ik bestraling op de werkdagen. In de weekenden was ik ‘vrij’. Alleen op de eerste bestraaldag kreeg ik intraveneus Mytomycine C, plus 30 dagen Capecitabine in tabletvorm. Ik had een lagere dosis omdat ik een afwijkende DPD-enzym waarde bleek te hebben.
8 maart 2017 was mijn laatste behandeldag in het Radboudumc. Het eerste jaar heb ik hier mijn controles gehad. Na een jaar wilde ik terug naar het Bernhoven ziekenhuis voor de controles. Daar voel ik me thuis en heb ik het gevoel dat er meer aandacht voor mij als persoon is. Ik heb geïnformeerd of dit mogelijk was en ik heb de overstap vrij eenvoudig kunnen regelen.
Hoe praat je met andere mensen over jouw anuskanker? Vind je het moeilijk om hierover te praten?
“Ik las dat je anuskanker zou krijgen van veelvuldig anale seks en het was ook nog gerelateerd aan AIDS!”
Toen ik hoorde dat het anuskanker was door HPV, zocht ik het op. Ik schrok me een ongeluk! In zo’n ‘vrolijk’ rijtje over oorzaken van anuskanker las ik dat je het zou krijgen van veelvuldig anale seks en het was ook nog gerelateerd aan AIDS.
Op dat moment heb ik de laptop dichtgeklapt en vertelde ik mijn omgeving dat ik een zeldzaam soort endeldarmkanker had. Ik schaamde me. Alleen mensen dichtbij wisten wat ik werkelijk had. Inmiddels weet ik meer over anuskanker en het blijkt wel iets genuanceerder te zijn. Ik ken homoseksuele mannen die het hebben, maar net zo goed heteroseksuele vrouwen en mannen die nog nooit anale seks hebben gehad.
En wat maakt het uit? Iedereen heeft recht op zijn eigen volwassen seksbeleving, zijn eigen privéleven. Dat is vrijheid.
Welke klachten heb je overgehouden na de behandeling? En hoe ga je daarmee om?
“Ik moet zeggen dat het begint te wennen”
Tijdens de behandeling had ik allerlei klachten en veel pijn. Dat werd gelukkig snel weer beter, maar het viel me toch tegen hoeveel je er later nog aan over kunt houden. Je kunt zelfs maanden later nog nieuwe schade ontwikkelen. De hoeveelheid klachten is heel verschillend per persoon.
De klachten die het meeste effect hebben op mijn dagelijks leven zijn het bloed- en slijmverlies uit de anus, de pijn en moeite om ontlasting eruit te krijgen als deze wat harder is, de pijn die ik heb als ik mijn plas of ontlasting te lang ophoud en het bindweefsel in mijn lies dat verkleefd is.
Mijn belangrijkste manier om daarmee om te gaan, is zorgen dat mijn ontlasting zacht blijft door voeding. Daarnaast is het belangrijk om rust en tijd creëren om naar de wc te gaan. Als ik eens een dagje weg wil, dien ik in de ochtend een klysma toe en eet ik meestal heel weinig of pas net voordat ik naar huis ga. Als ik mogelijk mijn plas langer moet ophouden, neem ik op voorhand pijnstillers. Ik moet zeggen dat het begint te wennen.
Hoe beleef je seksualiteit na de behandeling?
“Ik heb het geluk dat het nog gewoon mogelijk is”
De seksualiteit is minder spontaan, het moet voorzichtiger want ik heb sneller pijn. Mijn schaamlip was bijvoorbeeld gescheurd tijdens de bestraling, dat blijft een gevoelige plek. Maar ik heb in ieder geval het geluk dat het nog gewoon mogelijk is. Dat is bij sommigen wel anders.
Wat vind je belangrijk dat mensen om je heen weten over anuskanker?
Het belangrijkste zei een vriendin van mij: “Anuskanker is vooral erg lastig omdat je de stoelgang niet stop kan zetten. Vertering van voedsel en afscheiden van de restanten is een continu proces.” De meeste mensen met anuskanker moeten dagelijks met de gevolgen rekening houden. Ook heel belangrijk: je hoeft je niet te schamen! De kanker zit op een plek waar je normaal misschien niet graag over praat, maar net zoals iedere vorm van kanker, overkomt anuskanker je.
Wat had je achteraf gezien zelf graag willen weten, toen je de diagnose kreeg of toen je behandeling startte? Heb je nog tips?
Ik had misschien wel willen weten dat de meeste mensen toch wel een aantal beperkingen over houden en welke het meeste voorkomen. Toen werd mij alleen verteld dat ‘het’ nooit meer zou zijn zoals voorheen, maar wat ‘het’ precies was wist ik niet.
Uiteindelijk zou ik gewoon weer kiezen voor de behandeling die ik heb gehad, want bij mijn weten zijn er voor deze kankervorm en in het stadium dat ik had, nog geen andere behandelingen.
Mijn tip voor anderen die de diagnose krijgen: kijk in ieder geval op betrouwbare sites zoals kanker.nl en zeldzamekankers.nl, de meest recente informatie wordt daar weergegeven en up-to-date gehouden door professionals en mensen die ervaring hebben met deze kankersoort.
Hoe zie je de toekomst?
“Mijn leven met anuskanker is ook leuk!”
Zonnig! Ik omarm mijn beperkingen. Het is niet leuk om door de behandeling klachten te krijgen, maar mijn behandeling was wel levensreddend. Mijn leven is ‘met anuskanker’ ook leuk. En ja, ik ben realistisch, de kanker kan terugkomen maar dat zien we dan wel weer.
Ook je verhaal delen? We zijn altijd op zoek naar patiëntervaringen! Neem gerust contact met ons op via zeldzamekankers@nfk.nl